HEMOCHROMATOSE :
Quand l'excès de fer dans l'organisme fait rouiller la machine !
C'est dans l'Atrium de la cafeteria monumentale de la SNECMA, que nous avons présenté aux employés, les dangers de notre maladie et l'intérêt d'un dépistage précoce.
L'Hémochromatose est la maladie génétique la plus répandue : 1 individu sur 300 présente un excès d'absorption du fer qui est stocké à bas bruit dans l'organisme.
Ce n'est que 20 ans plus tard, que les dégâts apparaissent, d'abord des symptômes banaux, la fatigue, des difficultés sexuelles, des rhumatismes, un foie (d'alcoolique) !?, une décalcification
... et pourtant l'Hémochromatose est curable !
Des saignées répétées permettent d'évacuer le fer en excès, et si ce traitement est suffisamment précoce, c'est le retour à l'état normal.
Sinon les complications deviennent irréversibles : diabète insulinodépendant, cirrhose hépatique, cancer du foie ...
D'où l'intérêt d'un dépistage précoce : le simple dosage du coefficient de saturation de la transferrine suffit à inaugurer un diagnostic possible.
Alors pensez-y suffisamment tôt !
Ont participé à cette démonstration, au cours de laquelle 850 documentations ont été distribuées :
Jean Paul FABARD,
Dominique CHEVILLOT (l'organisateur),
Jean Louis BALAGAYRIE,
Maryvonne MENE.
C'est par de telles actions que l'HEMOCHROMATOSE sera VAINCUE !
Association "Hémochromatose Aquitaine"
Journée nationale de l'Hémochromatose 2008 à BORDEAUX
Samedi 07 Juin 2008,
à l' Athénée Municipal,
1 Place Saint Christoly à BORDEAUX
de 10 à 12 heures,
tenue d'une conférence ouverte au public
par le Professeur Patrice COUZIGOU
Chef de service, Hôpital de Haut Lèvèque, CHU BORDEAUX
Compte rendu :
Membres de l’HAq présents :
Professeur Charles BALABAUD Maryvonne MENE, Sophie BALAGAYRIE, M et Mme CHEVILLOT, M et Mme FABARD, Eric LACROIX, Jean Louis BALAGAYRIE .
Excusé : M BOUDRY.
Une soixantaine de participants, le tiers arborant le badge de HAq.
Le vidéoprojecteur n’ayant pas été fourni par l’Athénée, c’est, à l’ancienne et au tableau noir que le Professeur Patrice COUZIGOU nous brossa les mécanismes de régulation du fer dans l’organisme et les déviances pathologiques concernant notre maladie.
Cet exposé d’une savante simplicité nous a permis de mieux imaginer les mécanismes complexes de l’action de l’hepcidine ; de la ferroportine qui ouvre les portes (sic) pour permettre au fer de sortir d’une cellule, entérocyte ou macrophage.
A propos de macrophagie, il a attiré notre attention sur l’augmentation des cas du « syndrome dysmétabolique », dont sont victimes les gros mangeurs, qui présentent du fer en excès et des troubles hépatique puis une stéatose (foie gras) qui n’a rien de génétique.
Il a parfaitement répondu aux questions de l’auditoire ; qui, dit-il, plus elles sont simples plus les réponses sont difficiles.
On retiendra :
• que le diagnostic précoce demeure la grande priorité,
• que seulement 10 à 20 % des homozygotes feront une maladie grave,
• que le taux sanguin optimum de 50 µg /l (ou 50 ng/ml) de Ferritine est impératif pour que les dégâts dus au fer régressent,
• que les saignées à domicile (les 5 premières étant pratiquées en milieu hospitalier) sont possibles facilement, il se renseignera auprès de l’EFS et de son service pour nous indiquer les kits les mieux appropriés,
• que l’enquête familiale est indispensable et doit être initiée par le malade lui même, elle concerne d’abord les frères et soeurs.
Les hétérozygotes repartent rassurés, les homozygotes réconfortés et les biens portants avertis.
Les poètes ont apprécié la lecture par Madame PONS de « la fatigue qui vient» un texte de Victor Segalen ; et le tableau de KLINT montrant les 3 gorgones qui illustrent si bien nos symptômes : MEDUSA, STHENO, EYRIALE
C’est sur cette note mythologique que pris fin cette réunion instructive et sympathique.
Un débriefing bien agréable eut ensuite lieu dans un établissement voisin de l’Athénée, là, à l’unanimité nous avons décidé d’octroyer une aide exceptionnelle de 200 € à Madame B. de Saintonge, hémochromatosique dans « les deuils » et le besoin.
Merci aux professeurs, merci à tous et à l’année prochaine.
Stand HÉMOCHROMATOSE Aquitaine
Hôpital d’Instruction des Armées ROBERT PICQUÈ
351, route de Toulouse
33140 VILLENAVE D'ORNON
Le 23 avril 2008,
Avec l’accord de Monsieur le Médecin Chef des Services, G. BOURGUIGNON, nous avons organisé un stand au pavillon des consultations de l'Hôpital ROBERT PICQUÉ
Présents :
Jean-Louis et Antoine BALAGAYRIE, Michel BOUDRY.
En compagnie des transplantés hépatiques de "AMATHSO", Monsieur GACHASSIN greffé il y a 13 ans, Monsieur Jean Claude THOMAS.
9 H 00
installation là où les patients, civils et militaires viennent s'inscrire pour une consultation. C'est le début des vacances scolaires et il y a bien peu de monde !
10 H 30
Nous sommes honorés de la visite Du Médecin Chef BOURGUIGNON qui vient s’assurer de notre « confort » et nous souhaiter la bienvenue.
11 H 00
Rencontre d'une homozygote C282Y que j'embrasse parce que c'est son anniversaire ! Elle nous apprend que depuis 1999 elle est saignée à l'hôpital de jour de ROBERT PICQUÉ.
11 H 12
Une malade hospitalisée nous raconte qu'elle a trop de fer, prend quelques documents et s'en va.
15 H 00
Visite du responsable du service d'Hépatologie qui discute avec les greffés et repart avec nos documents.
15 H 30
Discussion avec l'aide soignante responsable des saignées à l'hôpital de jour qui repart avec moult documents pour les malades qu'elle saignera (2 à 3 par jour)
Rencontre avec Madame Céline DEHAN Pharmacien Biologiste du Laboratoire de Biochimie, HIA ROBERT PICQUÉ, passionnée de recherches sur l’HÉMOCHROMATOSE, elle a participé à des recherches génétiques à DJIBOUTI, et poursuit son action de dépistage d’homozygotes C282Y. Nous demanderons au Professeur BRISSOT, responsable du Centre de Compétence à RENNES de prendre contact avec elle.
17 H 00
Le stand est démonté, nous avons découvert cet hôpital militaire, où nous avons été agréablement reçus.
Nous avons rencontrés quelques malades de l’hémochromatose et des soignants très intéressés par le sujet.
Nous avons découvert que des saignées thérapeutiques étaient pratiquées à l’HIA.
Nous avons côtoyé fraternellement nos collègues transplantés hépatiques en pleine forme. (REMARQUE : le memo ROCHE des transplantés "FATIGUE" ne parle absolument pas de la fatigue de l'HÉMOCHROMATOSE. )
Nous renouvellerons la mise en place de tels stands avec l’espoir d’être aussi parfaitement reçus dans les hôpitaux civils !
