23/01/2006 Organisation sur le plan national de l’action de l’HAq et des autres associations.
24/06/2006 : participation avec R,VAYN à la réunion ( RIME) de l'alliance DES MALADIES RARES ( hôpital Broussais),
21 mars 2006 : réunion HAq/AHP/ FFAMH/ IGNA , représenté par le Dr. Fabienne GERSON, au siège du RCF, sur l' intérêt des tests salivaires de dépistage, et la possibilité de promou... Voir leur diffusion,
8 au 10/11/2006 Participation au C.A. du CISS National
BARCELONE
27/09/2006 Seconde Assemblée Générale de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose.
Actions régionales :
ACTIONS ET REUNIONS
22/01/2006 Mise en route du site : "http://www.hemochromatose.org" www.hemochromatose.org
02/02/2006 Réunion café le Rond Point : Le président de séance demande que soient désignés des représentants de HAq auprès de la fédération FFAMH. Présentation de l’association aux malades présents.
25 avril -16 mai 2006 : prises de contacts par mails et téléphone avec des médecins chefs de services hospitaliers , sur recommandation du Pr, Pierre BRISSOT en vue d’ une collaboration à l' action de HAq, : contacts établis positivement avec Lille, Nancy, Grenoble, Lyon, Nice, Clermont-Ferrand, Toulouse.
16/05/2006 Réunion café le Rond Point : Organisation des réunions à venir , préparation de présentations Powerpoint et rapports avec les Associations de malades.
06/06/2006 JOURNEE NATIONALE DE L’HEMOCHROMATOSE à l’ATHENEE Municipal.
16/09/2006 Mailing aux Pharmaciens de Bordeaux (250) : avec l’aide de leur syndicat.
02/10/2006 Réunion avec l’association des Médaillés de la Légion d’Honneur à MERIGNAC . Présentation de l’Hémochromatose et de notre action.
03/10/2006 Réunion café le Rond Point : élaboration et diffusion d’une plaquette régionale. mailing/e-mailing aux adhérents de l’Association.
17/10/2006 Inscription au C.I.S.S. Aquitaine.
26/1092006 Information des médecins prescripteurs (courriers et email.
10/11/2006 Réunion en participation avec l’E.F.S. dépistage familial, en particulier chez les frères et soeurs des patients homozygotes C282Y
21/11/2006 Réunion en participation avec le C.I.S.S. Aquitaine.
06/12/2006 Réunion publique d’information et projection à l’Athénée Municipal : Intervention du Professeur BALABAUD
19/12/2006 Participation au C.A. du C.I.S.S. Aquitaine.
