Journal Officiel Arrêté du 12 janvier 2009 fixant les critères
de sélection des donneurs de sang
NOR : SJSP0901086A
"L’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang."
Décrets, arrêtés, circulaires
TEXTES GÉNÉRAUX
MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SPORTS
Arrêté du 12 janvier 2009 fixant les critères de sélection des donneurs de sang
NOR : SJSP0901086A
La ministre de la santé et des sports,
Vu la directive 2004/33/CE de la Commission du 22 mars 2004 portant application de la directive 2002/98/CE du Parlement européen et du Conseil concernant certaines exigences techniques relatives au sang et
aux composants sanguins ;
Vu le code de la santé publique, et notamment son article R. 1221-5 ;
Vu l’avis du directeur général de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé en date du 3 novembre 2008,
Arrête :
.... / ...
Art. 1er.
Les critères de sélection des donneurs de sang sont les suivants :
. . A N N E X E V I
DISPOSITIONS RELATIVES AUX DONNEURS PORTEURS D’HÉMOCHROMATOSE GÉNÉTIQUE
L’hémochromatose génétique n’est pas une contre-indication au don de sang.
En cas d’indications de déplétions sanguines thérapeutiques, le don de sang est autorisé, sur proposition d’un médecin de l’Etablissement français du sang ou du Centre de transfusion sanguine des armées, sous réserve
d’une information éclairée du donneur et de son consentement, et dans le respect des conditions suivantes :
– le prélèvement est fait sur un site transfusionnel comprenant un centre de santé ;
– le prélèvement est fait en collaboration avec l’équipe médicale assurant le suivi du patient ;
– le don respecte les critères de sélection fixés par le présent arrêté. Le médecin peut décider de déroger aux dispositions relatives aux intervalles entre deux dons et au nombre de dons par an.
Fait à Paris, le 12 janvier 2009.
ROSELYNE BACHELOT-NARQUIN
Association "Hémochromatose Aquitaine"
Assemblée générale ordinaire 2009
Jeudi 18 décembre 2008,
à l'"Athénée Municipal" de BORDEAUX, Place Saint Christoly à BORDEAUX
à partir de 18 heures,
tenue de l'assemblée générale de l'association "Hémochromatose Aquitaine"
Venez nombreux
Invitez les malades , les familles, les sympatisants et vos contacts,
Association "Hémochromatose Aquitaine"
Journée nationale de l'Hémochromatose 2008 à BORDEAUX
Samedi 07 Juin 2008,
à l' Athénée Municipal,
1 Place Saint Christoly à BORDEAUX
de 10 à 12 heures,
tenue d'une conférence ouverte au public
par le Professeur Patrice COUZIGOU
Chef de service, Hôpital de Haut Lèvèque, CHU BORDEAUX
Compte rendu :
Membres de l’HAq présents :
Professeur Charles BALABAUD Maryvonne MENE, Sophie BALAGAYRIE, M et Mme CHEVILLOT, M et Mme FABARD, Eric LACROIX, Jean Louis BALAGAYRIE .
Excusé : M BOUDRY.
Une soixantaine de participants, le tiers arborant le badge de HAq.
Le vidéoprojecteur n’ayant pas été fourni par l’Athénée, c’est, à l’ancienne et au tableau noir que le Professeur Patrice COUZIGOU nous brossa les mécanismes de régulation du fer dans l’organisme et les déviances pathologiques concernant notre maladie.
Cet exposé d’une savante simplicité nous a permis de mieux imaginer les mécanismes complexes de l’action de l’hepcidine ; de la ferroportine qui ouvre les portes (sic) pour permettre au fer de sortir d’une cellule, entérocyte ou macrophage.
A propos de macrophagie, il a attiré notre attention sur l’augmentation des cas du « syndrome dysmétabolique », dont sont victimes les gros mangeurs, qui présentent du fer en excès et des troubles hépatique puis une stéatose (foie gras) qui n’a rien de génétique.
Il a parfaitement répondu aux questions de l’auditoire ; qui, dit-il, plus elles sont simples plus les réponses sont difficiles.
On retiendra :
• que le diagnostic précoce demeure la grande priorité,
• que seulement 10 à 20 % des homozygotes feront une maladie grave,
• que le taux sanguin optimum de 50 µg /l (ou 50 ng/ml) de Ferritine est impératif pour que les dégâts dus au fer régressent,
• que les saignées à domicile (les 5 premières étant pratiquées en milieu hospitalier) sont possibles facilement, il se renseignera auprès de l’EFS et de son service pour nous indiquer les kits les mieux appropriés,
• que l’enquête familiale est indispensable et doit être initiée par le malade lui même, elle concerne d’abord les frères et soeurs.
Les hétérozygotes repartent rassurés, les homozygotes réconfortés et les biens portants avertis.
Les poètes ont apprécié la lecture par Madame PONS de « la fatigue qui vient» un texte de Victor Segalen ; et le tableau de KLINT montrant les 3 gorgones qui illustrent si bien nos symptômes : MEDUSA, STHENO, EYRIALE
C’est sur cette note mythologique que pris fin cette réunion instructive et sympathique.
Un débriefing bien agréable eut ensuite lieu dans un établissement voisin de l’Athénée, là, à l’unanimité nous avons décidé d’octroyer une aide exceptionnelle de 200 € à Madame B. de Saintonge, hémochromatosique dans « les deuils » et le besoin.
Merci aux professeurs, merci à tous et à l’année prochaine.
Vive HAQ
JL BALAGAYRIE
Secrétaire Général de HAq
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Association "Hémochromatose Aquitaine"
Assemblée générale ordinaire
Mercredi 12 décembre 2007,
à l'"Athénée Municipal" de BORDEAUX, Place Saint Christoly à BORDEAUX
à partir de 18 heures,
tenue de l'assemblée générale de l'association "Hémochromatose Aquitaine"
Venez nombreux
Invitez les malades , les familles, les sympatisants et vos contacts,
Ville de BORDEAUX : Refus de la Mairie de subventionner notre association "Hémochromatose Aquitaine"
Un mot d'humeur de Jean Louis BALAGAYRIE
Trop de Fer à Bordeaux
Bordeaux s’embellit pensais-je en me promenant dans ma ville
relookée !
Membre de l’association Hémochromatose Aquitaine, victime comme
mes collègues d’une maladie génétique provoquant dans l’organisme
un excès de fer toxique, j’avais bien craint de n’être plus là pour
l’admirer une fois les travaux finis !
Notre ville, en plus, présente maintenant comme nous du fer en excès :
les douze sculptures monumentales en ferraille de l’artiste français
Bernar Venet trônent sur nos belles places bordelaises.
Ce clin d’oeil à notre pathologie nous a d’abord bien amusés et nous
nous sommes, à plaisir, photographiés cernés par les anneaux de ce
métal dont nous regorgeons
La déception vint la semaine dernière d’une lettre de la mairie nous
informant de son refus de toute subvention à notre association.
Le diagnostic non invasif de la fibrose hépatique par l'élastométrie impulsionnelle ultrasonore (FIBROSCAN®) :
Dr E Nguyen-Khac (Réunion du Réseau Hépato-Picardie du 13/10/2005)
Le diagnostic non invasif de la fibrose hépatique par l'élastométrie impulsionnelle ultrasonore(FIBROSCAN®). Dr E Nguyen-Khac (Réunion du Réseau Hépato-Picardie du 13/10/2005) | Sur le même thème
Avis de la Haute Autorité de Santé (H.A.S.) à propos de l'hémochromatose liée au gène HFE :
Recommandation professionnelle
Prise en charge de l'hémochromatose liée au gène HFE
(hémochromatose de type 1)
Consensus formalisé d'experts
Les questions abordées dans les recommandations professionnelles sont les suivantes :
1. Évaluation initiale et traitement de la surcharge martiale
2. Modalités de détection des complications - Suivi du patient
3. Modalités de prise en charge de la famille - Conseil génétique
4. Critères d’éligibilité et modalités de prise en charge à domicile
Un nouveau médicament chélateur du fer : EXJADE comprimés ... son indication dans l'hémochromatose n'est pas encore validée :
Ce médicament risque de devenir intéressant pour nous, les hémochrmatosiques, mais remarquez bien qu'il n'a PAS encore reçu de validation dans le traitement de la surcharge en fer des hémochromatosiques.
Les indications de ce médicament sont donc à suivre avec attention
Nous ne manquerons pas de vous tenir informé des évolutions des indications de l'EXJADE dans l'hémochromatose
Remboursement du test diagnostic génétique de l'Hémochromatose :
A compter du 1er mai 2007, la Caisse Nationale d'Assurance Maladie rembourse les frais de réalisation des examens génétiques nécessaires au diagnotic de l'hémochromatose familiale
REMBOURSEMENT DU TEST GENETIQUE
JOURNAL OFFICIEL DU 30 MARS 2007 - Ministère de la Santé et des Solidarités
Décision du 24 janvier 2007 relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l'Assurance Maladie.
Chapitre 18 : Diagnostic biologique des maladies héréditaires
Hémochromatose : 8000 : recherche de la mutation C282Y du gène HFE1 ........B180
Cette recherche ne peut être entreprise que dans les indications suivantes :
- cadre individuel : suite à un bilan général au cours duquel une augmentation du coefficient de saturation de la transferrine (CS-Tf>45 %) est découverte et après exclusion de toutes les autres étiologies pouvant entraîner cette augmentation ; suite à un bilan orienté ayant permis de diagostiquer des signes cliniques, biologiques, d'imagerie ou d'histologie suggérant une hémochromatose.
- cadre familial : sujet ayant un parent au premier degré porteur de la mutation C282Y à l'état homozygote, à l'exclusion des sujets mineurs et des mères ménopausées ou ne désirant plus a... Voir d'enfant.
Les techniques doivent permettre de différencier les homozygotes des hétérozygotes pour cette mutation.
La présente décision entrera en vigueur un mois après sa publication au Journal officiel de la République française.
Parution de la brochure "savoir-Fer" numéro 1 du 1er février 2007, lettre de la Fédération française des associations des malades de l'hémochromatose ( FFAMH)
Cette brochure de 8 pages en A4, est disponible sur simple demande au secrétariat de hémochromatose Aquitaine (Tél. 06 07 69 03 16)
Connaître HAq : L'association Hémochromatose Aquitaine
....est une association de malades qui, comme ses soeurs, HEMOCHROMATOSE OUEST et HEMOCHROMATOSE PARIS ILE DE FRANCE a pour but de favoriser le diagnostic de L'HEMOCHROMATOSE GENETIQUE, en suscitant le dépistage précoce de la maladie par le simple dosage du coefficient de saturation de la transferrine.
Elle apporte son aide aux malades en cours de traitement et à leur famille.
Elle sensibilise les professionnels de santé et favorise le contact entre les malades, le corps médical et les professeurs en organisant, à Bordeaux, à l'Athénée Municipal, chaque premier lundi du mois une réunion d'information.
Elle communique par voie de presse et autres médias avec le public.
Elle améliore le contact avec les organismes de sécurité sociale et de la Santé.
Elle stimule la recherche.
Son objectif pour 2007 est de pou... Voir étendre ces réunions aux départements voisins en suscitant chez les malades de ces régions, même s'ils sont fatigués, un volontariat actif.
CONSTITUTION DU BUREAU
- Président Eric LACROIX Imprimeur
- Vice-Présidente Sophie BALAGAYRIE professeur d'anglais
- Secrétaire Général Stéphane SCHINAZI Directeur société d'électronique
- Secrétaire Général Adjoint Michel BOUDRY retraité
- Trésorier Jean-Paul FABARD retraité des postes
- Trésorière Adjointe Maryvonne MENE retraitée du Trésor
- Conseiller technique Jean Louis BALAGAYRIE Médecin retraité
COMITÉ SCIENTIFIQUE
Messieurs les Professeur COUZIGOU, BALABAUD, de LEDHINGHEN, de VERNEUIL
Madame le Docteur NEAU CRANSAC
Messieurs les Docteurs BLANC et VERGIER
Madame MOREL Monique (IDE)
HAq
C/O Eric LACROIX, Bâtiment A
24 Cours de la Somme 33800 BORDEAUX
Tél. : 06 07 69 03 16 email : haq@hemochromatose.org
.... Venez rencontrer les structures de quartier et plus de 300 associations !