Dernière réunion de l'association Hémochromatose Aquitaine
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Réunion du 12 Décembre 2007 : Assemblée Générale 2008
La réunion a eu lieu de Mercredi 12 décembre 2007, à l'Athénée Municipal de BORDEAUX, Place Saint Christoly.
Durant cette assemblée, à l'issue d'élections, un nouveau bureau a été mis en place.
La réunion a eu lieu le Jeudi 2 février 2006 au café "Le Rond Point" Barrière d'Ornano BORDEAUX de 18h00 à 20h 30. Elle a été suivie d'un repas convivial pour ceux qui le souhaitaient.
Compte rendu
Réunion du 2 Février 2006
Association “Hémochromatose Aquitaine” Le Rond Point BORDEAUX
Président de séance Stéphane SCHINAZI
Secrétaire de séance Michel BOUDRY
Ouverture de l’ordre du jour diffusé par Jean Louis BALAGAYRIE
1/ Présentation du Bureau :
Président Eric LACROIX, Vive-Présidente Sophie BALAGAYRIE, Secrétaire Général Stéphane SCHINAZI, Secrétaire Général Adjoint Michel BOUDRY, Trésorier Jean Paul FABARD, Trésorier Adjoint Maryvonne MENE
2/ Fédération :
L’association HAq a été acceptée comme nouveau membre de le Fédération Française des Associations des Malades de l’Hémochromatose (FFAMH), suite au récent déplacement et à la demande de la Vice-Présidente à PARIS, au vu des statuts de HAq.
Cette FFAMH comporte, à ce jour, des associations de malades de l’hémochromatose:
De la région Ile de France,
De la région Ouest,
De la région Aquitaine (HAq).
À ce jour les postulants à la FFAMH seraient : les régions de STRASBOURG, de LYON, de NICE, de LIMOGES.
La Vice-Présidente a insisté pour que les statuts de la FFAMH, en cours d’élaboration et de validation, soient basés sur une parité à tous les niveaux, non pas sur le nombre d’adhérents de chaque association, mais sur le nombre des associations.
Le président de séance demande que soient désignés, parmi les membres d’HAq, des représentants de HAq auprès de la fédération FFAMH.
À l’issue des candidatures et d’un vote unanime des membres présents sont élus : Monique MOREL, Sophie BALAGAYRIE.
Le président de séance informe l’assemblée que les statuts de la FFAMH sont en cours d’élaboration et qu’ils seront définitivement fixés dans les quinze jours à venir.
3/ Hébergement :
L’assemblée, après délibération, confirme :`
- Que le lieu de réunion de HAq est toujours fixé au café “Le Rond Point” Barrière d’Ornano à BORDEAUX
- Que l’adresse postale de HAq est toujours fixée : Chez M. E. LACROIX, Bat A, 24 Cours de la Somme 33000 BORDEAUX.
4/ Trésorerie :
Le Trésorier informe l’assemblée :
- L’ouverture des comptes bancaires au nom de l’HAq est en attente d’une pièce administrative : Copie certifiée conforme du Journal Officiel où figure la déclaration d’existence de l’association « Hémochromatose Aquitaine »
- La participation financière de HAq à la fédération FFAMH est envisagée à la hauteur, dans un premier temps, d'un euro par adhérent de HAq
Le Président de séance demande que soit désigné, parmi les membres de HAq, un comptable. À l’issue des candidatures et d’un vote unanime des membres présents, le membre suivant est élu : Maryvonne MENE.
Le Président de séance demande que soit fait en séance un rapport des dépenses. A ce jour, les dépenses engagées par HAq sont : Timbres 34 Euros, Voyage SNCF de la Vice-Présidente 100 Euros, inscription aux journaux officiels 35 Euros. Frais supportés, pour l'instant, par Jean Louis BALAGAYRIE.
Le Président de séance aborde le sujet du budget prévisionnel de HAq. Ce budget paraît ne de... Voir être élaboré qu’une fois les actions futures de l’association fixées. Par ailleurs ce budget semble de... Voir respecter le plan comptable de la fédération FFAMH, qui, devant être déclarée comme d’”Utilité Publique”, doit respecter, elle, un plan comptable bien précis. HAq est dans l’attente de ce plan comptable précis.
5/ Communication :
Le Président de séance informe l’assemblée sur l’existence d’un site web de HAq (www.hemochrmatose.org).
À ce sujet Michel BOUDRY, créateur de ce site, encore à l’heure actuelle projet en cours de réalisation, demande que soit créé un comité de lecture qui donnerait son avis éclairé sur les propositions de textes à insérer sur le site, site grand public ouvert sur le monde de l’Internet.
Michel BOUDRY propose la mise à disposition de matériel informatique d’occasion (à titre de prêt ou de don) et de formation à l’utilisation de ce matériel pour les membres de HAq, ceci en vue de permettre leur accès à Internet et donc de faciliter la communication entre les membres de HAq (Email, Groupe de discussion ouverts ou fermés HAq et HAq Bureau Site Web etc.).
Le Président de séance demande que soit désigné, parmi les membres de HAq, un Comité de lecture qui aura comme tâche de valider le fond de tous les documents destinés au public visé par HAq, conçus par HAq, quel que soit le support (Internet, Imprimé etc.). A l’issue des candidatures et d’un vote unanime des membres présents, les membres suivants sont élus : Maryvonne MENE, Stéphane SCHINAZI, Michel BOUDRY, Jean Louis BALAGAYRIE et Collette CHARPENTIER.
À cette occasion, le Professeur agrégé de Médecine, Hépatologue, Charles BALABEAU fait part à l’assemblée de ses remarques concernant les cartes de présentation de HAq récemment imprimées et diffusées aux membres pour information de leurs contacts personnels (malades, familles et entourage de malades, médecins traitants personnels soignant etc.). Il préconise l’insertion de la notion de surcharge en fer en remplacement de malades du foie, le foie ne résumant pas la totalité des organes atteint par l’hémochromatose.
Le Président de séance demande si parmi les présents, quelqu’un peut recommander un imprimeur : pas de réponse pour un imprimeur mais une proposition de contacter Eric LACROIX qui connaît bien ce milieu professionnel.
Jean Louis BALAGAYRIE fait savoir que la Directrice de tous les Etablissements Français du Sang (EFS) réunis tous ses Directeurs locaux de EFS de France le 29 mars 2006 à PARIS. Au cours de cette réunion, elle donnera la parole au Professeur WAYN, Président de la FFAMH pour présenter cette fédération. Il est probable que HAq sera présentée, à cette occasion, aux différents Directeurs de EFS de France.
6/ Objectifs :
Le Président de séance interroge, au cours d’un tour de table, les membres afin qu’ils expriment leur attente pour ce qui est des objectifs prioritaires des actions à entreprendre par HAq.
Un long débat s’instaure.
La synthèse des opinions exprimées, pour les actions à court terme, est la suivante :
- Quantifier les malades hématochromatosiques sur la région Aquitaine, sans rechercher leur identité réelle (PMSI hospitalier, Laboratoires de biologie et de génétique spécialisés dans le diagnostic, EFS nombre de patient en traitement par saignées, Caisses Sécurité Sociale, Mutuelles remboursant les actes de diagnostic spécifique)
- Evaluer la répartition géographique des malades hématochromatosiques
- Les cibles prioritaires à atteindre sont , selon les réponses des membres participants : les médecins traitant, les malades tout récemment diagnostiqués, les familles et l’entourage des malades hématochromatosiques
- Les médias à ne pas oublier sont la Presse, TV7, FR3, et toutes les réunions de personnes en nombre.
Jean Louis BALAGAYRIE, au titre de conseiller scientifique de HAq fait part de l’existence :
- de son contact récent avec l’association AMATHSO, affilée à l’association TRANSHEPAT, qui serait prête à accueillir, les représentants de HAq, lors des actions AMATHSO de sensibilisation du grand public, au travers de stand de vulgarisation, stands ouverts lors de certains rassemblements de foule;
- de l’existence d’un nouveau test de dépistage de l’hémochromatose, test génétique, sans prise de sang, avec un prélèvement buccal du Professeur MOISAN du CHU de NANTES proposé à 60 Euros. Ce test pourrait être proposé aux membres de HAq, à titre gracieux, à deux conditions : une lettre de demande de l’intéressé et une lettre de prescription d’un médecin traitant. Pour plus de détail contacter Jean Louis BALAGAYRIE.
7/ Démarches :
Les institutions devant faire l’objet des démarches ont donné lieu à débat entre les membres. Jean Louis BALAGAYRIE en a déjà réalisé un certain nombre. Stéphane SCHINAZI et Jean Louis BALAGAYRIE se concerteront pour aboutir à des modèles de lettres de démarchage . La liste des institutions à contacter est à conce... Voir et à fixer.
À vingt heures trente, l’ordre du jour épuisé, aucune autre question n’ayant été soulevée, le président lève la séance
Pour compte rendu conforme
Le Président de la réunion du 2 février 2006 de l’association “Hémochromatose Aquitaine”
Stéphane SCHINAZI
