 |
|||||
| nouveautés | activités | calendriers | propos utiles | coordonnées | accueil |
Interview des soignants des malades de l'HémochromatoseCes interviews ont e été réalisées à notre initiative.
|
| Marie | - Tu as participé à la création de l'association Hémochromatose Aquitaine. Qui es-tu ? |
| MB | - Je m'appelle Monique B, deux enfants, 60 ans, infirmière . je suis retraitée , j'avais besoin de m'investir dans une association . |
| Marie | - Spontanément, tu nous a rejoints. Pourquoi " nous " ? |
| MB | - J'ai un problème avec le fer, comme beaucoup d'entre vous et je crois que nous avons beaucoup de choses à partager. |
| Marie | - Peux-tu nous parler de ta maladie ? Je suppose que tu as été victime d'un diagnostic tardif, comme la majorité des copains.. |
| MB | - Oh que oui : quinze ans de grande fatigue, de douleurs articulaires , de désintérêt des médecins consultés. Certains ont même évoqué une participation psychique. - Alors que mon père, grand cardiaque, grand rhumatisant, grand fatigué, avec un foie cirrhotique , une ferritine à 4000 et un coefficient de saturation élevé , fut diagnostiqué hémochromatosique en 1993 ( sans preuve génétique puisque le gène HFE n'a été découvert que trois ans plus tard ). |
| Marie | - Et toi, dans tout ça ? |
| MB | - Et bien, en 1993, ce n'est pas sur mes symptômes, mais au cours de l'enquête familiale ( je suis fille unique ) qu'on découvre que j'ai une ferritine à plus de 2000 - MAIS un coefficient de saturation normal. Donc, on diagnostique " simple excès de fer " On me prescrit un traitement de climène pour prolonger les cycles menstruels ( saignées naturelles ).
En 2002, l'enquête génétique montre que ni mon père ni moi ne sommes porteurs du c282y ni du h63d. |
| Marie | - Et comment se passe ta ménopause ? |
| MB | - Mal. Mes règles étaient de plus en plus hémorragiques : en décembre 2002, je subis une hystérectomie ( fibrome ). Mon père est décédé en janvier 2003 d'un AVC. En 2003 ma fatigue s'intensifie, les douleurs articulaires s'aggravent. Pour aller travailler, je m'endors au volant jusqu'à provoquer un accident. |
| Marie | - On a encore mis tout ceci sur le compte du travail en excès ? |
| MB | - Non, tout de même ; l'accident a fait réfléchir les médecins qui ont cherché d'autres causes à cette fatigue. Enfin, on a fait des bilans complets. En 2003, on a découvert deux choses : - des problèmes thyroïdiens ; - ET une mutation du gène de la ferroportine, c'est à dire une hémochromatose de type 4. On a commencé les saignées : 400 ml tous les 15 jours pendant un an ; à présent, on les pratique tous les deux mois. Pour mon père, on n'a jamais fait le diagnostic : il était trop tard.... |
| Marie | - A propos de l'enquête familiale, qu'en est-il de ta descendance ? Comment se transmet l'anomalie génétique ? |
| MB | - La maladie a un caractère dominant, à l'opposé des autres types d'hémochromatose : il suffit que le gène de la ferroportine soit présent à l'état hétérozygote (une seule copie ) pour la transmettre aux enfants. mon fils est indemne, ma fille, 27 ans, a déjà une ferritine à 1050 .; pour elle, on sait déjà pourquoi.
Un diagnostic - d'exception, certes, mais qui aurait pu être fait plusieurs années plus tôt. D'où mon action actuelle, pour provoquer des dosages du coefficient de saturation, tout en sachant bien qu'il n'existe pas qu'une seule forme d'hémochromatose. Mon rêve, serait de rencontrer un HMC type 4 comme moi , je me sens bien seule, perdue au milieu de tous ces homozygotes ! |
|
Dernière mise à jour le
|
| nouveautés | activités | calendriers |
| propos utiles | coordonnées | accueil |