Actions de HPC

Au plan local, notre rôle est essentiel au niveau de la PREVENTION, de l’INFORMATION du grand public, de l’assistance aux malades.

➢ interventions dans les EFS de la région :

Nous sommes toujours très bien accueillis par les médecins des EFS (Etablissements Français du sang) qui nous permettent de rencontrer les malades venus se faire saigner.
Ceux-ci sont demandeurs d’explications en termes simples, de réponses à leurs questions, ce que les médecins n’ont pas toujours le temps de faire. Nous leur donnons de la documentation que nous fournit la Fédération.

➢ participation à la journée du diabète le 14 novembre à La Rochelle :

12% des diabètes étant d’origine hémochromatosique, les médecins diabétologues du CHR de la Rochelle nous invitent chaque année à tenir un stand à l’Encan, où passent 2 à 300 personnes dans la journée : nombreuses rencontres de malades, pas forcément hémochromatosiques, mais inquiets par leur surcharge en fer, ou simplement personnes « curieuses » d’entendre parler de cette maladie totalement méconnue d’eux.
C’est toujours une bonne occasion d’informer le grand public.

➢ participation à la semaine de l’Hémochromatose :

Chaque année a lieu fin mai-début juin la Semaine de l’Hémochromatose.
Nous installons dans l’entrée des hôpitaux un stand avec affiches, documentation en libre service. Nous essayons d’assurer une permanence quelques demi-journées afin de rencontrer les malades.
Nous sommes malheureusement trop peu nombreux à pouvoir le faire, et cette année 2012, nous avions installé 3 stands : 1 à Poitiers, 1 à Angoulême et 1 à Niort.
Dans le cadre de cette Semaine de l’Hémochromatose, en mai 2011, nous avons eu la chance de recevoir le Professeur BRISSOT pour une conférence à la Faculté de Médecine de Poitiers ouverte au grand public.

➢ en 2012 : participation avec l’AHO (association Hémochromatose Bretagne) à une campagne d’affichage dans les pharmacies de la région.

Nombreux contacts téléphoniques ont fait suite à ce partenariat avec les pharmaciens.

➢ distribution régulière de documentation dans les cabinets des médecins spécialistes tels que cardiologues, gastro-entérologues, rhumatologues

➢ exposés sur la maladie avec diaporama à chaque fois que c’est possible :

- dans les clubs-service, à la demande
- dans la station thermale de St-Paul les Dax (cure à orientation rhumatologie) une fois par an.

Mise à jour le 16 juin 2015

Dans le cadre de la Semaine de Sensibilisation à l’Hémochromatose 2015

L’HPC a organisé une conférence  le mardi 9 juin 2015 dans les locaux de  l’Hôpital de Châtellerault (Groupe Hospitalier Nord Vienne).

Devant une cinquantaine d’auditeurs venus de la ville et des environs, en présence du Dr Xavier Ballorain, Chef du service de Gastroentérologie au GHNV et du Dr Nathalie Rochette, responsable des saignées thérapeutiques à l’EFS de Poitiers,  le Pr Christine Silvain, Chef du Service d’Hépato-Gastroentérologie au CHU de Poitiers, a expliqué en détail, à l’aide d’un diaporama, ce qu’est la maladie avec le cortège de pathologies qui en découlent, le mode de transmission et le traitement.

conférence Pr Silvain

 

 

Le Docteur  Jocelyn Barrier, Chef du service de Médecine Interne au GHNV, en maître des lieux,  nous a exposé, avec chaleur et humour, comment les patients étaient suivis et les saignées pratiquées dans son service, en regrettant amèrement que son hôpital ne soit pas habilité à pratiquer le don-saignée. Il souhaiterait vivement que l’Hémochromatose devienne « grande cause nationale », puisque c’est la maladie génétique la plus fréquente, et celle qu’on peut soigner le mieux si le dépistage est précoce.

La présidente d’HPC a parlé des diverses associations de la Fédération, de leurs moyens de communication, de leur rôle, de leurs actions et de leurs ressources. Document de présentation accessible en un clic.

  Les médecins ont répondu avec simplicité et précision à toutes les questions que le public leur a posées.

Les documents « Savoir-Fer» et flyers ont été distribués.

 Pendant la 1ère semaine de juin, des stands d’information avaient été installés comme tous les ans dans le hall des hôpitaux de Poitiers, Niort et Angoulême, avec des permanences ponctuelles sur chaque site.

Ci-dessous : Josette Poupinot, Présidente accueille et informe les malades.

 

Angoulême juin 2015

Angoulême juin 2015