Accès aux soins amélioré pour le patient hémochromatosique – décembre 2016

Brève FFAMH

FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-France

 

L’offre de soins devenue quasiment  inexistante, notamment sur Paris, les fédérations  française (FFAMH) et européenne de l’hémochromatose (EFAPH) ont alerté les Autorités de santé, début 2015, alors que la FFAMH était sur le point de déployer une vaste campagne de sensibilisation en direction des médecins généralistes d’Île-de-France. La réflexion engagée depuis, par tous les acteurs du parcours de soins,  – fédération française des associations de malades de l’hémochromatose (FFAMH), fédération européenne des patients atteints d’hémochromatose (EFAPH), l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, les Unions représentatives des services de santé (URPS) médecins et infirmiers et l’Etablissement français du sang – a permis la création de FERIF, un parcours de soins dédié à l’hémochromatose en Île-de-France.

Meilleure prise en charge du patient hémochromatosique

Ce parcours permettra une amélioration de la prise en charge du patient hémochromatosique. Outre la diffusion d’une information médicale destinée aux professionnels de santé et aux malades, il contribuera à favoriser le diagnostic précoce de la maladie : fiche pratique, diffusion d’outils pour faciliter la saignée à domicile, protocole de soins infirmiers, repérage et validation des structures de soins fonctionnelles.

 

Site accessible : www.ferif-parcourshemochromatose.fr

 

Expérimentation don-saignée

Parmi les actions mises en place :

Une convention signée le 29 août 2016 entre l’EFS et l’AP-HP, grâce à la modification de l’Arrêté ministériel du 5 avril 2016 fixant les critères de sélection des donneurs de sang.

Les dons-saignées peuvent désormais être pratiqués, à titre expérimental, dans les 3 sites de l’EFS couplés par convention à une consultation spécialisée de l’AP-HP : Beaujon (92), Hôpital européen George Pompidou (75) et Avicenne (93).

JO modification arrêté don du sang

 La FFAMH exprime toute sa gratitude aux membres du comité de  pilotage, et tout particulièrement au Dr M. Martinowski, Référente thématique Maladies Rares à l’ARS Île-de-France et à ses collègues, au Dr R. Djoudi , Directeur de l’EFS Île-de-France, au Dr M. Villemur, médecin responsable des collectes à l’EFS, au Pr J. Pouchot, Service de médecine interne HEGP, au Pr N. Ganne, hépato-gastroentérologue au CH Avicenne, au Dr C. de Kerguenec, hépato-gastroentérologue à l’hôpital Beaujon, à Sophie Michel, Directrice URPS infirmiers, au Pr P. Brissot et au Dr Fr. Courtois sans lesquels nous ne serions jamais parvenus à améliorer la prise en charge du patient.

Lire le communiqué de presse de l’Agence régionale de Santé d’Île-de-France

Brigitte Pineau – Présidente FFAMH/AHP

 

 

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