Comment un tweet d’un médecin breton a aiguisé la curiosité d’une journaliste Sciences et Médecine du Figaro
Cécile Thibert s’est rapprochée de la FFAMH pour en savoir davantage sur cette pathologie qu’elle ne connaissait pas et dont elle était loin d’imaginer les difficultés d’accès aux soins. Nous lui sommes reconnaissants de l’intérêt porté à l’hémochromatose.
Extrait de l’article
C’est une pratique que l’on pourrait croire complètement désuète, à jamais réservée aux livres d’histoire de la médecine. Et pourtant, la saignée thérapeutique est toujours d’actualité. Ce geste simple, qui consiste à prélever un peu de sang, sauve même la vie de dizaines de milliers de personnes chaque année en France. Il s’agit en effet du seul traitement disponible pour les patients atteints d’hémochromatose, une maladie génétique fréquente marquée par un excès de fer dans l’organisme. Les malades ont longtemps souffert de la méconnaissance de cette pathologie, et certains doivent désormais faire face à d’importantes difficultés pour avoir accès à leurs précieuses saignées, en raison du désengagement des structures de soin.
« On m’a découvert la maladie en 1998. Au début, je devais faire deux saignées par semaine. Cela se faisait très simplement : je me rendais à un centre de l’Etablissement français du sang (EFS), sans prendre de rendez-vous, raconte Alain 57 ans. Par la suite, j’ai vécu à l’étranger. Je suis rentré en août dernier et je me suis aperçu que tout était devenu compliqué. J’ai appelé l’hôpital dès mon retour, mais personne ne savait à qui m’adresser. » Ce Toulousain n’est pas le seul à connaître des difficultés. « Cela fait deux ans et demi que j’ai été diagnostiqué et mon taux de fer n’est toujours pas revenu à la normale. Je devrais faire deux saignées par mois mais j’ai déjà du mal à en faire une. C’est un parcours du combattant », témoigne Ronan, un trentenaire résidant à Paris.
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour,
Je suis surpris de constater qu’il est difficile de faire une saignée. Ici, pas loin de Marseille, je les fais avec une infirmière libérale (alias mon vampire préféré), à la maison, sans souci.
En ce moment on évite par contre, ce n’est pas trop le moment de se retrouver sur les rotules !
Bonsoir, Les structures de soins sont très inégales sur le territoire. Nous avons entrepris une démarche auprès de Maisons de santé et Centres de soins municipaux en Ile-de-France – disposant d’un personnel médical pluridisciplinaire -, afin de sécuriser cet acte thérapeutique notamment pour les patients n’ayant pas effectué les cinq premières saignées en milieu hospitalier ou site de l’Etablissement français du sang comme recommandé par la Haute Autorité de santé.
Je vous invite à suivre le lien : https://www.hemochromatose.org/hemochromatose/le-traitement-de-lhemochromatose/les-saignees/; Vous trouverez en bas de page notre réponse à Thierry pour son message en date du 18 mars 2020, relatif à l’interruption de traitement durant cette période de confinement.
Bien à vous, Brigitte Pineau