Mary, administrateur AHP
Des rencontres intéressantes avec une bonne vingtaine de personnes
en cette journée durant laquelle une pluie battante, durant trois heures sans discontinuer, n’encourageait guère à la promenade.
Olivier Boulangé – Trésorier AHP – et Mary Lestrat, membre du CA ont accompagné la présidente, Brigitte Pineau, matin ou après-midi et accueilli les curieux, interpelés par notre accroche « Tout faire contre le Fer », – bien visible sur notre banderole nouvellement réalisée -, nos affiches et roll-up.
Que retenir de cette rencontre avec le grand public ? Comme à l’accoutumée, nous ne pouvons que dresser un constat de méconnaissance des médecins sur cette pathologie qui évolue de façon sournoise, asymptomatique durant des décennies chez la moitié des malades. Nous sommes consternés d’apprendre, comme nous l’a précisé un monsieur d’une quarantaine d’années, que bien que son père soit décédé d’une hémochromatose, que son frère vienne d’en mourir également quatre mois plus tôt, le généraliste ne s’intéresse nullement au cas de ce patient. Il faut savoir que depuis 2004, la Haute Autorité de Santé s’est prononcée en faveur du dépistage familial de l’hémochromatose dès l’instant où un membre de la famille est diagnostiqué. Cette maladie se transmet par la rencontre fortuite entre un gène du papa et un gène de la maman.
Alors, si dans votre famille une personne est hémochromatosique, effectue des saignées thérapeutiques ou des dons-saignées, il est impératif de faire une recherche génétique de la mutation C282Y, fréquente dans 90% des cas d’hémochromatose en faisant remplir un formulaire de consentement à télécharger en ligne.
Nous avons également pu échanger avec d’autres associations, dont l’Association Don du Sang Paris, avec laquelle nous avons tissé des liens depuis notre 1er forum en 2013. Nous remercions Florian Robardet, d’avoir pris de jolies photos de notre stand. Nous avons reçu, entre autres, la visite de Didier Geneste, Président de l’Association Française des Familles pour le Don d’Organes (AFFDO), dont nous allons nous rapprocher dans le cadre d’actions communes.
Présidente et trésorier à l écoute
Brigitte Pineau – Présidente AHP
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
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