Compte rendu AG AHO 2014

De gauche à droite : Gisèle Lafond au 1er rang au centre, Brigitte Pineau 2ème rang à droite, Dr Françoise Courtois, de nombreux bénévoles et sympathisants

Après les exposés contractuels à toute AG

– dont  un rapport d’activité toujours aussi époustouflant – le Président d’AHO, Joël Démares a donné la parole aux intervenants, le 6 avril 2014 :

 Les participants, dont beaucoup souffrent de douleurs articulaires, se  sont montrés fort intéressés par l’exposé du Pr P Guggenbulh, Rhumatologue, CHU de Rennes, sur « Hémochromatose, os et articulations ». Des études menées par différentes équipes de chercheurs du monde entier ont pu, en effet, établir un lien entre  ferritine et complications articulaires. Apparentés à de l’arthrose, les rhumatismes de l’hémochromatose apparaissent chez le sujet jeune et touchent des articulations épargnées dans les formes primitives : épaules, chevilles, mains coudes et poignets.

L’hémochromatose prédispose à l’ostéoporose. Il est donc recommandé aux malades hémochromatosiques de contrôler au moins une fois leur densitomètrie osseuse en présence notamment d’une perte de hauteur supérieure à 3-4 cm et de fractures.  25 à 34 % des patients hémochromatosiques,  homme ou femme, présentent une ostéoporose non imputable à l’alcoolisme ou à l’hypogonadisme. Un traitement par vitamine D permet d’équilibrer les activités de destruction et reconstruction naturelle de l’os. On ne sait pas à l’heure actuelle si les saignées ont un impact sur l’évolution de la masse osseuse.

Après avoir mentionné les traitements classiques actuels permettant de soulager les douleurs articulaires, le Pr P Guggenbuhl  a précisé qu’un nouveau médicament bloquant une molécule inflammatoire sera prochainement proposé à des malades ne répondant pas aux traitements classiques, dans le cadre d’un essai clinique hospitalier piloté au CHU de Rennes par son équipe. Des précisions seront données en temps voulu. Pour plus d’information, lire l’article Hémochromatose et douleurs articulaires dans Savoir Fer 5.

Gisèle Lafond, faisant suite à la projection du film réalisé en juillet dernier lors de l’ascension du Mont Rose avec quelques malades diabétiques et 1 non-voyant, a témoigné de sa volonté de surpasser tous les obstacles  liés au handicap de la maladie, traduisant le message d’espoir véhiculé par tous les participants à cette expédition.

Le Dr Françoise Courtois, Secrétaire Générale de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose, a rendu compte d’une action pilote menée sous l’égide de la Fédération Européenne, dans les Yvelines : un « Observatoire » sur l’Hémochromatose dans le but de sensibiliser les 920 médecins généralistes  « libéraux » du département.  Un document didactique « Comment ne pas passer à côté d’une Hémochromatose Héréditaire ? » listant au verso les services de gastroentérologie et les centres de saignées du département a ainsi été adressé à chacun d’entre eux. 5 mois plus tard une évaluation  fort simple, format bristol pré-timbré sur lequel figuraient trois questions fermées, a permis d’apprécier l’impact de cette campagne de sensibilisation : 38% des médecins ont retourné l’évaluation,  74% d’entre eux affirmant qu’ils avaient trouvé le document très utile, et 56% disant l’avoir déjà utilisé. Cette action très positive sera étendue dans les mois à venir à 1 voire 2 autres départements d’Ile de France ainsi qu’à certains pays européens, membres de la Fédération Européenne.

Brigitte Pineau, Présidente de la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FFAMH), s’est rapidement exprimée sur la participation d’une équipe pluridisciplinaire  du Génopole d’Evry à un concours international en biologie synthétique organisé, en octobre dernier, par le  Massachusetts Institute of Technology de Boston. En trois mois, ces jeunes chercheurs ont conçu et réalisé un traitement de l’hémochromatose à partir d’une bactérie intestinale modifiée pour chélater le fer. Outre la recherche fondamentale, ils ont donné à leur projet une dimension  clinique, par le biais d’un questionnaire relayé par les associations de malades et ont organisé un séminaire réunissant les spécialistes de l’hémochromatose. Leur travail a été récompensé par une palme d’or lors de la demi-finale en septembre. Pour plus d’information, lire l’article Traitement du futur dans Savoir Fer 5.

Que Joël Demares,  ainsi que tous les bénévoles qui s’impliquent à ses côtés, soient vivement remerciés pour leur engagement sans limite au service des malades, et pour l’ organisation de cette Assemblée Générale, à laquelle le Dr Françoise Courtois, Secrétaire Générale EFAPH et Brigitte Pineau assistent avec beaucoup de plaisir.

 Compte rendu intégral de cette Assemblée Générale disponible en un clic

Brigitte Pineau, Présidente FFAMH