Enquête internationale : Hémochromatose et don du sang – Juillet 2015

Brève FFAMH

Hémochromatosiques ou non, vous êtes tous concernés

Actuellement, la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose, à laquelle la Fédération Française (FFAMH) est rattachée, est engagée dans une étude internationale sur « Hémochromatose et don du sang ». Elle souhaite pourvoir recueillir votre opinion  sur ce sujet ainsi que celle de vos amis, et s’informer sur les pratiques à l’échelle internationale.

Votre participation à cette étude, par questionnaire accessible en ligne, peut contribuer à modifier les pratiques actuelles dans différents pays européens, pour ce qui est de l’accès ou non-accès au don du sang pour les patients hémochromatosiques.

 Les résultats de ce questionnaire seront utilisés pour informer les acteurs de la transfusion sanguine – professionnels de santé, institutions et décideurs.

 

 Il ne vous faudra guère plus de 10 minutes pour répondre à ce questionnaire dont l’enjeu est grand !

 

Vous aimeriez participer  à cette étude ? Alors répondez aux questions spécifiques en suivant le lien :

https://fr.surveymonkey.com/s/hemochromatoseetdondusang

 

Aidez-nous dans ce projet en relayant ce message auprès de votre famille et de vos amis.

 

Merci à vous !

                    

4 commentaires

  • Robilliart

    03 Jul, 2015

    Répondre

    Lors d'une prise de sang ,il a été décelé du fer un peu élevé. Mon médecin ne veut pas refaire le point à ce sujet. Que puis je faire ?

    • Présidente FFAMH

      05 Jul, 2015

      Répondre

      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de malade, je ne suis pas médecin. Je vous conseille de suivre le lien : http://www.hemochromatose.org/hemochromatose/le-diagnostic-de-lhemochromatose/ afin de pouvoir demander à un autre médecin d'établir un bilan complet du fer. Sachez que d'autres pathologies que l'hémochromatose peuvent induire une hyperferritinémie, si tel est votre cas, parmi lesquelles la plus fréquente est un syndrome métabolique associant surpoids, hyperthyroïdie, diabète... En tout état de cause, il convient de recherche l'origine de cette élévation. Bon courage à vous. Cordialement. Brigitte Pineau

  • javet

    26 Aug, 2015

    Répondre

    Bonjour, Je sors de l'EFS d’Angoulême où je vais faire ma première saignée (c'est un don du sang thérapeutique) la semaine prochaine. Mon médecin n’était pas tout à fait d'accord pour me prescrire une saignée mais le gastro oui. Le médecin de l'EFS m'a dit que j aurais même dû venir plus tôt car mon hyperferritinémie date d'avant 2014 (taux à 272),que la ferritine ne baisse pas et augmente. Je suis maintenant à 475. Je précise que je n'ai pas d'hémochromatose. Mon conseil : Allez voir l'Etablissement Français du sang de votre région, si vous avez un problème, eux sauront vous diriger. Tout est pris en charge. Bon courage à vous.

    • Présidente FFAMH

      26 Aug, 2015

      Répondre

      Bonsoir, Merci de votre témoignage. Vous présentez effectivement une hyperferritinémie, peut être due à un syndrome métabolique, première cause d’hyperferritinémie. Il associe un surpoids, un diabète, une hypercholestérolémie, une hyperthyroïdie, tous ces éléments n’étant pas toujours au complet. Certains médecins ne prescrivent pas de saignées dans ce cas. Cette soustraction sanguine n’est pas, comme vous l’appelez un don du sang thérapeutique mais, éventuellement un "don-saignée", si vous répondez aux critères de sélection des donneurs. Cet acte nécessite effectivement une prescription médicale car il se justifie sur un plan thérapeutique. Je vous adresse par messagerie quelques conseils pour bien gérer cette soustraction sanguine. Espérant que vous avez répondu à notre enquête sur hémochromatose et don du sang, je vous souhaite bon courage. Bien cordialement. Brigitte Pineau

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