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FFAMH – Fédération des Associations de Malades de l’Hémochromatose

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8 commentaires

  • daddio valerie

    18 Jan, 2013

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    bonjour, je viens d apprendre que mon fils de 13ans a la maladie hemochromatose je ne comprend rien est ce que c est ça qui l empeche de grandir qui bloque sa croissance. je suis perdue dans tout ça , on ne parle pas des enfants malade. Si vous pouvez m'aider je vous en remercie.

    • Présidente FFAMH

      23 Jan, 2013

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      Bonjour, je souhaitais pouvoir vous aider au plus vite et vous ai répondu via notre adresse contact@ffamh.hemochromatose.org. J'attends de vos nouvelles par mail ou téléphone. Bien cordialement, Brigitte Pineau

  • gibassier

    18 Oct, 2013

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    Bonjour Comment adhérer à votre association ? Merci.

    • Présidente FFAMH

      18 Oct, 2013

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      Bonjour Monsieur, Nous vous remercions de l'intérêt que vous portez à notre association. Il vous appartient de choisir l'association régionale la plus proche de votre région (la Saône et Loire, d'après nos échanges antérieurs), d'imprimer le bulletin d'adhésion en cliquant sur le bouton "j’adhère", page d'accueil à droite, et d'adresser votre bordereau accompagné de votre paiement. Vous pouvez également faire le choix d'adhérer à la FFAMH. Espérant vous apportez aide et soutien. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • valérie paya

    05 Jan, 2018

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    Bonjour, On m'a détecté une hémochromatose il y a deux mois, suite à mon insistance auprès du docteur qui me disait que c'était normal d'avoir une ferritine à 300 et donc pas de quoi s'inquiéter. J'ai 51 ans et j'ai commencé les saignées à raison d'une tous les 15 jours. Chaque saignée est un calvaire et dure plus d'une heure pour 300 cc, car mes veines sont très fines et mon sang ne coule pas... je me fais torturer à chaque fois, on me touche les nerfs ou tendons (décharges électriques, bleus énormes) et parfois je repars sans qu'ils aient pu me prendre du sang. Je suis déprimée, et mon gastrologue ne s'en inquiète pas trop. Avez-vous connaissance d'un cas comme le mien, et si oui, y a t-il un autre endroit du corps que les bras et les mains pour prendre du sang ? Merci d'avance pour votre réponse. Valérie

    • Présidente FFAMH

      08 Jan, 2018

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      Bonjour Madame, Ce que vous nous exposez me rappelle le cas de Margaux. Je vous le laisse découvrir, page 2 de notre Savoir Fer de janvier 2015, accessible en suivant le lien : https://www.hemochromatose.org/journal-de-la-ffamh-janvier-2015/. Je souhaite vivement que tout rentre dans l'ordre pour vous comme il en a été le cas pour cette jeune fille. Je me permets une question toutefois : êtes-vous bien porteuse de la mutation C282Y à double dose ? Une IRM fer a-t-elle bien montré une surcharge significative avant la mise en place d'un traitement par saignées ? Je vous souhaite une santé améliorée en 2018 et demeure à votre écoute. Bien à vous, Brigitte Pineau

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    Bonjour, Depuis 10 ans, je suis diagnostiquée comme ayant trop de ferritine : 242,9 ng/ml ; 544pmol/L. Mon fils âgé de 54 ans présente une ferritine à 1000 et ma fille de 50 ans à 400. Il en est de même pour mon autre fille. Nous ne sommes pas traités pour ces symptômes. Je voudrais bien connaître les analyses à faire pour déterminer un suivi. Le médecin traitant nous indique que nous sommes en limite. Quel spécialiste doit-on consulter pour cette pathologie ? Je vous remercie. J'habite à Paris. La recherche de la mutation C282Y n'a pas été faite.

    • Présidente FFAMH

      07 May, 2018

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      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Vous et vos enfants présentez en effet une hyperferritinémie dont la cause n'a pas été identifiée. Un coefficient de saturation de la transferrine a-t-il été associé à ces dosages de la ferritine ? Ce paramètre, qui montre l'anomalie génétique, doit être contrôlé sur 2 dosages effectués à 15 jours d'intervalle dans le même laboratoire, à jeun et tôt le matin. Si la moyenne des 2 examens revient supérieure à 45 %, il convient de procéder à la recherche génétique pour la mutation C282Y ce que vous semblez connaître. Il faut savoir que toute hyperferritinémie n'est pas due à une hémochromatose. La 1re cause d'élévation de la ferritine est le syndrome métabolique associant surpoids, hypercholestérolémie, hyperuricémie, hyperthyroïdie, diabète... symptômes qu'il convient de prendre en charge. Les hépatologues, les internistes, les hématologues sont des spécialistes de l'hémochromatose. Je vous conseillerais vivement, compte tenu que vous êtes parisienne, de vous rapprocher des consultations hospitalières avec lesquelles nous avons créé un Parcours hémochromatose en Ile-de-France, avec le soutien de l'Agence régionale de santé d'Ile-de-France. Toutes les informations utiles se trouvent sur www.ferif-hemochromatose.fr. N'hésitez pas à revenir vers nous. Bien à vous, Brigitte Pineau

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