Fédération Française des Associations de Malades de l'Hémochromatose - 60 rue du Rendez-Vous - 75012 PARIS

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Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose

Association Loi 1901 – Reconnue d’Intérêt Général

Adresse postale :
60, rue du Rendez-Vous – 75012 Paris

Présidente : Brigitte Pineau

N° SIRET : 51021413300025
Déclaration initiale à la sous-préfecture de Palaiseau : 20 février 2006
Publication au JO Associations : 25 mars 2006
Déclaration de modification de siège social : 23 février 2011
Déclaration de modification des dirigeants : 13 juillet 2012 – 1er juillet 2013

Statuts :

Contact téléphonique : 06 87 22 72 73
Courriel : contact@ffamh.hemochromatose.org
Site internet : www.hemochromatose.org

Histoire de notre création

1989

Création de l’Association Hémochromatose France

création de l’Association Hémochromatose France, par un malade Pierre Marie Morel, aidé et soutenu par le Pr Pierre Brissot, Chef du service des Maladies du Foie au CHU de Rennes.

2002

Création de l’Association Hémochromatose Ouest

création de l’Association Hémochromatose Ouest, en région Bretagne – Pays de Loire, (AHO) par un malade, Jean Rialland.

2004

Création de l’Association Hémochromatose Paris

création de l’Association Hémochromatose Paris – Île de France, (AHP) par un malade, Hervé Segalen.

2005

Création de l’Association Hémochromatose Aquitaine

création de l’Association Hémochromatose Aquitaine (HAq), par un malade, Jean Louis Balagayrie.

Création de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose

création de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FEAMH) – European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH) par Jean Rialland et le Pr Pierre Brissot.

l’AHF et les associations régionales

l’AHF et les associations régionales se séparent suite à des divergences au niveau des actions à mener.

2006

Création de la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose

création de la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FFAMH) par les associations régionales existantes. Richard Vayn, Président.

2008

Création de l’Association Hémochromatose Poitou – Charentes

création de l’Association Hémochromatose Poitou – Charentes (HPC), par un malade, Christian Mousseau.

2010

création de l’Association Alsace Hémochromatose

création de l’Association Alsace Hémochromatose, (AH) par un malade, Bernard Gasser.

La FFAMH rejoint le collectif Alliance Maladies Rares en 2010

La FFAMH : Partenaire de l’Etablissement français du sang depuis 2012

Dernières brèves

Appel national urgent don de sang – 5 mars 2019

La FFAMH, partenaire de l’Etablissement français du sang, relaie un appel d’urgence aux dons de sang, le 5 mars 2019.

5 mars, 2019
Don-saignée : ce qui change au 1er mars 2019

Une concertation engagée par la FFAMH depuis plusieurs mois avec les instances de Santé en vue de faciliter l’accès au don-saignée pour les patients hémochromatosiques, a débouché, le 18 décembre 2018, sur la signature d’une modification d’un arrêté ministériel.

24 février, 2019

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