Présentation

Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose

Association Loi 1901 – Reconnue d’Intérêt Général

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Adresse postale :
60 Rue du Rendez-Vous – 75012 Paris

Présidente : Brigitte Pineau

N° SIRET : 51021413300025
Déclaration initiale à la  sous-préfecture de Palaiseau : 20 février 2006
Publication au JO Associations : 25 mars 2006
Déclaration de modification de siège social : 23 février 2011
Déclaration de modification des dirigeants : 13 juillet 2012 – 1er  juillet 2013

Statuts : statuts FFAMH

Contact   téléphonique : 06 87 22 72 73
Courriel : contact@ffamh.hemochromatose.org
Site internet : www.ffamh.hemochromatose.org

 

Histoire de notre création

1989 : création de l’Association Hémochromatose France, par un malade Pierre Marie Morel, aidé et soutenu par le Pr Pierre Brissot, Chef du service des Maladies du Foie au CHU de Rennes.

2002 : création de l’Association Hémochromatose Ouest, en région Bretagne – Pays de Loire, (AHO) par un malade, Jean Rialland.

2004 : création de l’Association Hémochromatose Paris – Île de France, (AHP) par un malade, Hervé Segalen.

2005 : création de l’Association Hémochromatose Aquitaine (HAq), par un malade, Jean Louis Balagayrie.

Mars 2005 : création de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FEAMH) – European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH) par Jean Rialland et le Pr Pierre Brissot.

Décembre 2005 : l’AHF et les associations régionales se séparent suite à des divergences au niveau des actions à mener.

Février 2006 : création de la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FFAMH) par les associations régionales existantes. Richard Vayn, Président.

2008 : création de l’Association Hémochromatose Poitou – Charentes (HPC), par un malade, Christian Mousseau.

Janvier 2010 : création de l’Association Alsace Hémochromatose, (AH) par un malade, Bernard Gasser.

La FFAMH  rejoint le collectif Alliance Maladies Rares en 2010 

La FFAMH : Partenaire de l’Etablissement Français du Sang depuis 2012