Activités

Aide personnalisée aux malades dans les régions dépourvues de structure FFAMH ;

Actions d’information et prévention ;

Présence à des salons ;

Intervention dans les medias dans un but de sensibilisation du grand public ;

Participation à des journées scientifiques sur l’Hémochromatose ;

Journées de rencontres proposées aux associations de malades afin d’assurer une meilleure prise en charge de la maladie en général ;

Contacts avec les autorités de santé publique en France et dans les régions ;

Contacts avec le secteur institutionnel  de la prévoyance santé en vue  de développer des actions d’information, de prévention  et de dépistage : exemple Groupama santé – AG2R La Mondiale – Malakoff Médéric – Réunica etc.

Recherche des partenariats opérationnels avec ces institutions : publications d’articles sur la maladie,  organisation de conférences grand public avec le concours de Professeurs de la Faculté de Médecine impliqués dans la démarche de la Fédération ;

Délégation d’un ou plusieurs de ses administrateurs pour siéger au Conseil de la Fédération Européenne ;

Force de proposition à l’endroit de la Fédération Européenne, à partir des initiatives prises en France par elle-même et par les associations régionales adhérentes de FFAMH ;

Participation à l’Assemblée Générale annuelle de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FEAMH/EFAPH) ;

Réunions diverses du bureau,

Réunions du Conseil d’administration,

Assemblée Générale annuelle,

Réunions ponctuelles sous forme de conférences téléphoniques entre administrateurs pour assurer la gestion de projets.

Comptes rendus d’Assemblées Générales

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