Manifestations

Actualités médicales et scientifiques autour de l’hémochromatose génétique et des surcharges en fer

Invités par l’Etablissement Français du Sang (EFS), des spécialistes de l’Hémochromatose – médecins et chercheurs – des malades et représentants des trois associations de malades de l’Hémochromatose basées en France, ont été réunis pour une journée médicale et scientifique autour de l’Hémochromatose, à l’INHES, 3 avenue du Stade de France – St Denis, le 31 mai 2012.

Les participants ont été accueillis par le Dr Suzanne Assari et le Pr Pierre Tiberghien, Président de l’EFS.

Avant d’aborder le programme médical et scientifique , la parole a été donnée aux associations.

Pour prendre connaissance de l’intervention de Brigitte Pineau, secrétaire générale de la FFAMH, « FFAMH : une volonté de fédérer », ouvrez le document ci-dessous.

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Pour prendre connaissance de l’intervention de Françoise Courtois, secrétaire générale de l’EFAPH, “EFAPH : une Fédération Européenne de Malades pour l’Hémochromatose”, ouvrez le document ci-dessous.

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Le Docteur Bernard Gasser, président de l’Association Alsace Hémochromatose – membre de la FFAMH – Hôpital E Muller – 68070 Mulhouse, initiateur d’un projet de sensibilisation des médecins généralistes dans tout l’hexagone, a exposé les conclusions d’une enquête menée en régions et relayée par les centres de soins EFS grâce à un contrat de collaboration de Recherche établi entre la FFAMH et l’EFS.

Pour prendre connaissance de l’exposé du Dr Bernard Gasser : “Hémochromatose de type 1 : circonstances de découverte et délais diagnostiques ”, ouvrez le document ci-dessous.

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La FFAMH ainsi que la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FEAMH/EFAPH) remercient vivement l’EFS de les avoir invitées à participer à cette rencontre, laquelle leur a permis de repartir avec un message d’espoir pour tous les malades :

Même si le diagnostic de l’hémochromatose est encore beaucoup trop tardif, nous ne sommes pas tout à fait les « laissés pour compte » de la médecine ; des chercheurs que ce soit en Bretagne, ou ailleurs, s’investissent pour mieux comprendre les mécanismes des surcharges en fer dans l’organisme afin de faciliter la mise en place de nouveaux traitements.

 

Brigitte Pineau

Présidente FFAMH

 

 

Partenariat FFAMH – Comédie de Neuilly

Recherche de financement – Sensibilisation d’un large public – Représentation théâtrale

A l’initiative de Brigitte Pineau, secrétaire générale de l’AHP, un 1er partenariat fut mis en place avec la Comédie de Neuilly en 2009, reconduit en 2010 et 2011. En octobre 2012, la Comédie de Neuilly a joué au profit de la FFAMH soucieuse de pouvoir assurer la pérennité de ses actions auprès des institutionnels et du grand public.

Soutenue par la municipalité de Neuilly sur Seine depuis des décennies, la Comédie de Neuilly, troupe de comédiens bénévoles dont le talent est incontestable, se produit bénévolement, chaque année lors d’une dizaine de représentations successives, au profit d’une trentaine d’associations caritatives dont les actions et projets contribuent à améliorer la qualité de vie d’une population en souffrance.

Ce partenariat est un véritable engagement moral pour les 2 parties. Nombreuses sont les soirées, les weekends sacrifiés par les comédiens pour travailler sous la direction de Catherine Lombard, ancienne élève du Conservatoire national supérieur d’art dramatique,  épaulée par Sophie Chevalier.

Dynamisées par l’investissement, l’enthousiasme et la générosité des comédiens, l’AHP, puis la FFAMH, en qualité d’association partenaire, ont ces dernières années déployé tous les efforts nécessaires pour attirer amis et relations personnelles en ce théâtre de Neuilly qui accueille en moyenne 500 personnes à chaque représentation.

Le succès était au rendez-vous le 14 octobre dernier : 560 spectateurs – parmi lesquels 115 invités de la FFAMH – ont assisté à la représentation d’une pièce de Jean Marsan, Interdit au Public et apprécié unanimement le talent de toute la troupe.

Cette  manifestation fut pour notre fédération l’occasion de sensibiliser un large public à l’hémochromatose et de collecter les fonds nécessaires à la poursuite de nos actions auprès des médecins et du grand public.

Les administrateurs de la FFAMH s’associent à Brigitte Pineau, présidente, pour  adresser à la Comédie de Neuilly toutes leurs félicitations et remerciements les plus sincères.  Ils remercient également leurs amis pour leur présence et leur générosité.

Brigitte Pineau

Présidente FFAMH

Octobre 2012


 

Marche des Maladies Rares – 8 décembre 2012

Le 8 décembre 2012, l’Alliance des Maladies Rares, dans le cadre de l’AFM TELETHON, organisait sa 13ème Marche des Maladies Rares invitant ces 200 associations membres à se mobiliser pour montrer la force du collectif des personnes concernées par une maladie rare.

La FFAMH, à l’initiative de sa présidente, s’est pour la première fois associée à cette grande manifestation, occasion unique d’aller, au côté de  quelque 1 500 – 2 000 adultes et enfants, à la rencontre du grand public en parcourant 7 kms à travers les rues de Paris.

La fête commença dès le rassemblement à 14h, Jardin du Luxembourg, où nous fûmes accueillis par fanfares et école de cirque. Des bénévoles de l’Alliance s’affairaient sous un préau : les uns remettant aux marcheurs des écharpes orange ou bleu marine, marquant notre unité – les autres nous proposant de mettre un peu de couleur sur nos visages en y dessinant la marguerite,  symbole des maladies rares, visible également sur les ballons multicolores remis aux participants.

Quelle joie ce fut pour nous de vivre ce temps fort au milieu de cette foule joyeuse et solidaire arborant des pancartes au nom de toutes ces maladies rares, dont nous ignorions l’existence.

Nous félicitons les organisateurs, les bénévoles qui ont encadré cette marche, les artistes qui, par leur animation, nous ont aidés à cheminer jusqu’à l’Hôpital de la Salpetrière où une bonne soupe chaude nous a ravigotés.

manifestation

Pourquoi avons-nous participé à cette Marche des Maladies Rares, alors que, dans ces pages, vous avez pu lire que l’Hémochromatose est la maladie génétique la plus répandue ?

Sur ce site, nous parlons essentiellement de l’hémochromatose dans sa forme la plus fréquente, celle liée au gène HFE, laquelle touche 1 personne sur 300. D’autres types d’hémochromatoses ont été identifiés ces dernières années. Elles sont en rapport notamment avec des mutations des gènes de l’hémojuvéline, de l’hepcidine … et sont beaucoup plus rares.

Les différents types d’Hémochromatoses

Brigitte Pineau

Présidente FFAMH

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