Publications

1 – En nom propre

Savoir Fer

Journal de la FFAMH présentant l’actualité médicale et scientifique et la vie des associations régionales
Diffusion : 2 numéros par an
Tirage : 1 500 exemplaires
Cible : adhérents, professionnels de santé, grand public
Lieux ciblés : salles d’attente consultations et cabinets médicaux, centres de soins, manifestations diverses

Directeur de la publication : B. Pineau

Rédacteurs : B. Pineau, Pr P. Brissot, Dr F. Courtois, J. Démares, B. Gasser, Pr P. Guggenbuhl, Dr O. Loréal, J. Poupinot, Pr E. Bardou-Jacquet

Conception : FFAMH

Imprimerie : HPI

FFAMH : plaquette de présentation

Télécharger

Consultez le Savoir Fer de votre choix :

SAVOIR FER – Décembre 2020
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer numéro 14 Au sommaire Passage en Enfer – Parole de malade p.2 Les plus avertis s’y fontEn savoir plus
Journal de la FFAMH – Décembre 2019
Par FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer de Décembre 2019En savoir plus
Journal de la FFAMH – décembre 2018
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Découvrez le Savoir Fer N°12 du mois de Décembre 2018.
Journal de la FFAMH – décembre 2017
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer de décembre 2017 Au sommaire Passage en Enfer – Parole de malade p.2 Hémochromatose etEn savoir plus
Journal de la FFAMH – décembre 2016
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer de décembre 2016En savoir plus
Journal de la FFAMH – juin 2016
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer de juin 2016En savoir plus
Savoir Fer N°8
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer N°8En savoir plus
Savoir Fer N°7
Par Présidente FFAMH | 1 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer de Janvier 2016En savoir plus
Journal de la FFAMH – décembre 2015
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer de décembre 2015En savoir plus
Savoir Fer N°6
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer de janvier 2015En savoir plus
Journal de la FFAMH – Janvier 2015
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer de janvier 2015En savoir plus
Journal de la FFAMH – Savoir Fer – Avril 2014
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer d’avril 2014En savoir plus
Savoir Fer N°5
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Diagnostiquée en 1991, suite à une longue période d’immobilisation laquelle m’a fait prendre conscience d’une fatigue tout à fait anormale, je meEn savoir plus
Savoir Fer N°4
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
SommaireEn savoir plus

2 – En collaboration avec la AHO

L’HEMO pour le dire

AHO édite 3 fois par an un bulletin d’information sous le titre « L’HEMO pour le dire ». Ce « Flash info », (8 pages) est destiné aux membres adhérents, donateurs, sympathisants et partenaires d’AHO pour les tenir informés de la vie de l’association, des actions réalisées, des projets à venir.

Ce magazine publie de nombreux témoignages de malades ainsi que des articles et avis d’experts scientifiques relatifs à l’hémochromatose et plus largement aux surcharges en fer d’origine génétique ou non.

Tiré à 1500 exemplaires, ce bulletin est également diffusé dans les principaux centres de consultations externes des hôpitaux qui pratiquent la saignée thérapeutique, pour l’information des malades, des personnels de santé qui exercent dans ces centres. Enfin Il est distribué à l’occasion de manifestations et conférences organisées par AHO. Le numéro 1 « l’HEMO pour le dire » est sorti en octobre 2009. Le numéro 23 a été diffusé en septembre 2017.

Directeur de la publication : J. Demares

Rédacteurs : J. Demares, B. Pineau, Pr P. Brissot, Dr O. Loréal , Pr P. Guggenbuhl.

Conception : AHO

Imprimerie HPI : Tel : 02 99 46 26 28 – ISSN : 2119-5668 – Dépôt à le Bibliothèque de France

Consultez 'L’HEMO pour le dire' de votre choix :

L’HEMO N°27
Par FFAMH | 0 commentaire
Une des missions premières de notre association est aussi l’écoute attentive du patient. Le Pr. Brissot l’exprime très bien dans son éditorial.En savoir plus
L’HEMO N°25
Par Présidente FFAMH | 2 commentaires
Au sommaire La vie de l’association AHO | p.3-4 Témoignages | p.5-7 DETECT/FER 2018 | p.8 Téléchargez au format PDFEn savoir plus
L’HEMO N°24
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Au sommaire Parole de Médecin | p. 2 Réponses d’experts | p. 3-4 Dialogue Patient/Médecin | p.5 La vie de la Fédération|En savoir plus
L’HEMO N°23
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Au sommaire DETECT/FER, temps fort 2017 | p. 2-4 Témoignage et questions | p. 5 Dépistage précoce ? | p.6 Ce queEn savoir plus
L’HEMO N°22
Par Présidente FFAMH | 3 commentaires
Au sommaire Parole de médecin | p. 2 Témoignages | p. 3-4 Manifestations et actions | p.5 Projet DETECT/FER | p.6 ÉvaluationEn savoir plus
L’HEMO N°21
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Au sommaire Témoignages | p. 2-4 L’écho du Web | p. 4 La vie de l’association | p.5 Le sens du partageEn savoir plus
L’HEMO N°21
Par Présidente FFAMH | 4 commentaires
Au sommaire Témoignages | p. 2-4 L’écho du Web | p. 4 La vie de l’association | p.5 Le sens du partageEn savoir plus
Journal AHO – Septembre 2016
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite Hemo pour le Dire – Septembre 2016En savoir plus
L’HEMO N°20
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Au sommaire Questions – réponses p. 2-4 Une patiente rassurée Parcours du combattant : Un récit édifiant Témoignage – l’écho du Web p.En savoir plus
Journal AHO – mai 2016
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite Hemo pour le Dire – mai 2016En savoir plus
L’HEMO N°19
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Le mot du Président L’assemblée générale annuelle de votre association s’est tenue à Rennes le 23 avril dernier. Outre le volet formelEn savoir plus
L’HEMO N°18
Par Présidente FFAMH | 2 commentaires
Le mot du Président En cette fin d’année 2015, il semble juste de s’interroger sur nos actions, celles que nous avons réaliséesEn savoir plus
L’HEMO N°17
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Le mot du Président Nos liens avec la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose – EFAPH – nous amènent, avecEn savoir plus
L’HEMO N°16
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Le mot du Président Nous avons estimé nécessaire de rappeler dans l’HEMO N° 16 l’étude clinique sur l’hémochromatose menée actuellement par leEn savoir plus
L’HEMO N°15
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Le mot du Président Lors de notre assemblée générale le 5 avril dernier, nous vous avions présenté l’objectif majeur de l’année AHOEn savoir plus
L’HEMO N°14
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
A l’heure où chacun se remet en selle après, je l’espère pour vous, une période de repos salutaire, j’ai la joie, enEn savoir plus
L’HEMO N°13
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
L’année 2013 aura été marquée par une présence d’AHO sur le terrain en- core très soutenue. Nos représentants, délégué(e)s et bénévoles, ontEn savoir plus
L’HEMO N°12
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ce troisième numéro de « l’HEMO pour le dire » est pour moi l’occasion de faire un premier bilan de l’année 2013,En savoir plus
L’HEMO N°11
Par Présidente FFAMH | 2 commentaires
Nous voici déjà au seuil de l’automne. Nous sommes fin prêts pour poursuivre les actions initiées en 2013 et travailler à laEn savoir plus
L’HEMO N°10
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
A l’heure où les premiers signes du printemps s’expriment à travers le renouveau de la nature, votre association est repartie de l’avant.En savoir plus
L’HEMO N°9
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Durant toute l’année 2012, l’Association Hémochromatose Ouest Bretagne-Pays de Loire, a poursuivi la mise en œuvre du plan d’action voté à l’assembléeEn savoir plus
L’HEMO N°8
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Soufflons nos dix bougies Ce numéro 8 de notre Flash Info « l’HEMO pour le dire » est l’occasion de souligner le dixièmeEn savoir plus
L’HEMO N°7
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
« Bain de jouvence » pour A H O Notre délégation de Vendée affiche un dynamisme à toutes épreuves. Notre délégué, Laurent, est unEn savoir plus
L’HEMO N°6
Par Présidente FFAMH | Comments are Closed
Faire du Malade un ambassadeur du dépistage Nous savons l’existence de plusieurs milliers de personnes touchées par la pathologie Hémochromatose en BretagneEn savoir plus
L’HEMO N°5
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Flash Info n°5 – Trimestriel – Juillet 2011 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
L’HEMO N°4
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
HEMO N°4 – Trimestriel – Février 2011 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
L’HEMO N°3
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Flash Info n°3 – Trimestriel – Octobre 2010 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
L’HEMO N°2
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Flash Info n°2 – Trimestriel – Mars 2010 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
L’HEMO N°1
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Flash Info n°3 – Trimestriel – Octobre 2009 > Télécharger au format PDFEn savoir plus

3 – En collaboration avec des médecins experts de l’hémochromatose, des représentants de l’Etablissement français du sang et des infirmiers libéraux

Carnet de suivi

Un carnet de suivi a été conçu par un groupe de travail réunissant des médecins experts de l’hémochromatose, des représentants de l’Etablissement français du sang (EFS), des infirmiers libéraux et des associations affiliées à la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose (FFAMH). Ce document s’est inspiré du carnet thérapeutique initialement réalisé par l’Assurance maladie au début des années 2000.

Carnet de suivi

Télécharger le carnet de suivi

4 – Sous l’égide de la Fédération européenne des associations de malades de l’hémochromatose

HEMOCHROMATOSES – Maladies Génétiques de Surcharges en Fer

Dépliant d’information imprimé en 7 langues : document commun, mais personnalisé au verso (contacts de chaque association nationale concernée)

Consulter le document PDF en français :

Télécharger

Consulter le document PDF en allemand :

Télécharger

Dossiers

Consultez le dossier de votre choix :

Foie hémochromatosique et coronavirus
Par Présidente FFAMH | 12 commentaires
Le foie hémochromatosique est-il plus vulnérable en cas d’infection à coronavirus ?En savoir plus
Un bilan dont nous sommes fiers.
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Merci à toutes celles et tous ceux qui ont contribué au succès de la semaine Mondiale 2018 Ce bilan se situe dansEn savoir plus
Hémochromatose HFE – Recommandations thérapeutiques internationales – mars 2018
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Recommandations simples et pratiquesEn savoir plus
Traitement du rhumatisme hémochromatosique – HARI mars 2017
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Conseils aux patients atteints de rhumatisme hémochromatosiqueEn savoir plus
Liens entre Diabète et Hémochromatose – novembre 2017
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
A l’occasion de la Journée Mondiale du Diabète, organisée chaque année le 14 novembre,En savoir plus
Avec les Symptômes et les complications de l’hémochromatose, “Iron Man”… notre homme de fer inaugure le nouveau site d’AHO –
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Quels sont les symptômes de l’hémochromatose ? Les symptômes de l’hémochromatose sont provoqués par l’accumulation de fer dans certains organes. Ils apparaissentEn savoir plus
La saignée en médecine : entre illusion et vertu thérapeutique
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
La saignée en médecine : entre illusion et vertu thérapeutique Bulletin Académie Nationale de Médecine séance du 23 mai 2017En savoir plus
Hémochromatoses : Un monde en pleine mutation – par le Pr Pierre Brissot
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Hémochromatoses : Un monde en pleine mutation Bulletin de l’Académie Nationale de Médecine, séance du 16 février 2016En savoir plus
DETECT/FER Semaine nationale de sensibilisation des professionnels de santé à l’hémochromatose
Par Présidente FFAMH | 1 commentaire
Dix-huit organisations nationales issues du monde de la santé se mobilisent du 6 au 10 juin 2017 pour attirer l’attention des professionnelsEn savoir plus
Depuis notre bon Monsieur Molière la pratique de la « saignée » a évolué…
Par Présidente FFAMH | 2 commentaires
Semaine nationale de l’hémochromatose
1er au 7 mai 2017
La saignée à domicile contre l’excès de fer
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Semaine Nationale et Internationale de l’hémochromatose 2017 du 1er au 7 maiEn savoir plus
Accès aux soins amélioré pour le patient hémochromatosique – décembre 2016
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-FranceEn savoir plus
Encore trop de personnes atteintes par cette maladie l’ignorent. Ayez le réflexe «dépistage»
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Encore trop de personnes atteintes par cette maladie l’ignorent. Ayez le réflexe « dépistage »En savoir plus
Médecin généraliste et spécialiste dans le suivi de l’hémochromatose
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Rôle du médecin généraliste et du spécialiste dans le suivi du patient hémochromatiqueEn savoir plus
Le métabolisme du fer lors de la formation dentaire
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Retour sur l’intervention du Dr Sophia Houari lors de l’AG 2016 de l’Association Hémochromatose Paris.En savoir plus
Le dépistage familial et la précocité de la mise en place du traitement sont des points fondamentaux de la prise en charge de la maladie.
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Qu’est-ce que l’hémochromatose ? Sommaire Qu’est-ce que c’est ? Quels sont les symptômes ? Le diagnostic Traitement et prévention L’opinion de notreEn savoir plus
Les Hémochromatoses – article de l’Académie de Médecine – Mai 2016
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Les hémochromatoses Nous reproduisons ici un article très intéressant publié par Académie de Médecine sur son site internet: académie-médecine.fr Publié le 23En savoir plus
Année 2015 : Un bilan dont nous devons être fiers
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
L’Association Hémochromatose Ouest-Bretagne-Pays-de-Loire, en partenariat avec le Groupe Malakoff Médéric, a tenu sa 5ème et dernière conférence de l’année 2015.En savoir plus
Le microbiote intestinal acteur de la régulation du fer dans notre organisme – Communiqué – Salle de presse de l’Inserm
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Les bactéries de notre intestin agissent-elles sur le métabolisme du fer ?En savoir plus
Sensibiliser pour un diagnostic précoce : priorité absolue
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Le retard diagnostique est un problème majeur compromettant la prise en charge précoce des patients atteints d’hémochromatose héréditaire (HH) et leurs chancesEn savoir plus
Ne rien laisser au hasard pour permettre une vie normale
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Diagnostiqué hémochromatosique par hasard, mais avant l’apparition de complications, Joël Demares mène aujourd’hui une vie parfaitement normale, et même très active puisque, depuisEn savoir plus
Hémochromatose génétique – Parcours de soins
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Intégré tôt et à vie, le parcours mène à une vie normaleEn savoir plus
Hémochromatose génétique – Parcours de soins
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Intégré tôt et à vie, le parcours mène à une vie normaleEn savoir plus
Conseils diététiques
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Alimentation et HémochromatoseEn savoir plus
Dossier médical : L’hémochromatose, une maladie fréquente, potentiellement grave, pourtant méconnue
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
L’hémochromatose : une maladie fréquente, potentiellement grave, et pourtant méconnueEn savoir plus
Rappel : essai clinique en rhumatologie pour patients Hémochromatosiques
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Les CHU de Rennes Sud et de Lariboisière lancent un appel à VolontairesEn savoir plus
Dossier Médical Hémochromatose – Solidarité Magazine décembre 2014
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
L’APCLD a parlé d’Hémochromatose dans son numéro de décembre 2014En savoir plus
Campagne de sensibilisation des Médecins Généralistes
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Campagne de sensibilisation des Médecins Généralistes de Bretagne Lors de l’assemblée générale d’AHO le 5 avril dernier, nous vous avions présenté l’objectifEn savoir plus
Lien entre hémochromatose et Diabète
Par Présidente FFAMH | 2 commentaires
Hémochromatose et Diabète : deux pathologies souvent associéesEn savoir plus
Comment bien gérer le traitement par saignées
Par Présidente FFAMH | 4 commentaires
Bien que le terme de saignées soit a priori peu engageant, il correspond à un traitement remarquable d’efficacité et de simplicité. IlEn savoir plus
Hémochromatoses juvéniles
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Quand l’hémochromatose touche le sujet jeuneEn savoir plus
Le traitement du futur ?
Par Présidente FFAMH | 2 commentaires
Le traitement du futur ? Au cours de l’été 2013, des étudiants du Génopole d’Evry engagés dans un concours international en biologieEn savoir plus
Médecins, Chercheurs, Malades : un triptyque devenu indispensable
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Centre de Référence des surcharges en fer rares d’origine génétique http://www.centre-reference-fer-rennes.org/ l’équipe multidisciplinaire Coordonnateur du Centre : Pr Pierre Brissot En savoir plus
Hémochromatose et Diabète : des liens anciens et étroits
Par Présidente FFAMH | 6 commentaires
Sur la photo les bénévoles de l’Association – Diabeto Malo Emeraude Pays de Rance – aux côtés de ceux de l’Association HémochromatoseEn savoir plus
Dossier 2: L’Hémochromatose: un enjeu de santé publique
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
L’Hémochromatose: un enjeu de santé publiqueEn savoir plus
Dossier 1: Lorient Fer de lance de l’information sur l’Hémochromatose
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Compte-Rendu de la journée Santé – PréventionEn savoir plus

1 – En nom propre

Savoir Fer

FFAMH : plaquette de présentation

Consultez le Savoir Fer de votre choix :

2 – En collaboration avec la AHO

L’HEMO pour le dire

Consultez 'L’HEMO pour le dire' de votre choix :

3 – En collaboration avec des médecins experts de l’hémochromatose, des représentants de l’Etablissement français du sang et des infirmiers libéraux

Carnet de suivi

Carnet de suivi

4 – Sous l’égide de la Fédération européenne des associations de malades de l’hémochromatose

Avril 2019 PDF en anglais

Octobre 2017 PDF en anglais

Octobre 2016 PDF en anglais

Octobre 2015 PDF en anglais

Octobre 2013 PDF en français

Octobre 2013 PDF en anglais

Octobre 2012 PDF en français

Octobre 2012 PDF en anglais

HEMOCHROMATOSES – Maladies Génétiques de Surcharges en Fer

Consulter le document PDF en français :

Consulter le document PDF en allemand :

Dossiers

Consultez le dossier de votre choix :

L’Hémochromatose

Dernières brèves

Je souhaite adhérer

Nous contacter