Publications

1 – En nom propre

Savoir Fer

Journal de la FFAMH présentant l’actualité médicale et scientifique et la vie des associations régionales
Diffusion : 2 numéros par an
Tirage : 1 500 exemplaires
Cible : adhérents, professionnels de santé, grand public
Lieux ciblés : salles d’attente consultations et cabinets médicaux, centres de soins, manifestations diverses

Directeur de la publication : B. Pineau

Rédacteurs : B. Pineau, Pr P. Brissot, Dr F. Courtois, J. Démares, B. Gasser, Pr P. Guggenbuhl, Dr O. Loréal, J. Poupinot, Pr E. Bardou-Jacquet

Conception : FFAMH

Imprimerie : HPI

FFAMH : plaquette de présentation

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Journal de la FFAMH – décembre 2018
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Découvrez le Savoir Fer N°12 du mois de Décembre 2018.
Journal de la FFAMH – décembre 2017
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Ouvrez vite notre Savoir Fer de décembre 2017 Au sommaire Passage en Enfer – Parole de malade p.2 Hémochromatose etEn savoir plus
Journal de la FFAMH – décembre 2016
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite notre Savoir Fer de décembre 2016En savoir plus
Journal de la FFAMH – juin 2016
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Ouvrez vite notre Savoir Fer de juin 2016En savoir plus
Savoir Fer N°8
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Ouvrez vite notre Savoir Fer N°8En savoir plus
Savoir Fer N°7
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Ouvrez vite notre Savoir Fer de Janvier 2016En savoir plus
Journal de la FFAMH – décembre 2015
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Ouvrez vite notre Savoir Fer de décembre 2015En savoir plus
Savoir Fer N°6
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Ouvrez vite notre Savoir Fer de janvier 2015En savoir plus
Journal de la FFAMH – Janvier 2015
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Ouvrez vite notre Savoir Fer de janvier 2015En savoir plus
Journal de la FFAMH – Savoir Fer – Avril 2014
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Ouvrez vite notre Savoir Fer d’avril 2014En savoir plus
Savoir Fer N°5
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Diagnostiquée en 1991, suite à une longue période d’immobilisation laquelle m’a fait prendre conscience d’une fatigue tout à fait anormale, je meEn savoir plus
Savoir Fer N°4
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
SommaireEn savoir plus

2 – En collaboration avec la AHO

L’HEMO pour le dire

AHO édite 3 fois par an un bulletin d’information sous le titre « L’HEMO pour le dire ». Ce « Flash info », (8 pages) est destiné aux membres adhérents, donateurs, sympathisants et partenaires d’AHO pour les tenir informés de la vie de l’association, des actions réalisées, des projets à venir.

Ce magazine publie de nombreux témoignages de malades ainsi que des articles et avis d’experts scientifiques relatifs à l’hémochromatose et plus largement aux surcharges en fer d’origine génétique ou non.

Tiré à 1500 exemplaires, ce bulletin est également diffusé dans les principaux centres de consultations externes des hôpitaux qui pratiquent la saignée thérapeutique, pour l’information des malades, des personnels de santé qui exercent dans ces centres. Enfin Il est distribué à l’occasion de manifestations et conférences organisées par AHO. Le numéro 1 « l’HEMO pour le dire » est sorti en octobre 2009. Le numéro 23 a été diffusé en septembre 2017.

Directeur de la publication : J. Demares

Rédacteurs : J. Demares, B. Pineau, Pr P. Brissot, Dr O. Loréal , Pr P. Guggenbuhl.

Conception : AHO

Imprimerie HPI : Tel : 02 99 46 26 28 – ISSN : 2119-5668 – Dépôt à le Bibliothèque de France

Consultez 'L’HEMO pour le dire' de votre choix :

L’HEMO N°27
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Une des missions premières de notre association est aussi l’écoute attentive du patient. Le Pr. Brissot l’exprime très bien dans son éditorial.En savoir plus
L’HEMO N°25
Par Présidente FFAMH | 2 commentaires
Au sommaire La vie de l’association AHO | p.3-4 Témoignages | p.5-7 DETECT/FER 2018 | p.8 Téléchargez au format PDFEn savoir plus
L’HEMO N°24
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Au sommaire Parole de Médecin | p. 2 Réponses d’experts | p. 3-4 Dialogue Patient/Médecin | p.5 La vie de la Fédération|En savoir plus
L’HEMO N°23
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Au sommaire DETECT/FER, temps fort 2017 | p. 2-4 Témoignage et questions | p. 5 Dépistage précoce ? | p.6 Ce queEn savoir plus
L’HEMO N°22
Par Présidente FFAMH | 3 commentaires
Au sommaire Parole de médecin | p. 2 Témoignages | p. 3-4 Manifestations et actions | p.5 Projet DETECT/FER | p.6 ÉvaluationEn savoir plus
L’HEMO N°21
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Au sommaire Témoignages | p. 2-4 L’écho du Web | p. 4 La vie de l’association | p.5 Le sens du partageEn savoir plus
L’HEMO N°21
Par Présidente FFAMH | 4 commentaires
Au sommaire Témoignages | p. 2-4 L’écho du Web | p. 4 La vie de l’association | p.5 Le sens du partageEn savoir plus
Journal AHO – Septembre 2016
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Ouvrez vite Hemo pour le Dire – Septembre 2016En savoir plus
L’HEMO N°20
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Au sommaire Questions – réponses p. 2-4 Une patiente rassurée Parcours du combattant : Un récit édifiant Témoignage – l’écho du Web p.En savoir plus
Journal AHO – mai 2016
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ouvrez vite Hemo pour le Dire – mai 2016En savoir plus
L’HEMO N°19
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Le mot du Président L’assemblée générale annuelle de votre association s’est tenue à Rennes le 23 avril dernier. Outre le volet formelEn savoir plus
L’HEMO N°18
Par Présidente FFAMH | 2 commentaires
Le mot du Président En cette fin d’année 2015, il semble juste de s’interroger sur nos actions, celles que nous avons réaliséesEn savoir plus
L’HEMO N°17
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Le mot du Président Nos liens avec la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose – EFAPH – nous amènent, avecEn savoir plus
L’HEMO N°16
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Le mot du Président Nous avons estimé nécessaire de rappeler dans l’HEMO N° 16 l’étude clinique sur l’hémochromatose menée actuellement par leEn savoir plus
L’HEMO N°15
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Le mot du Président Lors de notre assemblée générale le 5 avril dernier, nous vous avions présenté l’objectif majeur de l’année AHOEn savoir plus
L’HEMO N°14
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
A l’heure où chacun se remet en selle après, je l’espère pour vous, une période de repos salutaire, j’ai la joie, enEn savoir plus
L’HEMO N°13
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
L’année 2013 aura été marquée par une présence d’AHO sur le terrain en- core très soutenue. Nos représentants, délégué(e)s et bénévoles, ontEn savoir plus
L’HEMO N°12
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Ce troisième numéro de « l’HEMO pour le dire » est pour moi l’occasion de faire un premier bilan de l’année 2013,En savoir plus
L’HEMO N°11
Par Présidente FFAMH | 2 commentaires
Nous voici déjà au seuil de l’automne. Nous sommes fin prêts pour poursuivre les actions initiées en 2013 et travailler à laEn savoir plus
L’HEMO N°10
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
A l’heure où les premiers signes du printemps s’expriment à travers le renouveau de la nature, votre association est repartie de l’avant.En savoir plus
L’HEMO N°9
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Durant toute l’année 2012, l’Association Hémochromatose Ouest Bretagne-Pays de Loire, a poursuivi la mise en œuvre du plan d’action voté à l’assembléeEn savoir plus
L’HEMO N°8
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Soufflons nos dix bougies Ce numéro 8 de notre Flash Info « l’HEMO pour le dire » est l’occasion de souligner le dixièmeEn savoir plus
L’HEMO N°7
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
« Bain de jouvence » pour A H O Notre délégation de Vendée affiche un dynamisme à toutes épreuves. Notre délégué, Laurent, est unEn savoir plus
L’HEMO N°6
Par Présidente FFAMH | Comments are Closed
Faire du Malade un ambassadeur du dépistage Nous savons l’existence de plusieurs milliers de personnes touchées par la pathologie Hémochromatose en BretagneEn savoir plus
L’HEMO N°5
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Flash Info n°5 – Trimestriel – Juillet 2011 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
L’HEMO N°4
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HEMO N°4 – Trimestriel – Février 2011 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
L’HEMO N°3
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Flash Info n°3 – Trimestriel – Octobre 2010 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
L’HEMO N°2
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Flash Info n°2 – Trimestriel – Mars 2010 > Télécharger au format PDFEn savoir plus
L’HEMO N°1
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Flash Info n°3 – Trimestriel – Octobre 2009 > Télécharger au format PDFEn savoir plus

3 – En collaboration avec des médecins experts de l’hémochromatose, des représentants de l’Etablissement français du sang et des infirmiers libéraux

Carnet de suivi

Un carnet de suivi a été conçu par un groupe de travail réunissant des médecins experts de l’hémochromatose, des représentants de l’Etablissement français du sang (EFS), des infirmiers libéraux et des associations affiliées à la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose (FFAMH). Ce document s’est inspiré du carnet thérapeutique initialement réalisé par l’Assurance maladie au début des années 2000.

Carnet de suivi

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4 – Sous l’égide de la Fédération européenne des associations de malades de l’hémochromatose

HEMOCHROMATOSES – Maladies Génétiques de Surcharges en Fer

Dépliant d’information imprimé en 7 langues : document commun, mais personnalisé au verso (contacts de chaque association nationale concernée)

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Dossiers

Consultez le dossier de votre choix :

Foie hémochromatosique et coronavirus
Par Présidente FFAMH | 2 commentaires
Le foie hémochromatosique est-il plus vulnérable en cas d’infection à coronavirus ?En savoir plus
Un bilan dont nous sommes fiers.
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Merci à toutes celles et tous ceux qui ont contribué au succès de la semaine Mondiale 2018 Ce bilan se situe dansEn savoir plus
Hémochromatose HFE – Recommandations thérapeutiques internationales – mars 2018
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
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Traitement du rhumatisme hémochromatosique – HARI mars 2017
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A l’occasion de la Journée Mondiale du Diabète, organisée chaque année le 14 novembre,En savoir plus
Avec les Symptômes et les complications de l’hémochromatose, “Iron Man”… notre homme de fer inaugure le nouveau site d’AHO –
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La saignée en médecine : entre illusion et vertu thérapeutique
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Hémochromatoses : Un monde en pleine mutation – par le Pr Pierre Brissot
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Hémochromatoses : Un monde en pleine mutation Bulletin de l’Académie Nationale de Médecine, séance du 16 février 2016En savoir plus
DETECT/FER Semaine nationale de sensibilisation des professionnels de santé à l’hémochromatose
Par Présidente FFAMH | 1 commentaire
Dix-huit organisations nationales issues du monde de la santé se mobilisent du 6 au 10 juin 2017 pour attirer l’attention des professionnelsEn savoir plus
Depuis notre bon Monsieur Molière la pratique de la « saignée » a évolué…
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Semaine nationale de l’hémochromatose
1er au 7 mai 2017
La saignée à domicile contre l’excès de fer
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Semaine Nationale et Internationale de l’hémochromatose 2017 du 1er au 7 maiEn savoir plus
Accès aux soins amélioré pour le patient hémochromatosique – décembre 2016
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FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-FranceEn savoir plus
Encore trop de personnes atteintes par cette maladie l’ignorent. Ayez le réflexe «dépistage»
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Encore trop de personnes atteintes par cette maladie l’ignorent. Ayez le réflexe « dépistage »En savoir plus
Médecin généraliste et spécialiste dans le suivi de l’hémochromatose
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Rôle du médecin généraliste et du spécialiste dans le suivi du patient hémochromatiqueEn savoir plus
Le métabolisme du fer lors de la formation dentaire
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Retour sur l’intervention du Dr Sophia Houari lors de l’AG 2016 de l’Association Hémochromatose Paris.En savoir plus
Le dépistage familial et la précocité de la mise en place du traitement sont des points fondamentaux de la prise en charge de la maladie.
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Qu’est-ce que l’hémochromatose ? Sommaire Qu’est-ce que c’est ? Quels sont les symptômes ? Le diagnostic Traitement et prévention L’opinion de notreEn savoir plus
Les Hémochromatoses – article de l’Académie de Médecine – Mai 2016
Par Présidente FFAMH | 0 commentaire
Les hémochromatoses Nous reproduisons ici un article très intéressant publié par Académie de Médecine sur son site internet: académie-médecine.fr Publié le 23En savoir plus
Année 2015 : Un bilan dont nous devons être fiers
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L’Association Hémochromatose Ouest-Bretagne-Pays-de-Loire, en partenariat avec le Groupe Malakoff Médéric, a tenu sa 5ème et dernière conférence de l’année 2015.En savoir plus
Le microbiote intestinal acteur de la régulation du fer dans notre organisme – Communiqué – Salle de presse de l’Inserm
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Sensibiliser pour un diagnostic précoce : priorité absolue
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Médecins, Chercheurs, Malades : un triptyque devenu indispensable
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Centre de Référence des surcharges en fer rares d’origine génétique http://www.centre-reference-fer-rennes.org/ l’équipe multidisciplinaire Coordonnateur du Centre : Pr Pierre Brissot En savoir plus
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Compte-Rendu de la journée Santé – PréventionEn savoir plus

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