Communiqué de presse
Les structures de soins se désengagent alors que
la grande fréquence de la maladie et sa morbidité sont confirmées.
UNE ETUDE EPIDEMIOLOGIQUE britannique PORTANT SUR PLUS DE 450 000 SUJETS, vient d’être publiée dans le British Medical Journal -par Pilling et collaborateurs- Elle apporte des données cruciales à partir de 451 243 volontaires, âgés de 40 à 70 ans et suivis sur une durée moyenne de 7 ans.
Ces données permettent en effet de conclure d’une part à une très haute prévalence du profil génétique prédisposant (plus de 6 sujets sur mille), d’autre part à la fréquence de ses complications qui touchent tout particulièrement le foie (risque de cirrhose), les articulations (arthrite), le pancréas (diabète) et le cœur (troubles du rythme).
Un désengagement en cascade faute de juste valorisation de l’acte thérapeutique
Ces données justifient pleinement que cette maladie puisse disposer d’un accès correct aux saignées.
Or la situation française actuelle n’est pas digne car, faute de valorisation à un juste niveau de cet acte thérapeutique pourtant si peu coûteux, le désengagement en cascade des structures de soins a été massif et compromet désormais, de manière inacceptable, les chances d’amélioration et de guérison des nombreux patients ainsi laissés en errance thérapeutique.
Cette étude fournit de plus des données factuelles incontournables qui doivent conduire à reconsidérer l’attentisme qui était, jusqu’à ce jour, de mise vis-à-vis d’une détection systématique de la population quant au risque hémochromatosique.
Un traitement simple et reconnu
L’hémochromatose est une surcharge en fer d’origine génétique, qui affecte essentiellement les sujets Caucasiens, s’exprime à l’âge adulte, et peut être mortelle si elle n’est pas détectée précocement. Elle est facilement (mais trop rarement) diagnostiquée par une simple prise de sang et, fait rare pour une maladie génétique, elle bénéficie d’un traitement simple, bien toléré et efficace : les saignées. Jusqu’à présent, le bien-fondé de la mise en place d’un dépistage de population est resté débattu.
Références : Pilling L.C. et coll. British Medical Journal 2019;364:k5222 | doi: 10.1136/bmj.k5222
Pr Pierre Brissot (Rennes) : Hépatologue – Inserm U-522, IFR 140, – Président du Comité scientifique de la FFAMH
L’objectif est d’attirer l’attention des autorités de santé et du grand public sur cette maladie laissée pour compte
Des médecins experts prêts à vous répondre :
Pr Pierre Brissot – Tél. 06 89 86 88 01
Dr Françoise Courtois, secrétaire générale – Tél. 06 08 25 94 04
Brigitte Pineau, présidente – Tél. 06 87 22 72 73
Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose
60 rue du Rendez-Vous – 75012 Paris
Tél. 06 87 22 72 73
contact@ffamh.hemochromatose.org
Lien du site de la FFAMH : https://www.hemochromatose.org/
Lien du site de FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-France : www.ferif-parcourshemochromatose.fr
Membre de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose (EFAPH, 15 pays)
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour,
Pourquoi, le sang des patients atteints d’hémochromatose est-il toujours refusé dans les EFS ?
Ne serait-ce pas la solution pour faciliter la prise en charge ? Par ailleurs, cela représente un foyer de donneurs important.
Bonjour, Je vous remercie de votre message lequel nécessite quelques éclaircissements. Le sang des patients atteints d’hémochromatose n’est pas refusé dans les sites fixes de l’Etablissement français du sang à condition bien évidemment que le malade réponde aux critères du don de sang, consultables sur le site : dondesang.efs.sante.fr . Il est impératif que le patient se présente avec une prescription de saignées thérapeutiques indiquant le volume à soustraire, la fréquence de ces soustractions sanguines et l’objectif à atteindre. Il doit également fournir son dossier médical et une attestation stipulant que les 5 premières saignées ont déjà été effectuées en structures hospitalières ou centres de soins. Toutes ces conditions doivent être remplies sinon le patient est refusé.
Ces malades hémochromatosiques sont effectivement des donneurs potentiels pour 30 % d’entre eux. Les autres pour de nombreuses raisons – éloignement géographique d’un site fixe, âge limite dépassé, complications liées à la maladie – ne peuvent accéder au don du sang.
Ce qui est très fâcheux aujourd’hui est la fermeture programmée des centres de soins de l’EFS impliquant que les 70 % de malades ne répondant pas au don du sang auront de plus en plus de difficultés à trouver une structure de soins en raison du désengagement des acteurs clés pour raison financière uniquement. Nous avons saisi les Autorités de Tutelles à diverses reprises et demandé que le coût de l’acte thérapeutique soit revalorisé (février 2019 et encore juin 2019) et attendons impatiemment une réponse.
Bien à vous, Brigitte Pineau