Compte rendu de l’Assemblée Générale

Rapport moral

La FFAMH  a poursuivi sa progression en 2013.

Nous avons, cette année, intensifié nos efforts de sensibilisation tant auprès des Médecins Généralistes que du grand public : 2013 a vu la réalisation de deux supports de sensibilisation des Médecins Généralistes, fruits du travail mené en amont , en Alsace, par le Président d’Alsace Hémochromatose, le Dr Bernard Gasser, d’une part,  et dans les Yvelines (Ile de France), d’autre part, par le Dr Françoise Courtois, Secrétaire Générale de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose .  Qu’ils en soient tous deux remerciés.

Le partenariat renouvelé entre l’Association Hémochromatose Ouest (AHO) et Malakoff Médéric a permis la mise en place de 7 conférences grand public dans le Grand Ouest. La rencontre du Président de AHO avec Gisèle Lafond a permis, avec le soutien d’AG2R la Mondiale,  de mettre en place 2 Ciné-conférences dans le Grand Ouest. Plus d’un millier de personnes ont ainsi été sensibilisées à l’hémochromatose. Notre site internet a fêté son 1^er anniversaire,  le 30 décembre dernier : nous pouvons être satisfaits d’avoir informé plus de 20 000 visiteurs.

Notre partenariat avec la Comédie de Neuilly, outre la sensibilisation des 600 spectateurs présents lors de notre représentation, en octobre, a constitué, cette année encore, une aide financière indéniable.

Une ombre au tableau : Notre partenariat avec l’EFS. Par ce contrat, signé en juillet 2013, la FFAMH s’engageait à développer des actions durant l’année 2013 pour effectuer la promotion du don-saignée, promotion qui s’avère difficile compte tenu du manque de structure pour accueillir les malades. Une subvention nous a été versée à la mi-octobre. Grâce à l’investissement du Président d’AHO en Bretagne – (un « Hémo Pour le Dire » fin 2013, présentant l’article faisant la promotion du don-saignée, à l’image de ce qui était posté sur le site FFAMH, 2 ciné-conférences avec affiches sur lesquelles figurait le logo EFS) et la subvention versée par AHP à l’EFAPH dans le cadre de l’Observatoire, nous sommes parvenus à rendre compte de l’emploi de cette subvention de 2 500 €. Je souhaite vivement que cette enveloppe nous  soit à nouveau accordée en 2014.

Je tiens à remercier Joël Démares pour son investissement exceptionnel au sein de AHO ainsi que pour son aide et dévouement à mes côtés. Je remercie également les chefs de projets des actions phares de cette année et les administrateurs qui font vivre leur association avec de faibles moyens humains. Un grand merci, au Pr Pierre Brissot, pour tout ce temps consacré à faire connaître l’Hémochromatose, tout particulièrement dans le Grand Ouest, et pour son implication dans le traitement de messages parfois fort complexes  postés par certains malades sur le site de la FFAMH. Je tiens aussi à remercier le Pr Catherine Buffet que je sollicite également pour les réponses à apporter aux malades.

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Brigitte Pineau – Présidente