Vous êtes invité à prendre connaissance de l’ exercice 2015
En qualité de Présidente de l’Association Hémochromatose Paris, je qualifierais cette année 2015 d’exceptionnelle : les soutiens dont nous avons bénéficié auprès des hépato-gastroentérologues sensibilisés à notre cause, les rencontres, dans le cadre de mécénat de compétence avec des spécialistes de la communication, nous ont permis de dénoncer l’absence de structure de soins pour le patient hémochromatosique, auprès des Instances de Santé et du grand public, avant de pouvoir sensibiliser le corps médical via la presse spécialisée.
Je tiens à remercier le Pr Pouchot, le Dr Françoise Courtois et le Pr Brissot, à nos côtés dans toutes les démarches entreprises afin de permettre une meilleure prise en charge du malade.
Le déploiement de la campagne de sensibilisation des médecins généralistes, menée en 2013 dans les Yvelines sous l’égide de la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose, avec le soutien logistique et financier de l’AHP, a dû être différé en cette année 2015. Il se mettra en place, dans les prochains mois, avec le soutien de l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France.
Nos relations avec nos partenaires institutionnels se sont consolidées, notamment avec l’EFS, grâce au Dr Françoise Courtois, laquelle connait magnifiquement les rouages complexes de cette institution dans laquelle elle a travaillé à la Direction médicale.
Les malades ont été notre priorité durant toute cette année. Nous allons désormais à leur rencontre le premier lundi du mois, à l’EFS Crozatier où nous assurons une permanence de 9h30 à 16h depuis juin 2015. Ces contacts sont très positifs : Les nouveaux malades apprécient de pouvoir bénéficier de l’expérience d’un des leurs, diagnostiqué il y a plus de vingt ans, et aujourd’hui en bonne forme. Nous les rassurons quant à l’avenir.
Nous espérons pouvoir compter sur chacun de vous pour faire connaitre nos actions et être nos ambassadeurs dans vos structures de soins.
Le compte rendu de cette AG est accessible au format PDF.
Rapport d’activité – pages 2 – 3 – 4
Rapport financier – cf annexe jointe
Plan d’action 2016 – pages 4 et 5
Budget prévisionnel – page 6
Résolutions soumises au vote – pages 6
Comptes rendus des intervenants – page 6 – 7 – 8
Dr Sophia Houari
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