Marche des Maladies Rares – 8 décembre 2012

Marche des Maladies Rares – 8 décembre 2012

Le 8 décembre 2012, l’Alliance des Maladies Rares, dans le cadre de l’AFM TELETHON, organisait sa 13ème Marche des Maladies Rares invitant 200 associations membres à se mobiliser pour montrer la force du collectif des personnes concernées par une maladie rare.

La FFAMH, à l’initiative de sa présidente, s’est pour la première fois associée à cette grande manifestation, occasion unique d’aller, au côté de quelque 1 500 – 2 000 adultes et enfants, à la rencontre du grand public en parcourant 7 kms à travers les rues de Paris.

La fête commença dès le rassemblement à 14h, Jardin du Luxembourg, où nous fûmes accueillis par fanfares et école de cirque. Des bénévoles de l’Alliance s’affairaient sous un préau : les uns remettant aux marcheurs des écharpes orange ou bleu marine, marquant notre unité – les autres nous proposant de mettre un peu de couleur sur nos visages en y dessinant la marguerite,  symbole des maladies rares, visible également sur les ballons multicolores remis aux participants.

Quelle joie ce fut pour nous de vivre ce temps fort au milieu de cette foule joyeuse et solidaire arborant des pancartes au nom de toutes ces maladies rares, dont nous ignorions l’existence.

Nous félicitons les organisateurs, les bénévoles qui ont encadré cette marche, les artistes qui, par leur animation, nous ont aidés à cheminer jusqu’à l’Hôpital de la Salpetrière où une bonne soupe chaude nous a ravigotés.

Pourquoi avons-nous participé à cette Marche des Maladies Rares, alors que, dans ces pages, vous avez pu lire que l’Hémochromatose est la maladie génétique la plus répandue ?

Sur ce site, nous parlons essentiellement de l’hémochromatose dans sa forme la plus fréquente, celle liée au gène HFE, laquelle touche 1 personne sur 300. D’autres types d’hémochromatoses ont été identifiés ces dernières années. Elles sont en rapport notamment avec des mutations des gènes de l’hémojuvéline, de l’hepcidine … et sont beaucoup plus rares.

Les différents types d’Hémochromatoses

4 commentaires

  • QUEROY Jean-Loup

    03 Jan, 2013

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    Chère Présidente et membres de l'association, Bravo pour votre site internet (indispensable) convivial et complet, utile et nécessaire pour que 2013 soit l'année où les choses bougent vis-à-vis des maladies dites "orphelines" dont l'hémocromatose. Avec tous mes sincères encouragements, Bien à vous, Jean-Loup QUEROY

  • Thomas

    04 Jan, 2013

    Répondre

    Bravo Brigitte d’avoir arpenté les rues de Paris à l’occasion de la marche des maladies rares.

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