Journée internationale des Maladies Rares

Le 28 février 2014, ce sont plus de 80 pays du monde qui se mobiliseront, comme chaque année, lors de la Journée internationale des Maladies Rares. Ce jour rare, cherche à sensibiliser non seulement le grand public mais aussi les professionnels de santé, les décideurs, les chercheurs, les autorités, aux problèmes rencontrés par cette communauté de malades.

Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 200. En France,  3 millions de personnes sont concernées. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser.

Quelle est la place de l’hémochromatose au sein de ce groupe ? Il ne faut pas oublier que, à côté de l’hémochromatose génétique dont nous parlons essentiellement  au travers de ces pages, et qui touche 85 % des malades, ils existent d’autres hémochromatoses rares et beaucoup plus invalidantes.

Le thème choisi en cette année 2014 est l’accompagnement d’où le slogan officiel de cette 7^ème  journée appelant au rassemblement :

« Ensemble pour mieux accompagner les malades ».

En France, l’Alliance Maladies Rares, dont la FFAMH est membre, prévoit plusieurs actions à l’occasion de cette Journée internationale des maladies rares dont une  action de sensibilisation sur les réseaux sociaux : Application Facebook pour devenir « Ambassadeur des maladies rares » et partager avec ses contacts.

Nous comptons sur vous pour participer à cette vaste action de sensibilisation.

Soyez  « Ambassadeur des maladies rares » 

Brigitte Pineau