Où effectuer des saignées à Paris – juin 2015

FFAMH - Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose

L’EFS au service des malades

Soutenue par les Fédérations Française et Européenne des Associations de Malades de l’hémochromatose,  l’Association Hémochromatose Paris Ile-de-France  avait, en janvier 2015, saisi l’Agence Régionale de Santé suite à la désaffection progressive des structures hospitalières et des Centres de soins EFS pour la saignée thérapeutique. Notre intervention a permis  une avancée de l’offre de soins pour les hémochromatosiques parisiens.

Le Centre EFS St-Antoine Crozatier, 21 rue Crozatier – 75012 Paris,  accueille désormais les malades nécessitant un traitement par saignées les  lundi et mercredi toute la journée. 

La Présidente AHP/FFAMH effectue une permanence les 1er lundi et mercredi du mois en alternance.  Prochains rendez-vous : lundi 2 novembre. Elle répondra à toutes vos questions.

 

 

Le 11 juin dernier, lors d’une réunion à l’Agence Régionale de Santé,  Le Dr Philippe Bierling, Directeur de l’EFS Ile-de-France, s’est engagé à une montée en puissance du Centre Crozatier afin de pouvoir répondre à la demande de soins des malades.

Vous qui, depuis quelques mois, connaissez des difficultés pour démarrer ou poursuivre votre traitement, contactez le Centre Crozatier au : 01 53 02 92 00 entre 8h et 16h. Notez que, sur proposition du Médecin en charge des saignées, le don-saignée peut vous être proposé.

En cas de difficultés pour obtenir un 1er rendez-vous dans un délai acceptable (fini les 4-6 voire 8 semaines d’attente), adressez-nous un mail précisant le jour de votre demande, la date proposée, le motif évoqué pour ce retard de prise en charge. En faisant remonter l’information, vous aiderez tous les malades à accéder aux soins dès lors qu’un traitement a été prescrit.

Nous souhaitons vivement faciliter l’accès aux soins pour tous les malades hémochromatosiques. N’hésitez pas à communiquer cette information à votre gastro-entérologue afin que davantage de patients s’adressent à ce Centre, pour effectuer des saignées simples ou des dons-saignées s’ils remplissent les conditions d’accessibilité au don du sang.

Brigitte Pineau,  Présidente AHP/FFAMH

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