L’EFS au service des malades
Soutenue par les Fédérations Française et Européenne des Associations de Malades de l’hémochromatose, l’Association Hémochromatose Paris Ile-de-France avait, en janvier 2015, saisi l’Agence Régionale de Santé suite à la désaffection progressive des structures hospitalières et des Centres de soins EFS pour la saignée thérapeutique. Notre intervention a permis une avancée de l’offre de soins pour les hémochromatosiques parisiens.
Le Centre EFS St-Antoine Crozatier, 21 rue Crozatier – 75012 Paris, accueille désormais les malades nécessitant un traitement par saignées les lundi et mercredi toute la journée.
La Présidente AHP/FFAMH effectue une permanence les 1er lundi et mercredi du mois en alternance. Prochains rendez-vous : lundi 2 novembre. Elle répondra à toutes vos questions.
Le 11 juin dernier, lors d’une réunion à l’Agence Régionale de Santé, Le Dr Philippe Bierling, Directeur de l’EFS Ile-de-France, s’est engagé à une montée en puissance du Centre Crozatier afin de pouvoir répondre à la demande de soins des malades.
Vous qui, depuis quelques mois, connaissez des difficultés pour démarrer ou poursuivre votre traitement, contactez le Centre Crozatier au : 01 53 02 92 00 entre 8h et 16h. Notez que, sur proposition du Médecin en charge des saignées, le don-saignée peut vous être proposé.
En cas de difficultés pour obtenir un 1er rendez-vous dans un délai acceptable (fini les 4-6 voire 8 semaines d’attente), adressez-nous un mail précisant le jour de votre demande, la date proposée, le motif évoqué pour ce retard de prise en charge. En faisant remonter l’information, vous aiderez tous les malades à accéder aux soins dès lors qu’un traitement a été prescrit.
Nous souhaitons vivement faciliter l’accès aux soins pour tous les malades hémochromatosiques. N’hésitez pas à communiquer cette information à votre gastro-entérologue afin que davantage de patients s’adressent à ce Centre, pour effectuer des saignées simples ou des dons-saignées s’ils remplissent les conditions d’accessibilité au don du sang.
Brigitte Pineau, Présidente AHP/FFAMH
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour ,
J’ai contacté le centre Crozatier, mais les saignées ne se font pas toute la journée,C’est uniquement jusqu’à 15 heures. Dommage mon travail ne me le permet pas. Malgré toute mes recherches, impossible de trouver un centre faisant des saignées jusque à peu près 17 heures sur Paris.
Devoir choisir entre mon travail ou la saignée, j’ai eu trop de mal à trouver ce travail.Les saignées attendrons des jours meilleurs. Peut-être un jour les choses évolueront-t-elle .
Bonsoir Monsieur, Je comprends votre amertume. Vous venez sans doute d’être diagnostiqué et ne parvenez pas à mettre en place ce traitement indispensable pour préserver votre qualité de vie et empêcher que la maladie gagne du terrain. Le centre Crozatier ferme effectivement à 16 h, le dernier rendez-vous étant peut-être donné à 15 h. Si vous ne pouvez vous organiser compte tenu de vos obligations professionnelles, il y a d’autres solutions, auxquelles vous n’avez sans doute pas songé. Les cinq premières saignées sont à effectuer en milieu hospitalier ou EFS mais ensuite, vous pourrez avoir recours à un cabinet infirmier, ce qui vous donnera plus de souplesse. Je vous invite à consulter le site : http://www.ferif-parcourshemochromaotse.fr. Vous y trouverez toutes les consultations spécialisées et lieux de saignées en Ile-de-France. Nous avons crée ce Parcours Hémochromatose en novembre 2016 avec le soutien de l’Agence régionale de santé. Lorsque vous aurez fait les cinq premières soustractions sanguines – une par semaine, j’imagine, comme il est d’usage dans la phase d’induction -, revenez vers moi et je vous indiquerai des cabinets infirmiers parisiens rôdés à la pratique de la saignée. Je demeure à votre écoute. Surtout n’attendez pas pour mettre votre traitement en place. Il y a toujours une solution, nous vous aiderons à la trouver. Bien à vous, Brigitte Pineau