Rapport d’activité 2019 – Association Hémochromatose Paris

L’assemblée générale de l’association Hémochromatose Paris se tiendra par réunion zoom le 28 juillet 2020 (18h00-19h30)

Rapport moral

L’année 2019 a été marquée par l’arrivée d’une force vive au sein de l’Association hémochromatose Paris : Thierry Mexmain qui s’est trouvé immédiatement en phase avec Sylvain Vitet compte tenu du milieu professionnel dans lequel ils évoluent au sein de grands groupes français.

Ensemble, ils ont élaboré un document de promotion de notre Fédération pour démarcher des entreprises et également rechercher un soutien financier auprès d’influenceurs.

Nous les avons très vite inclus dans nos réunions FFAMH Thierry ayant eu l’initiative d’approcher la médecine du travail du Groupe Sanofi afin de mettre en place un projet de sensibilisation d’envergure nationale au cours de la Semaine mondiale de l’hémochromatos (01-07 juin 2020).

Les actions mentionnées dans le  rapport d’activité ont été réalisées avec le concours de bénévoles : les membres du bureau de AHP, des malades ou médecins ainsi que des délégués départementaux impliqués au sein de AHP : Daniel et Annie Bret, Remy Leclerc, Gaid Lejeune, Thierry Mexmain, Monique Vigneau, Sylvain Vitet, les Docteurs Dalila Larbaa et Christine Fourcade. Sans eux, nous n’aurions pu déployer des actions de sensibilisation notamment durant la Semaine mondiale de l’hémochromatose. Je les remercie vivement de leur implication pour aller à la rencontre des malades.

L’année 2019 a vu une avancée considérable pour les 30 % de patients hémochromatosiques répondant aux critères du don avec la généralisation du don-saignée dans tous les sites fixes de l’Etablissement français du sang à laquelle nous avons largement contribué ; en revanche, les difficultés d’accès au soin se sont accrues pour les 70 % de malades non éligibles au don compte tenu de l’abandon total du soin dans les EFS.

Nos efforts, ces derniers mois, ont porté sur la recherche de solutions pour pallier une situation inacceptable : démarches auprès de la Fédération nationale des Centres de santé municipaux – projet dans lequel le Dr Françoise Courtois, Secrétaire générale de la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose (FFAMH) et de l’Association hémochromatose Paris (AHP), s’est engagée.

Nos finances sont saines. Notre bilan affiche un compte de résultats positifs malgré une baisse des fonds collectés lors de la représentation de la Comédie de Neuilly compte tenu des conditions nouvelles de fonctionnement imposées par la Municipalité de la ville.

Rapport d’activité 2019

Les actions mises en place au niveau national sous l’égide de la FFAMH sont portées dans ce rapport d”activité lorsqu’elles ont impliqué Brigitte Pineau, présidente, et le Dr Françoise Courtois, secrétaire générale de l’Association hémochromatose Paris Île-de-France.

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Lire le Rapport financier  exercice 2019

Brigitte Pineau – Présidente AHP