La FFAMH s’associe à la Semaine mondiale de l’hémochromatose qui a lieu du 3 au 9 juin 2019 à l’initiative de la Fédération internationale de l’hémochromatose (HI) à laquelle elle est affiliée.
Hémochromatose : une étude épidémiologique majeure démontre sa grande fréquence et sa morbidité.
L’hémochromatose est une surcharge en fer d’origine génétique, qui affecte essentiellement les sujets Caucasiens, s’exprime à l’âge adulte, et peut-être mortelle si elle n’est pas détectée précocement. Elle est facilement (mais trop rarement) diagnostiquée par une simple prise de sang et, fait rare pour une maladie génétique, elle bénéficie d’un traitement simple, bien toléré et efficace : les saignées. Jusqu’à présent, le bien-fondé de la mise en place d’un dépistage de population est resté débattu.
L’étude britannique qui vient d’être publiée dans le British Medical Journal – par Pilling et collaborateurs – apporte des données cruciales à partir de 451 243 volontaires, âgés de 40 à 70 ans et suivis sur une durée moyenne de 7 ans. Elles permettent en effet de conclure d’une part à une très haute prévalence du profil génétique prédisposant (plus de 6 sujets sur 1 000), d’autre part à la fréquence de ses complications qui touchent tout particulièrement le foie (risque de cirrhose), les articulations (arthrite), le pancréas (diabète) et le cœur (troubles du rythme).
Ces données justifient pleinement que cette maladie puisse disposer d’un accès correct aux saignées. Or la situation française actuelle n’est pas digne car, faute de valorisation à un juste niveau de cet acte thérapeutique pourtant si peu coûteux, le désengagement des structures de soins à été massif et compromet désormais, de manière inacceptable, les chances d’amélioration et de guérison des nombreux patients ainsi laissés en errance thérapeutique.
Cette étude fournit de plus des données factuelles incontournables qui doivent conduire à reconsidérer l’attentisme qui était, jusqu’à ce jour, de mise vis-à-vis d’une détection systématique de la population quant au risque d’hémochromatose.
Référence : Pilling L. C. t coll. British Medical Journal 2019 ; 364 : k5222 l doi : 10.1136/bmj.k5222
Professeur Pierre Brissot – Membre correspondant de l’Académie nationale de médecine
Durant cette Semaine de mondiale de l’hémochromatose, les associations régionales affiliées à la FFAMH (en Ile-de-France, Bretagne et Pays de la Loire, et en Poitou-Charentes) vous attendent dans les hôpitaux.
Paris Ile-de-France
Hôpital St Antoine – Paris 12è Batiment Caroli RDC – lundi 3 juin – 10h00 -17h00
Hôpital Victor Dupouy – Argenteuil (95) – mardi 4 juin – 10h00 -16h00
Hôpital Mignot – Le Chesnay (78) – jeudi 6 juin – 10h00 -16h00
En Poitou-Charentes
CHR de Poitiers -permanences les lundi 3 et vendredi 7 juin – 11h00-17h00
CHU de Niort – permanences les mercredi 5 et vendredi 7 juin– 14h00-17h00
CHR d’Angoulême – permanences le mercredi 5 juin – 11h00 – 17h00
Pour plus d’information sur les permanences en Bretagne et Pays-de-la-Loire durant la Semaine mondiale de l’hémochromatose : www.hemochromatose-ouest.fr/semaine-mondiale-de-lhemochromatose-3-9-juin/
De nombreux articles avec interviews de grands spécialistes de l’hémochromatose paraîtront dans la presse régionale.
Notre clip vidéo sera diffusé du 23 mai au 23 juin 2019 par CANAL33, la TV des salles d’attente, qui compte 2 000 abonnés. Pour le visionner suivre le lien
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour Monsieur, Madame,
J’ai de l’arthrose depuis mai, 52 ans. Je voudrais des renseignements sur le dépistage de l’hémochromatose.
Merci
Bonsoir Monsieur,
Une simple prise de sang suffit. Demandez à votre médecin de vous prescrire une ferritinémie et un dosage du coefficient de saturation de la transferrine. Rendez-vous dans un laboratoire tôt le matin et à jeun. Le coefficient de saturation étant très fluctuant, il est recommandé de le vérifier une seconde fois dans les mêmes conditions que précédemment (même heure). Si la moyenne des 2 dosages est supérieure à 45 % il conviendra de vérifier si surcharge en fer il y a dans le foie par une IRM Fer. Espérant que votre médecin accèdera à votre demande, Bien à vous, Brigitte Pineau