Semaine mondiale de l’hémochromatose – 4 au 10 juin 2018

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Communiqué

Alerte au fer en excès !

 

De nouvelles études et directives recommandent un diagnostic et un traitement précoces pour une des maladies génétiques les plus fréquentes au monde.

L’hémochromatose est une maladie de la surcharge en fer. Ce fer absorbé se stocke dans l’organisme pouvant entrainer cirrhoses et cancers du foie, diabète, arthrose et épuisement général.

L’objectif de cette Semaine mondiale de l’hémochromatose, qui débutera le 4 juin, est de sensibiliser à la surcharge en fer d’autant plus qu’un diagnostic précoce assure non seulement une amélioration de l’état de santé des individus mais aussi des économies substantielles pour notre système de santé.

Des associations de malades de l’hémochromatose du monde entier, parmi lesquelles la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose (FFAMH), se sont associées pour sensibiliser et promouvoir le diagnostic précoce de cette maladie fréquente mais trop souvent méconnue.

Des spécialistes mondiaux de l’hémochromatose ont collaboré à la rédaction de Recommandations thérapeutiques internationales simples et pratiques concernant l’hémochromatose héréditaire (C282Y/C282Y) à l’état homozygote.

La FFAMH remercie le Pr Pierre Brissot – Inserm, CHU de Pontchaillou à Rennes – d’avoir dirigé ces recommandations car, bien que l’hémochromatose soit la 1re maladie génétique en France, elle demeure encore sous-diagnostiquée alors qu’une personne, d’origine européenne, sur deux cent cinquante, présente la prédisposition génétique.

L’hémochromatose est sous-diagnostiquée car les signes d’appel de la maladie ne sont pas spécifiques : fatigue, dépression et douleurs articulaires sont fréquentes dans d’autres pathologies. « L’hémochromatose, en l’absence de diagnostic et de traitement, conduit à une mort prématurée » affirme le Pr Pierre Brissot.

Les associations de malades du monde entier ne cessent de recevoir les plaintes des malades souffrant de complications irréversibles en raison d’un diagnostic tardif alors qu’une simple prise de sang suffit à poser un diagnostic. Des études récentes ont montré que l’hémochromatose doit être traitée même en cas de surcharge modérément élevée.

Trop de malades souffrent inutilement alors que le traitement par saignées est simple, efficace et inoffensif. Un diagnostic précoce assure une qualité de vie tout à fait normale. En nous associant à cette Semaine mondiale de sensibilisation à l’hémochromatose nous espérons prévenir les complications associées à cette maladie.

 

 

Lire la traduction française des Recommandations thérapeutiques 

 

Durant cette Semaine de sensibilisation, la FFAMH et ses associations régionales, sera présente dans les hôpitaux et EFS

Région Bretagne Pays-de-Loire

Rennes Pontchaillou et Rennes Sud, Vannes, Lorient, Concarneau, Quimper, Brest, St Brieuc, St Malo 

Poitou-Charentes

Angoulême : hôpital de Girac (hall sud) – mercredi 6 juin – permanence d’un médecin  hépatologue de 11h-17h

Niort : mercredi 6 juin ( 14h-17h) et vendredi 8 juin (14h-17h)

Poitiers : lundi 4 juin (10h-17h) et vendredi 8 juin (10h-15h)

Picardie

Hôpital de St Quentin : mardi 5 juin (9h-16h) – Permanence Présidente FFAMH 

Paris

Hôpital Européen Georges Pompidou : samedi 26 mai (14h-16h) stand d’information

EFS Crozatier : lundi 4 juin (9h-16h)

 

La presse régionale couvrira cette Semaine mondiale de l’hémochromatose et des interviews seront publiés.

2 commentaires

  • dr. Françoise Balara

    09 Jun, 2018

    Répondre

    Les saignées en clinique ne sont plus remboursées.Elles doivent avoir lieu au domicile. Il est parfois difficile de trouver un infirmier qui accepte de le faire (prétexte : je ne l'ai jamais fait !). Il faut avoir un kit de prélèvement et une boite spéciale pour le recueillir. Merci .

    • Présidente FFAMH

      13 Jun, 2018

      Répondre

      Bonsoir Docteur, De nombreux établissements hospitaliers et cliniques privées ont effectivement abandonné la saignée thérapeutique car non lucrative depuis 2010 puisqu'elles ne peuvent plus avoir lieu dans le cadre d'une hospitalisation de jour, ce qui est tout à fait normal car les hôpitaux empochaient des sommes considérables et parfaitement injustifiées pour un acte ne prenant tout au plus que 40 minutes. Une fois la tolérance au traitement vérifiée par 5 saignées en centre de santé EFS ou consultation spécialisée (hôpital), le malade peut recourir à un infirmier libéral soit en cabinet soit au domicile. Il est vrai qu'il peut être difficile de trouver un infirmier rôdé à cette pratique. Je vous invite à consulter le site FERIF Parcours hémochromatose en Ile-de-France www.ferif-parcourshemochromatose.fr - Parcours que nous avons créé avec le soutien de l'ARS Ile-de-France - ou la page d'accueil du site de la FFAMH www.hemochromatose.org sur lesquels vous trouverez des documents téléchargeables : protocoles de soins, ordonnances cadre… utiles pour les médecins, les infirmiers, les patients. Ces documents ont été élaborés par un comité d'experts. L'URPS infirmiers d'Ile-de-France organise depuis plus d'un an déjà des réunions d'information destinées aux infirmiers libéraux des départements d'Ile-de-France : les IDE du 75 - 91 - 92 - 93 - 94 et 95 ont déjà été conviés afin de les familiariser à l'hémochromatose et à son traitement lequel entre dans leur champ de compétence. Pour ce qui est du kit de saignée, le malade doit effectivement se le fournir auprès de son pharmacien habituel. Les infirmiers sont tenus d'éliminer leurs déchets dans les DASRI prévus à cet effet. En aucun cas ils ne doivent laisser le patient se débrouiller pour éliminer sa poche de sang. Il me semblait indispensable de vous apporter des précisions utiles à tous. Je vous adresse, Cher Docteur, mes respectueuses salutations. Brigitte Pineau - présidente FFAMH et simple malade, diagnostiquée en 1992.

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