L’hémochromatose héréditaire est une maladie génétique transmise par le père et la mère (qui ne sont pas malades) à un enfant qui, dès ses premiers jours de vie, va absorber de façon excessive le fer alimentaire. Ce fer va alors, petit à petit, s’accumuler dans l’organisme d’abord au niveau du foie puis dans l’ensemble des organes et ce n’est qu’à partir de l’âge de 30-40 ans chez l’homme, plus tardivement chez la femme, que vont apparaître les signes de la maladie qui, si elle n’est pas détectée et traitée, peut conduire à une cirrhose hépatique, un diabète ou à une insuffisance cardiaque.
Cette maladie est très fréquente puisque touchant une personne sur 600. Son diagnostic se fera soit sur un bilan sanguin mettant en évidence l’excès de fer, soit sur des signes cliniques banals mais qui devront alerter les médecins, à savoir une fatigue anormale ainsi que des douleurs articulaires. La survenue inexpliquée de ces douleurs articulaires, en particulier au niveau de l’index et du majeur, après la quarantaine devra alerter les médecins, en particulier les médecins généralistes. La saignée représente le traitement de choix de cette maladie qui, diagnostiquée suffisamment tôt, n’évoluera pas vers les complications hépatiques, cardiaques ou pancréatiques graves déjà signalées.
L’association Alsace Hémochromatose (membre de la FFAMH – Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose), et le Centre de compétence « hémochromatose et métabolisme du fer » du Groupe Hospitalier de la Région de Mulhouse et Sud Alsace (GHRMSA) sont très honorés d’accueillir le Dr Pierre Brissot, Professeur Emérite de l’Université de Rennes1, le vendredi 13 octobre entre 17h30 et 20h. Hépatologue et chercheur, le Pr Brissot est internationalement reconnu pour ses travaux sur les maladies du fer et pour son expérience. Il animera cette réunion en présentant les données les plus récentes sur l’hémochromatose héréditaire. Cet exposé sera suivi d’une discussion où toute personne concernée par cette maladie ou par une surcharge en fer pourra questionner directement le Professeur Pierre Brissot.
Date et lieu de réunion
– vendredi 13 octobre 2017, salle CME, Hôpital E. Muller (Moenchsberg) Mulhouse.
Le parcours sera fléché.
Programme
– 17h30 : accueil des participants
– 17h45 : hémochromatose héréditaire, Professeur Pierre Brissot
– 18h30 : questions-réponses
Renseignements : Alsace Hémochromatose
– Téléphone : 03 89 64 87 25 (Dr Bernard Gasser)
– alsace@hemochromatose.org
Dr Bernard Gasser – Président Alsace Hémochromatose
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour,
Diagnostiqué d’une Hémochromatose homozygote. Je suis capitaine pour la Marine marchande. C’est un métier sportif entre autre. J’ai 36 ans et n’ai pas encore commencé le traitement, flegme antillais oblige. Je suis Saint Martinois mais me suis rapproché de la Martinique, l’ouragan Irma ayant redéfini les priorités locales. J’aurais aimé savoir si il n’y a pas de contre indication à l’exercice de mon métier compte tenu du diagnostic de cette maladie.
Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Vous dîtes présenter une hémochromatose homozygote, je comprends donc que vous êtes porteur de la double mutation C282Y. A priori pas de contre-indication à la pratique de votre métier. Le plus difficile sera peut-être la mise en place de votre traitement lequel, dans la phase d’induction, impose des saignées hebdomadaires. La pratique du sport est contre-indiquée ce jour-là, il vous faudra donc vous ménager, autant que possible. Je vous adresse de la documentation par messagerie et vous souhaite bon courage. Bien à vous, Brigitte Pineau
J’ai participé à cette belle soirée (celle de vendredi 13). Une organisation réussie par l’association Alsace Hémochromatose et une présentation habile du Professeur Brissot. Les propos étaient adaptés à notre méconnaissance du domaine médical.
Bonjour Monsieur, Merci de votre témoignage. Nous vous sommes reconnaissants de revenir vers nous après cette soirée grand public organisée magnifiquement par notre association régionale Alsacienne. La clarté de la présentation du Pr Pierre Brissot était un gage de sa réussite. En qualité de présidente de la FFAMH, je remercie vivement le Dr Gasser de cette belle initiative et le Pr Brissot d’avoir permis, à un public concerné directement ou indirectement par l’hémochromatose, d’accéder à la compréhension du mécanisme de cette maladie au diagnostic hélas, toujours un peu trop tardif pour le malade. Nous vous assurons mettre tout en œuvre pour poursuivre notre sensibilisation des professionnels de santé, dans l’intérêt du malade, par la pérennisation de DETECTFER, Semaine nationale de sensibilisation des professionnels de santé, avec le soutien de nos partenaires. Pour plus d’informations, je vous invite à suivre le lien : https://www.hemochromatose.org/detectfer-semaine-nationale-de-sensibilisation-des-professionnels-de-sante-a-lhemochromatose/. Bien à vous. Brigitte Pineau