Forums des associations – Paris 12 et Croissy sur Seine 2014
L’Association Hémochromatose Paris-Ile de France, les fédérations française et européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FFAMH et FEAMH-EFAPH) sont allées à la rencontre du grand public lors de deux forums des associations organisés en ce mois de septembre 2014.
Le 7 septembre après-midi l’EFAPH, représentée par sa Secrétaire Générale, Dr. Françoise Courtois, était présente à Croissy sur Seine dans le cadre de la célèbre Fête de la Carotte qui se tient dans le parc du château Chanorier. La Présidente de la FFAMH, Brigitte Pineau et la Secrétaire de l’Association Hémochromatose Paris s’étaient jointes à cette manifestation. (de gauche à droite sur la photo Monique Vigneau, Dr. Françoise Courtois, Brigitte Pineau)
Le 20 septembre, la Présidente de la FFAMH et la Secrétaire de l’AHP étaient présentes toute la journée dans le 12ème arrondissement parisien.
Ces manifestations ont permis de rencontrer une bonne soixantaine de personnes parmi lesquelles des malades venus remercier d’avoir été renseignés et dirigés vers le bon service, l’an dernier – ils sont aujourd’hui pris en charge – des gens qui savaient avoir une surcharge en fer, mais plus ou moins dédaignée par leur médecin, des nutritionnistes, des médecins, kinésithérapeutes, qui, devant des cas de fatigue rebelle, douleurs articulaires non moins rebelles, prescrivent ou conseillent des bilans du fer.
Des “inquiets lucides positifs”ont pu poser des questions, s’informer pour eux-mêmes, un membre de leur famille ou un ami, écouter religieusement les explications fournies. Ils en feront bon usage, nous en sommes convaincues.
Des “curieux scientifiques” sont tout simplement venus s’informer sur un sujet qu’ils ne connaissaient pas et se sont montrés très attentifs.
Parmi toute cette population, ceux qui ont entendu parler de cette maladie pour la première fois de leur vie, étaient un peu effarés par le mot « saignées ».
Ces manifestations sont très utiles car il y a l’effet « boule de neige », le bouche à oreille fonctionne, l’information passe petit à petit.
Lors de la Fête de la Carotte, la présence sur notre stand de Francès Ryan, patiente irlandaise suivie en France, a permis des rencontres avec la communauté irlandaise au cours desquelles de futurs projets de communication France/Irlande sur l’Hémochromatose ont été évoqués. Rappelons que ce pays est particulièrement touché par la maladie (1 sujet sur 80 est homozygote pour le gène HFE).
Monique Vigneau
Secrétaire AHP
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
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