La deuxième marche avec nous pour : Liliane, Paulette, Monique, au 2ème rang… et d’autres que nous ne voyons pas.
Heureux et fiers d’avoir marché
Dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organisait, ce samedi 7 décembre 2013, sa 14ème marche.
Avec une amie, qui m’accompagnait déjà l’an dernier, nous nous rendons au rendez-vous fixé par Brigitte Pineau, notre Présidente. Nous retrouvons le « noyau dur » de la FFAMH : Brigitte, famille et amis, des « hémochromatosiques combatifs et motivés » prêts à arpenter le pavé parisien.
Chaque maladie est répertoriée sur une pancarte portée par un malade, ou par un bénévole d’une association quelle qu’elle soit. En effet, si la maladie est très rare, et/ou invalidante, les malades ne pouvant se déplacer sont ainsi représentés. Nous récupérons le panneau avec le nom de notre maladie « hémochromatose », les écharpes au bel orange éclatant, les ballons. Après le maquillage avec le logo du Téléthon et la photo, c’est le grand départ. Derrière le camion rempli de ballons, et les clowns, 2 000 marcheurs venus de toute le France, s’élancent au rythme de l’orchestre et des slogans, direction Montparnasse par l’avenue de l’Observatoire. Des bénévoles encadrent les marcheurs, fauteuils, poussettes, etc. L’ambiance est bon enfant, gaie et déterminée, sous les regards de sympathie des observateurs.
Brigitte soigne ses troupes avec un cake à la banane « à tomber par terre », sans flagornerie aucune envers notre Présidente ! Rue de Sèvres nous entendons « Necker ! Notre hôpital ! » scandé par des voix d’enfants. Des bras nous saluent depuis des fenêtres.
Rue Lecourbe nous profitons des décorations de Noël. A la hauteur de la mairie du 15ème, petite halte car tout le monde veut voir Patrick Bruel qui donne une interview pour la télévision. Cliquez pour voir cette vidéo.
Au carrefour Convention – Lecourbe nous prenons vers l’Ouest, en direction du pont Mirabeau. Le jour tombe quand nous l’atteignons ; nous admirons les lumières des deux rives, puis nous bifurquons vers le sud, avenue de Versailles. Dans un immeuble un homme joue, à la trompette, les premières mesures d’un air de corrida. Un OLLE ! retentissant lui répond. Les fenêtres s’ouvrent, des gens sortent des boutiques.
Porte de st Cloud, nous nous dirigeons vers Boulogne, et, enfin ( ?!!??), nous entrons dans le saint des saints, le stade Pierre de Coubertin. L’accueil est sympathique et chaleureux. Photo de famille avec les pancartes, merveilleuse petite soupe au potiron, sandwiches et gâteaux variés. Repos dans une salle bien au chaud… tellement chaud que nous assistons à un effeuillage, partiel… ???!!!!
Quoi de mieux que cette marche pour : alerter les consciences, stimuler les dons, et ainsi faire avancer la recherche ? Elle permet de resserrer les liens pour les malades et leur famille, et également cultiver l’optimisme et la gaité qui, s’ils ne guérissent pas, sont une aide efficace.
Monique V, bénévole FFAMH
Merci à Mary, qui a rejoint l’Association Hémochromatose Paris, participe aux projets de la FFAMH, répond toujours présente à l’appel et, compte tenu de ses talents d’organisatrice, avait proposé cette sortie à ses amis. Nous avions réuni 25 malades ou sympathisants. Nous vous attendons encore plus nombreux l’an prochain. Brigitte Pineau