Tous unis pour une belle cause

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La deuxième marche avec nous pour : Liliane, Paulette, Monique, au 2ème rang… et d’autres que nous ne voyons pas.

 

Heureux et fiers d’avoir marché

Dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organisait, ce samedi  7 décembre 2013, sa  14ème marche.

Avec une amie,  qui m’accompagnait déjà  l’an dernier, nous nous rendons au rendez-vous fixé par Brigitte Pineau, notre Présidente.  Nous retrouvons le « noyau dur » de la FFAMH : Brigitte, famille et amis, des  « hémochromatosiques combatifs et motivés »  prêts à arpenter le pavé parisien.

Chaque maladie est répertoriée sur une pancarte portée par un malade, ou par un bénévole  d’une association quelle qu’elle soit. En effet,  si  la maladie est très rare, et/ou  invalidante, les malades ne pouvant se déplacer sont ainsi représentés. Nous récupérons le panneau avec le nom de notre maladie « hémochromatose », les écharpes  au  bel orange éclatant,  les ballons. Après le  maquillage  avec le logo du Téléthon et la photo, c’est le  grand départ.  Derrière le camion rempli de ballons, et   les clowns,  2 000 marcheurs venus de toute le France,  s’élancent  au rythme de l’orchestre et des slogans, direction Montparnasse par l’avenue de l’Observatoire. Des bénévoles encadrent les marcheurs, fauteuils, poussettes, etc. L’ambiance  est bon enfant, gaie  et déterminée, sous les regards de sympathie des observateurs.

Brigitte soigne ses troupes avec un cake à la banane  « à tomber par terre »,  sans flagornerie aucune envers   notre Présidente ! Rue de Sèvres nous entendons « Necker !  Notre hôpital !  » scandé par des voix d’enfants.  Des bras nous saluent depuis des  fenêtres.

Rue Lecourbe nous profitons des décorations  de  Noël. A la hauteur de  la mairie du 15ème, petite halte car tout le monde veut voir Patrick Bruel  qui donne une interview pour la télévision. Cliquez pour voir cette vidéo.

Nos marcheurs au côté de la présidente

Au carrefour Convention - Lecourbe nous prenons  vers l’Ouest, en direction du  pont Mirabeau. Le jour tombe quand nous l’atteignons ; nous admirons les lumières des deux rives, puis nous bifurquons  vers le sud,   avenue de Versailles. Dans un immeuble un homme joue,  à la trompette,   les premières mesures d’un air de corrida. Un  OLLE ! retentissant  lui répond.  Les fenêtres s’ouvrent, des gens sortent des boutiques.

Porte de st Cloud, nous nous dirigeons  vers Boulogne, et, enfin ( ?!!??),  nous entrons dans le saint des saints, le stade Pierre de Coubertin. L’accueil  est sympathique et chaleureux. Photo de famille avec les pancartes, merveilleuse petite soupe au potiron, sandwiches et gâteaux variés. Repos dans une salle bien au chaud…  tellement chaud que nous  assistons à un effeuillage,  partiel… ???!!!!

Quoi de mieux que cette marche pour : alerter les consciences, stimuler les dons, et ainsi   faire avancer la recherche ? Elle permet de resserrer les liens pour les malades  et  leur famille,   et également  cultiver   l’optimisme et  la gaité qui,   s’ils ne guérissent pas, sont une aide efficace.

 

Monique V, bénévole FFAMH

 

 

 

 

 

 

Un commentaire

  • Brigitte Pineau

    10 Dec, 2013

    Répondre

    Merci à Mary, qui a rejoint l'Association Hémochromatose Paris, participe aux projets de la FFAMH, répond toujours présente à l'appel et, compte tenu de ses talents d'organisatrice, avait proposé cette sortie à ses amis. Nous avions réuni 25 malades ou sympathisants. Nous vous attendons encore plus nombreux l'an prochain. Brigitte Pineau

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