Une belle AG d’AHO s’est tenue à Rennes
le 6 avril 2013, en présence de 35 personnes
Quelle joie de pouvoir faire connaissance avec ceux et celles qui contribuent à la bonne marche et au dynamisme de cette association, aux côtés de Joël Demares, qui nous a présenté un bilan d’activité époustouflant, pour cette seconde année de présidence ! Vous souhaitez prendre connaissance du CR complet de cette AG 2013 ? Cliquez ici.
Parmi les invités, trois d’entre eux sont intervenus : Brigitte Pineau, présidente de la FFAMH, Le Dr Cathy Dugor, responsable de l’EFS de Rennes, et Gisèle Lafond, ex-sportive de haut niveau, atteinte d’hémochromatose et diabète.
Brigitte Pineau a présenté notamment les résultats d’une enquête (sur 374 homozygotes C282Y) intitulée Hémochromatose de type 1 : Circonstances de découverte et délais diagnostiques, initiée par le Dr Bernard Gasser, président d’Alsace Hémochromatose. Il convient de retenir qu’en France, actuellement 55 % des malades sont diagnostiqués dans le cadre d’un dépistage familial ou par hasard et 45% sur les signes d’appel classiques (fatigue, douleurs articulaires, atteinte hépatique, atteinte cardiaque) et que 53% des malades sont diagnostiqués avec des ferritinémies atteignant le seuil pathologique de > 1000µg/l. Ces chiffres devraient être intégrés dans les réflexions portant sur un dépistage plus vaste de la population. Les délais diagnostiques en présence des manifestations classiques de l’hémochromatose dépassent les 5 ans dans plus de 20% des cas, ce qui vient confirmer le bien fondé de notre engagement pour sensibiliser les médecins généralistes aux signes d’appel les plus classiques de la maladie.
Le Dr Cathy Degor, a fait une présentation sur les dons-saignées, auxquels le malade atteint d’hémochromatose peut être éligible depuis la mise en application de l’arrêté du 12 janvier 2009, sur lequel cet exposé s’appuyait. Elle a notamment insisté sur les précautions à respecter lors de la conversion de saignées en dons de sang : le don-saignée n’est possible que sur un site fixe comportant un centre de santé et en collaboration avec l’équipe médicale assurant le suivi des déplétions sanguines. Elle a tenu à préciser que le médecin EFS participait au traitement du malade mais que le suivi, la prise en charge, était assuré par le médecin.
3018 dons-saignées ont été réalisés en 2012 dans les centres de santé bretons soit 28% des saignées, ce qui dans un contexte de besoins croissants en produits sanguins labiles est fort appréciable.
Gisèle Lafond, ex-marathonienne de haut niveau, amoureuse des sommets alpins, à clôturé cette matinée, nous racontant comment elle s’est reconvertie avec l’idée de transmettre sur le terrain le goût de l’effort, de l’endurance, pour une meilleure santé physique et mentale. Aujourd’hui, suite à un diagnostic diabète et hémochromatose posé en 2010, elle s’est engagée dans un combat contre la maladie pour montrer aux malades qui l’accompagnent dans la traversée des Alpes ou l’Ascension du Mont Blanc, que la maladie n’est pas un obstacle. Ces belles aventures humaines font l’objet de longs métrages, faisant découvrir la beauté des sommets et véhiculent un message fort : lorsqu’on est atteint de diabète ou d’hémochromatose, le goût de l’effort est une véritable force en soi.
Gisèle Lafond a rejoint le CA d’AHO. Elle a de beaux projets pour les prochains mois auxquels AHO et FFAMH apporteront leur soutien.
Félicitations à Joël Demares pour cette journée faite de jolies rencontres.
Brigitte Pineau
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
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