La recherche

FFAMH - Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose

Il revient aux chercheurs français (Christelle Pigeon, Pierre Brissot et Olivier Loréal à Rennes et Gaël Nicolas, Sophie Vaulont et Axel Kahn à Paris), d’avoir, pour la première équipe, découvert le premier lien entre l’hepcidine et le métabolisme du fer, et pour la seconde, démontré le rôle régulateur de cette protéine dans ce métabolisme.

Pour plus d’informations, consultez : http://www.chu-rennes.fr

8 commentaires

  • campanella giuseppina

    18 Mar, 2013

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    Bonjour, je voudrais savoir si la ferritine trop élevée dans le sang 913/est très grave . Mon frère présente cela dans ses prises de sang. Je suis très inquiète. Pourriez-vous me rassurer. Merci beaucoup.Il a rendez vous chez le spécialiste la semaine prochaine.

    • Présidente FFAMH

      18 Mar, 2013

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      Bonjour,Les informations postées sur notre site vous ont en effet inquiétée. Le taux de ferritine présenté par votre frère mérite des investigations. Il est nécessaire d'identifier la cause de cette hyperferritinémie dangereuse pour l'organisme. Une consultation en gastroentérologue permettra de faire des examens complémentaires. Si un diagnostic d'hémochromatose est posé, il faudra entreprendre un dépistage familial auprès des parents, frères et soeurs, enfants du sujet malade. Je souhaite qu'un diagnostic puisse être établi rapidement afin de mettre en place un traitement dans les semaines à venir. Cordialement. Brigitte Pineau

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    Bonjour Madame la Présidente, Votre site est très intéressant, pointu, explicatif, simple, merci pour tout cela. Je découvre seulement aujourd'hui le trop plein de fer, dosé à 300 pour ma part. Je suis suivie aussi pour une hypothiroide. Notre médecin traitant m'a demandé de refaire un bilan dans 4 mois. Je bois du thé, mais n'aimant pas la viande, je mange du poisson ou des crustacés, des légumes et des fruits. Je ne bois aucun alcool fort, seulement du vin de temps à autre. Je pratique une heure et 1/2 de cardiotraining 4 jours sur 7. Je ne me sens pas fatiguée, mais seulement interrogative, existent-t-il des traitements à base de plantes qui permettent d'aider à diminuer ce trop plein. J'ai 65 ans, je mesure 1.60 m et pèse 58 kg. Je vous remercie par avance de votre réponse, mais ce n'est pas une obligation, je trouve beaucoup de réponses sur votre site. Recevez mes sincères salutations. ML Varriale

    • Présidente FFAMH

      27 May, 2013

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      Bonsoir Madame,Merci pour vos encouragements. Nous avons à coeur de vous apporter une information accessible, et nous sommes heureux de savoir que nos pages vous apportent l'aide recherchée. Je ne suis pas médecin, je ne connais pas de plantes qui puissent réduire l'absorption du fer. Une enquête réalisée en 2011 par le département de nutrition à l'université agronomique néerlandaise de Wageningen ,à la demande de l'association néerlandaise de l'hémochromatose, a révélé qu'il n'y avait pas de conseils diététiques particuliers à donner aux patients hémochromatosiques. Les règles de base d'une alimentation saine chez le patient hémochromatosique ne différent pas de celles du sujet non hémochromatosique. Alors, ne modifiez pas votre régime alimentaire, et contrôler votre ferritine au rythme prescrit par votre médecin. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • barth kevin

    08 Jul, 2013

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    Bonjour, Je m'appelle Kevin, 32 ans,ambulancier depuis 6 ans. Il y a 3 ans, j ai fait une prise de sang pour vérifier mon taux de fer car mon père est atteint d'hémochromatose. J'ai aussi cette maladie génétique. J'ai donc fait des saignées. Il y a 1 an et demi-2 ans, j ai commencé à avoir des douleurs intenses et rebelles sous forme gêne rhumatologique dans le dos, au niveau L5S1 (scanner IRM radio lombaire et avis médical à l'appui "protrusion discale"....) ce qui fait que je suis sous anti douleur "IXPRIM" depuis. J'en ai marre d'être 17h sur 24 shooté, j'aimerais trouver une solution afin d'arrêter ce médicament qui est en plus à éviter visiblement, mais c'est le seul qui me calme ! J'aimerais pouvoir en prendre un autre qui calme pareil sans être hepato-toxique.

    • Présidente FFAMH

      09 Jul, 2013

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      Bonjour, Je comprends que vos douleurs soient insupportables. Comme je l'ai posé à travers ces pages, notamment dans les rubriques portant sur la maladie elle-même, je ne suis pas médecin mais simple malade. Tout comme vous, j'ai dû prendre de l'Ixprim à forte dose, (6 par jour pendant des mois et sans discontinuer), pour d'autres raisons que l'hémochromatose. Ce traitement m'avait été prescrit par un rhumatologue ou un chirurgien, je ne sais plus. Je me souviens que cela me faisait beaucoup dormir. Un rhumatologue autre, 5-6 mois plus tard, trouvant que la prise était excessive m'a demandé de ne plus prendre 2 comprimés trois fois par jour mais 1 seul 3 fois par jour. Il s'est avéré que cela suffisait. Essayez de réduire,cela sera mieux pour le foie. Je vous souhaite bon courage. Cordialement. Brigitte Pineau

  • Chantal

    30 Nov, 2014

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    J'ai une question , si je suis atteinte d' hémochromatose est-ce que cela peut augmenter le taux d'alcoolémie dans le sang? J'aimerais avoir des références où on parle de cela pour un cas d'alcotest. Merci de me répondre

    • Présidente FFAMH

      30 Nov, 2014

      Répondre

      Bonsoir, Je n'ai aucun document de référence à vous citer. Il est constaté que les effets de l'alcool sont décuplés chez le patient hémochromatosique. Je peux vous parler de mon propre cas : lorsque j'avais 16-17 ans, une simple bolée de cidre avec une crêpe suffisait à m'enivrer. Je ne savais pas que j'étais atteinte d'hémochromatose à l'époque. Je n'ai jamais pu supporter le moindre demi verre de vin.Il serait raisonnable de ne pas en consommer car il est néfaste pour le foie lequel souffre déjà suffisamment en cas d'hémochromatose. Je suis désolée de ne pouvoir vous aider davantage. Bien cordialement. Brigitte Pineau

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