Informer le grand public sur cette maladie et orienter vers le dépistage, individuel ou familial avec des tests fiables.
Sensibiliser les pouvoirs publics et les professionnels de Santé aux dangers de la maladie et aux traitements à mettre en place pour lutter contre ses effets.
Offrir un soutien psychologique et social aux patients et à leur entourage.
INFORMER – SENSIBILISER – SOUTENIR – PREVENIR LA MALADIE
C’est le sens de notre engagement. Rejoignez nous !
Vous qui êtes un visiteur régulier de ce site, sachez que France Fer Hémochromatose (FFH) est née de la fusion des associations régionales affiliées à la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose (FFAMH), en date du 15 avril 2021. Notre histoire vous est contée et certains documents sont témoins de notre engagement depuis plus de 15 ans pour améliorer la connaissance de l’hémochromatose et la prise en charge des malades.
Ces pages sont le fruit d’une réflexion collective. Nous souhaitons apporter aux malades réponses aux questions que nous nous sommes posées alors que des résultats de biologie suscitaient l’inquiétude ou qu’un diagnostic d’hémochromatose, maladie dont ignorions alors l’existence, venait identifier les raisons d’une fatigue chronique, de douleurs articulaires… ressenties depuis des années. Vous trouverez dans ces pages une information médicale fiable – articles, dossiers, vidéos – accessible à tout un chacun et validée par notre Conseil scientifique. N’hésitez pas à poster vos questions ou commentaires en bas des pages médicales ; nous y répondrons après avoir sollicité l’avis de nos experts chaque fois que cela s’avérera nécessaire.
Des documents téléchargeables – ordonnance-cadre, prescription de suivi biologique, protocole de soins infirmiers – sont accessibles depuis notre page d’accueil.
Nos délégations régionales – en Bretagne Pays-de-Loire, Normandie, Alsace, Poitou-Charentes et Ile-de- France – sont à votre écoute. N’hésitez pas à les solliciter (coordonnées dans l’espace dédié).
Nous souhaitons que ces pages facilitent le dépistage précoce de l’hémochromatose et évitent ainsi l’apparition de complications parfois irréversibles.
Nous avons cherché à rendre ce site le plus convivial possible. Nous adressons à Thomas, concepteur YES!Design, tous nos remerciements pour nous avoir guidés dans la conception de cet outil de communication.
Brigitte Pineau
Présidente France Fer Hémochromatose
5 mai 2021
Brigitte Pineau – Présidente
Site dédié à l’hémochromatose en Île-de-France : FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-France
Retrouvez ci-dessous les dernières brèves
de notre association
AHO édite trois fois par an un bulletin d’information sous le titre “L’HEMO pour le dire” à mille cinq cent exemplaires. Ce “Flash info”, (huit pages) est destiné aux membres adhérents, donateurs, sympathisants et partenaires d’AHO.
Une des missions premières de notre association est aussi l’écoute attentive du patient. Le Pr. Brissot l’exprime très bien dans son éditorial.
Au sommaire La vie de l’association AHO | p.3-4 Témoignages | p.5-7 DETECT/FER 2018 | p.8 Téléchargez au format PDF
Au sommaire Parole de Médecin | p. 2 Réponses d’experts | p. 3-4 Dialogue Patient/Médecin | p.5 La vie de la Fédération|
Au sommaire DETECT/FER, temps fort 2017 | p. 2-4 Témoignage et questions | p. 5 Dépistage précoce ? | p.6 Ce que
Au sommaire Parole de médecin | p. 2 Témoignages | p. 3-4 Manifestations et actions | p.5 Projet DETECT/FER | p.6 Évaluation
Au sommaire Témoignages | p. 2-4 L’écho du Web | p. 4 La vie de l’association | p.5 Le sens du partage
Au sommaire Témoignages | p. 2-4 L’écho du Web | p. 4 La vie de l’association | p.5 Le sens du partage
Au sommaire Questions – réponses p. 2-4 Une patiente rassurée Parcours du combattant : Un récit édifiant Témoignage – l’écho du Web p.
Savoir Fer est le magazine édité par la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FFH). Il permet de doter les associations affiliés à la FFAM autre qu’AHO qui ne disposent pas de leur propre journal.
Ouvrez vite notre Savoir Fer numéro 14 Au sommaire Passage en Enfer – Parole de malade p.2 Les plus avertis s’y font
Découvrez le Savoir Fer N°12 du mois de Décembre 2018.
Ouvrez vite notre Savoir Fer de décembre 2017 Au sommaire Passage en Enfer – Parole de malade p.2 Hémochromatose et
Nous publions sous cette rubrique des dossiers sous la signature d’experts, lesquels disposent de toute la légitimité médicale et scientifique pour parler de l’hémochromatose et des pathologies associées ou proches de cette maladie.
Le foie hémochromatosique est-il plus vulnérable en cas d’infection à coronavirus ?
Merci à toutes celles et tous ceux qui ont contribué au succès de la semaine Mondiale 2018 Ce bilan se situe dans
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Conseils aux patients atteints de rhumatisme hémochromatosique
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La saignée en médecine : entre illusion et vertu thérapeutique Bulletin Académie Nationale de Médecine séance du 23 mai 2017
Hémochromatoses : Un monde en pleine mutation Bulletin de l’Académie Nationale de Médecine, séance du 16 février 2016
Dix-huit organisations nationales issues du monde de la santé se mobilisent du 6 au 10 juin 2017 pour attirer l’attention des professionnels
Semaine nationale de l’hémochromatose
1er au 7 mai 2017
Retrouvez ci-dessous les derniers événements de la FFH
Un clip vidéo, insistant sur la nécessité d’un dépistage précoce, sera diffusé largement dans les laboratoires de biologie médicale, par voie numérique et sur You Tube. Incitez les vôtres à effectuer un dosage du coefficient de saturation de la transferrine dès l’âge de 20 ans.
Retrouvez ci-dessous les dernières assemblées générales
France Fer Hémochromatose vous invite à participer aux randonnées VTT et pédestres
FFH attend les parisiens dans le cadre du Forum des associations du