Le traitement de référence

FFAMH - Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose

Il demeure la réalisation de soustractions sanguines répétées c’est-à-dire de saignées. Ce traitement, qui fait penser à l’époque de Molière, est néanmoins remarquable de simplicité et d’efficacité. Son principe est le suivant : les globules rouges étant très riche en fer, le fait de les soustraire par saignée oblige l’organisme à les reconstituer en puisant dans ses réserves de fer. Ainsi par une sorte de pompe, il est  possible d’éliminer tout le fer en excès.
(Source Pr Pierre  Brissot)

Le prélèvement sanguin – saignée ou phlébotomie - permet l’élimination d’une certaine quantité de globules rouges, très riches en fer (500ml de sang pour une perte de 250 mg  de fer). Pour fabriquer de nouveaux globules rouges, l’organisme ira donc puiser dans le fer déposé en excès dans les différents organes.  La périodicité de la saignée, habituellement hebdomadaire, dépend de la quantité de fer  en surcharge. Après un certain nombre de saignées, la surcharge en fer diminue. Débarrassé de tout le fer accumulé en excès depuis sa naissance, le patient est alors totalement « désaturé ». Par la suite, il pratiquera des prélèvements sur un rythme plus espacé pour éliminer le fer qu’il continuera d’absorber en excès dans son alimentation.
(Source : HAS – Haute Autorité de Santé – Septembre 2005)

 

Désaturer l'organisme

 

Fréquence des saignées

En pratique, les saignées (de 400 à 500 ml) sont effectuées toutes les semaines pendant des mois (voire une à deux années dans les très grandes surcharges) jusqu’à ce que le taux de ferritine dans le sang (qui reflète le stock de fer dans les tissus) revienne à la normale. Ensuite, des saignées d’entretien, réalisées tous les mois à tous les trimestres, doivent être poursuivies à vie puisque cette approche thérapeutique ne cible que la conséquence de la maladie, le développement d’une surcharge en fer, et non sa cause, le déficit en hepcidine. Pr Pierre Brissot

 

Bénéfices des saignées

Les résultats de ce traitement déplétif sont excellents avec toutefois deux réserves : d’une part, les signes articulaires sont souvent difficiles à faire régresser ; d’autre part, les atteintes hépatique et pancréatique persistent lorsqu’elles sont trop évoluées au moment du diagnostic. En effet, cirrhose et diabète insulinodépendant sont le plus souvent irréversibles. Ces données soulignent l’importance d’un diagnostic précoce de manière à éviter aux malades ces complications graves. Pr Pierre Brissot

 

Lieux de prélèvement

- En consultation externe hospitalière
- Dans les Centres de Soins de l’Etablissement Français du Sang (EFS)

En 2011, 70 000 saignées thérapeutiques ont été réalisées dans les centres de soins de l’EFS.

Pour rechercher le centre le plus proche de votre domicile, consultez le site de l’EFS www.dondusang.net.

Vous accéderez à l’adresse des centres de soins via l’onglet « Les activités de l’EFS ».

- A domicile :

Dans certaines régions, les malades ont parfois une centaine de kilomètres à parcourir pour se rendre dans un centre de soins. Dans ce cas, ils peuvent avoir recours à la saignée à domicile, en observant les recommandations posées par la Haute Autorité de Santé en juillet 2005.

 

Traitement à domicile

 

Pour les saignées à domicile un matériel spécialisé est indispensable.

Différents kits de saignée sont disponibles sur le marché.

Set commercialisé par le laboratoire Labodial

Set commercialisé par le laboratoire Labodial

Bloodial V est un kit de recueil de saignée.

Il associe un dispositif de recueil (flacon sous vide) et une tubulure spéciale aux accessoires d’hygiène pour la pose au bras du patient.

Il se compose de :

- 1 Redon de 600 ml, sous vide avec témoin visible. Flacon très résistant assurant le transport du prélèvement en toute sécurité ;

- 1 tubulure d’1 mètre avec clapet anti-retour équipée d’une aiguille 19 G (1,1 mm) déconnectable ;

- 1 paire de gants Nitrile ;

- 1 champ de soins pour la pose de l’aiguille ;

- 1 garrot ;

- 1 essuie-mains ;

- 2 bandelettes d’adhésif pour le maintien de l’aiguille et de la tubulure ;

- 3 compresses en non tissé ;

- 1 pansement polyuréthane 6×7 cm avec compresse intégrée.

Pour consulter le site du fabricant

http://www.labodial.com/fr/set-de-recueil-de-saignee

 

La surveillance médicale

 

Pour plus d’informations :

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22 commentaires

  • PATRONOFF helene

    18 Feb, 2013

    Répondre

    depuis 2 ans, j'ai une ferritine à 200 puis 300 sans hémochromatose, je désire connaître si il existe un traitement : alimentation, homéopathie ?

    • Présidente FFAMH

      18 Feb, 2013

      Répondre

      Bonjour Madame, Rassurez-vous, ce taux de ferritine n'a rien d'alarmant. Vous dîtes ne pas être hémochromatosique, cela a-t-il été vérifié par un bilan sanguin ? Toutes les causes d'hyperferritinémie ont-elles été explorées ? Seules les saignées contribuent à faire baisser le taux de ferritine. Permettez-moi de vous donner quelques conseils : Ayez une alimentation saine et équilibrée, ne consommez pas de vitamine C sous forme médicamenteuse, buvez du thé et votre ferritine n'augmentera pas de façon démesurée. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • HUVETEAU Jean Louis

    18 May, 2013

    Répondre

    Bonjour Un bilan sanguin donne un taux de ferritine de 1238. J ai 67 ans, 1.67m pour 97kg, avec une prise de poids de plus de 1kg par mois depuis l'arrêt du tabac il y a 1 an. Y a t il un rapport entre fer et tabac? Quels diagnostics sont probables? Merci pas avance Jean Louis HUVETEAU

    • Présidente FFAMH

      18 May, 2013

      Répondre

      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de malade et non médecin. Je n'ai jamais entendu parler de rapport entre le fer et le tabac. Par contre une élévation de la ferritine peut être induite par d'autres pathologies que l'hémochromatose, il convient donc d'en rechercher la cause. J'espère que votre médecin va élargir les investigations. Je vous souhaite bon courage. Cordialement. Brigitte Pineau

  • fanny p

    24 May, 2013

    Répondre

    Bonjour, Je viens d'apprendre que mon père était positif au test d'hémochromatose (45 ans). Ma grand mère paternelle a également le gène et a fait de nombreuses saignées. Mon médecin me conseille de faire un dépistage à l'âge de 50 ans. J'ai actuellement 23 ans et mon frère 17... Dois-je insister sur la nécessité de se faire dépister au plus tôt? Cordialement.

    • Présidente FFAMH

      28 May, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Votre médecin ne connaît pas l'hémochromatose. Il est important d'effectuer un dépistage familial comme le recommande la Haute Autorité de Santé dès lors qu'une personne a été diagnostiquée dans une famille. Votre frère et vous-même devez faire un bilan sanguin avec dosage de la ferritine et du coefficient de saturation de la transferrine ainsi qu'une recherche du gène de l'hémochromatose. Votre frère devra attendre 18 ans pour bénéficier de la recherche génétique. Il est hors de question d'attendre l'apparition des complications pour traiter une maladie qui se soigne et vous assure une qualité de vie égale voire supérieure à la population générale, à condition d'être diagnostiquée précocement. Cordialement. Brigitte Pineau

  • Beaudier Sandrine

    29 May, 2013

    Répondre

    Bonsoir, je suis infirmière libérale sur Paris et je pratique beaucoup de saignées mais y a-t-il de nouvelles recommandations? Parce que 5 saignées en hospitalier avant de passer en ville, c'est devenu impossible même pour une seule!... En tous les cas, je voulais rassurer tout le monde, cela se passe toujours très bien !

    • Présidente FFAMH

      30 May, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Votre nom m'est familier. J'ai déjà visionné une vidéo faisant la promotion des saignées à domicile et de cette petite aiguille fine que vous utilisiez à la satisfaction de tous les hémochromatosiques parisiens ayant la chance de vous connaître. Nous sommes conscients du fait que tous les hôpitaux ont désormais abandonné cette activité et que les EFS ne peuvent couvrir les besoins. Merci d'avoir posté ce message rassurant pour les parisiens qui ne savent plus où se rendre pour poursuivre leur traitement. Je ne sais malheureusement répondre à votre question relative aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. Nous allons nous intéresser à ce problème. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • philippe etcheverry

    14 Apr, 2014

    Répondre

    Madame, A l'occasion d'une coloscopie, un bilan a révélé un taux très élevé de ferritine (800). Malheureusement et bien qu'habitant une région (le Pays Basque) ayant de solides accointances avec les celtes, cet élément n'avait jamais été recherché lors de bilans précédents. J'ignore donc l'antériorité de ma maladie. Mais je n'en ressens aucun des symptômes décrits sur ce site remarquable par son sérieux et sa clarté ! Dans l'attente des résultats génétiques, je m'interroge, et vous pour l'occasion, de l'intérêt d'un régime alimentaire écartant les nutriments riches en fer,quitte à faire de Popeye mon pire ennemi... Merci de vos lumières.

    • Présidente FFAMH

      15 Apr, 2014

      Répondre

      Monsieur, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Vous ne ressentez à l'heure actuelle aucun signe d'appel de l'hémochromatose et un bilan effectué dans le cadre d'une coloscopie a révélé une ferritinémie un peu augmentée. Je suis étonnée qu'une recherche génétique ait été entreprise à partir de cette indication uniquement. Un coefficient de saturation de la transferrine aurait pu vous être prescrit avant de procéder au test génétique, en effet une hyperferritinémie peut être induite par de multiples causes. Vous saurez donc très rapidement si l'hémochromatose est en cause en non dans votre cas. Comme vous avez pu le lire sur notre site, le traitement de l'hémochromatose est la saignée. Un régime alimentaire ne suffit pas à faire diminuer la ferritine de façon significative. Il est à signaler qu'un régime ne s'impose pas en cas d'hémochromatose. Il est, comme vous le savez, recommandé d'avoir une alimentation saine et équilibrée et de ne pas consommer de boissons alcoolisées : c'est la règle à appliquer pour tout un chacun, hémochromatosique ou non. Espérant vous avoir rassuré, je souhaite qu'une explication soit posée à votre élévation de la ferritine. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • hervé chantal

    19 May, 2014

    Répondre

    J'ai une hémochromatose affirmée par une recherche sanguine. Mon taux était de 1056 et depuis les saignées 528.Je suis toujours très fatiguée, des douleurs articulaires affreuses malgré les saignées tous les 15 jours (prélèvement de 300cc). Je suis arrivée à un point que j'ai décidé d'arrêter les saignées et je voudrais savoir ce que je risque. cordialement

    • Présidente FFAMH

      20 May, 2014

      Répondre

      Bonjour, Vous décrivez une situation vécue par de nombreux patients lesquels se découragent au cours du traitement car ils ne ressentent pas d'amélioration. Il vous faut persévérer, la fatigue s'estompera lorsque l'organisme sera moins surchargé. Par contre, il est vrai que malheureusement, les douleurs articulaires ne régressent pas nécessairement même après soustractions sanguines. Ce que vous avez accompli jusque là était le plus difficile. Je souhaiterais pouvoir vous convaincre du bien fondé de ce traitement, qui doit être suivi à vie, sinon la surcharge continuera et les complications se manifesteront sur les organes vitaux touchés. Je vous propose de m'appeler en fin d'après-midi sur la ligne en 06, ce serait plus facile de vive voix. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • bodet

    03 Mar, 2015

    Répondre

    Bonjour, j'ai un taux de ferritine à 800. Pourriez vous m'indiquer les aliments à éviter ? Est-ce-que le café doit être banni? Cordialement.

    • Présidente FFAMH

      08 Mar, 2015

      Répondre

      Bonjour, Vous venez chercher un conseil en matière d'alimentation avec une ferritine à 800 soit 2 fois 1/2 la norme. Ce bilan a-t-il été complété par une recherche du coefficient de saturation de la transferrine, lequel étant sur deux dosages supérieur à 45% laisserait penser que vous pourriez être atteint d'hémochromatose ? Une hyperferritinémie ne se soigne pas par un régime alimentaire. Il faut en rechercher la cause, dont la plus fréquente est le syndrome métabolique associant surpoids, hyperthyroïdie, hypertension artérielle, cholestérol, pas toujours au complet. Si vous êtes en surpoids, il faut effectivement contrôler votre alimentation en commençant par réduire la ration alimentaire, manger équilibré, sain et varié. Ce sont les recommandations données à tout un chacun. Si vous ne présentez pas une surcharge pondérale, ne réduisez pas votre ration alimentaire mais faites de l'exercice. Thé et café sont des chélateurs du fer. Ils évitent de le fixer, à condition d'être absorbés au cours du repas. Alors, ne bannissez pas le café.Si vous êtes éligible au don du sang, rendez-vous dans une collecte mobile : ce geste civique vous permettra de faire baisser votre ferritine.Espérant vous avoir apporté l'aide sollicitée, bien à vous. Brigitte Pineau

      • Sylvie BAUDON

        19 Sep, 2015

        Répondre

        Bonjour, Suite à des problèmes de foie dûs à un excès de fer, mon oncle et ma tante maternels font des saignées. Une recherche génétique a été faite pour ma mère et moi. Pour ce qui me concerne, le résultat indique "présence à l'état hétérozygote des mutations C282Y et H63D". Le bilan de ma prise de sang montre par ailleurs un coefficient de saturation de 48.1% et une ferritine à 197 ng/ml. Mon medecin me dit qu'il faut juste attendre et surveiller par une prise de sang annuelle. Qu'en pensez vous ? Merci Sylvie-44 ANS

        • Présidente FFAMH

          19 Sep, 2015

          Répondre

          Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, utilisant toutefois les éléments de réponse de notre conseil scientifique. "Le profil génétique que vous présentez (qu'on appelle aussi "hétérozygotie composite" n'est, on le sait désormais, pas susceptible à lui seul de donner lieu à une surcharge en fer cliniquement significative, autrement dit à une hémochromatose-maladie (c'est pourquoi d'ailleurs il n'est plus recommandé d'effectuer la recherche de la mutation H63D aussi appelée His63Asp)." Le suivi proposé par votre médecin me semble tout à fait adapté. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • Sandra

    04 Dec, 2015

    Répondre

    Bonsoir, J'ai 35 ans et je suis diabétique insulino dépendante depuis l'age de 19 ans avec également une hypothyroïdie dite d'hashimoto. Lors d'un bilan sanguin à l’hôpital, il a été constaté un bilan martial anormal: fer 31.2 / coefficient de saturation:57 /ferritine:91. Est-ce qu'il pourrait s'agir d'une hémochromatose? Je revois mon endocrinologue au mois de février avec un nouveau bilan sanguin. Dois-je consulter mon médecin généraliste? Est-ce que ces résultats peuvent être la conséquence d'une autre pathologie ou est-ce vraisemblablement une hémochromatose? Pour information, deux personnes de ma famille (tante, cousine) ont une hépatite auto-immune. Merci par avance pour vos conseils.

    • Présidente FFAMH

      13 Dec, 2015

      Répondre

      Bonjour, Je viens vous communiquer la réponse de notre Conseil Scientifique vers lequel je me suis tournée : "Les perturbations de vos paramètres du fer sont très modérées. Pour les taux de fer et de saturation, il serait utile de disposer d'une nouvelle prise de sang de confirmation (car il s'agit de paramètres assez fluctuants). Quant à votre taux de ferritine il n'est que très légèrement augmenté et laisse à penser que vous ne présentez pas de surcharge en fer significative de votre organisme, ce d'autant que le diabète par lui-même peut augmenter le taux de ferritine indépendamment de tout excès en fer)." Espérant que ces quelques lignes vous rassureront. Cordialement. Brigitte Pineau

  • teyssier lucette

    17 Sep, 2016

    Répondre

    J'ai une maladie de Charcot diagnostiquée en 2013. J'ai 76 ans : à ma dernière prise de sang, ma ferritine est à 377. Que me conseillez-vous de faire pour remédier à cette hausse ? Merci par avance de vos conseils.

    • Présidente FFAMH

      18 Sep, 2016

      Répondre

      Bonjour, Je viens vous transmettre la réponse de notre Conseil scientifique n'étant pas médecin. "Il s'agit d'une augmentation très modérée qui, a priori, ne comporte aucun risque particulier. Il peut-être proposé que votre médecin vous fasse contrôler la ferritine dans une année (en y associant, s'il est d'accord, un taux de saturation de la transferrine)". A titre d'information, si vous aimez le thé, vous pourriez en boire 25 cl au cours du repas de midi, par exemple. C'est un chélateur du fer... cela peut être bénéfique. Il n'y a pas de régime particulier à observer. Manger sain et équilibré est la règle pour tous, malades ou non. Bien à vous, Brigitte Pineau

  • BOUTTELEUX Frédéric

    16 Mar, 2017

    Répondre

    Bonjour, Je viens vers vous car je présente après plusieurs bilans un taux de ferritine entre 900 et 1000, par contre le CST est normal. Il ne s'agit pas à priori d'hémochromatose mais connaissez-vous des maladies ou mutations apparentées qui pourraient provoquer cette hausse ? Je précise qu'on a suspecté un syndrome dysmétabolique mais je viens de perdre 40 kg après une sleeve faite il y a 6 mois et mon taux reste toujours aussi élevé qu'avant l'opération. Je vous remercie par avance de votre attention.

    • Présidente FFAMH

      01 May, 2017

      Répondre

      Bonjour, Désolée pour ce manque de réactivité involontaire. Je vous communique la réponse de notre Conseil scientifique vers lequel je me suis tournée n'étant que simple malade. " Il reste possible que cette hyperferritinémie soit de nature dysmétabolique car la perte de poids ne s'accompagne en général pas d'une baisse significative du taux de ferritine. - Il serait utile de disposer d'une évaluation de la charge en fer de l'organisme par une IRM-fer : a) si une surcharge nette était repérée (foie et surtout rate) il conviendrait de rechercher une mutation du gène de la ferroportine b) en l'absence de toute surcharge en fer, c'est une mutation du gène de la ferritine qu'il conviendrait de rechercher (y a- t-il un terrain de cataracte à un âge jeune chez vous ou dans votre famille ?).. - Mais il reste probable que l'explication soit d'ordre métabolique : une perte massive de poids peut, comme une surcharge pondérale, s'accompagner d'un certain degré de stéatose (c'est-à-dire d'excès de graisse au niveau du foie) qui fait partie du syndrome métabolique (une échographie du foie permettrait de savoir si une telle surcharge en graisse existe)." Espérant que ces éléments faciliteront votre prise en charge, Bien cordialement à vous, Brigitte Pineau

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