Paroles de malades

Halte au parcours du combattant

Les patients sont intarissables sur le « parcours du combattant » qu’ils sont parfois obligés de faire pendant 3 à 8 ans – Dans ces témoignages, c’est hélas, le temps nécessaire – pour arriver au bon diagnostic. La plupart du temps, ce diagnostic se fait « par hasard », bien après l’âge de 45 ans, alors que les désordres causés par la surcharge en fer sont devenus irréversibles.

Cas N° 1

« J’étais traité depuis dix ans pour fatigue et arthrose, quand pour la première fois, un médecin a enfin diagnostiqué une hémochromatose en ajoutant : « On aurait pu y penser plus tôt  !  »  M. M R. Cergy Pontoise.
Cas n°1

 

Cas N° 2

« J’avais 40 ans et je perdais progressivement mon énergie. J’étais percluse de douleurs articulaires, essoufflée dès le premier étage, obligée de faire la sieste pour tenir le coup. Mon médecin s’est d’abord orienté vers une cause rhumatologique, mais les examens sont demeurés négatifs. Une échographie des voies biliaires s’est révélée normale. Un cardiologue m’a conseillé le sport. On m’a même prescrit des antidépresseurs. Pensant à une anémie, ma gynécologue m’a prescrit un dosage de fer sérique et une ferritinémie. Devant les résultats anormalement élevés, elle a évoqué une erreur de laboratoire et a demandé un contrôle. Le dosage était aussi élevé, mais n’a pas pour autant fait évoquer le diagnostic à un premier hématologue hospitalier consulté. Il a simplement parlé de « fatigue pernicieuse » et m’a proposé de revenir dans quelques mois. Ce n’est que sur l’insistance de ma gynécologue, qui pourtant ne suspectait pas le diagnostic, que je suis allée consulter en hématologie dans un CHU et j’ai enfin appris, trois ans après l’apparition des premiers symptômes, que j’étais atteinte d’une hémochromatose. » Mme E.I. Maisons-Alfort.
Cas n°2

Cas N° 3

Surprenant
« Mon mari est hémochromatosique. Il l’a signalé à la visite médicale du travail. Le médecin ignorait cette maladie. Il a dû regarder dans son livre. Puis il a demandé à mon mari : « Avez- vous travaillé dans le fer ? » Cette ignorance, c’est plutôt grave, non, pour les malades encore à déceler ! » Mme R.V. Argenteuil.

Cas N° 4

« Devant ma fatigue chronique on m’a prescrit de la vitamine C et du fer. Or, je sais maintenant que c’était déjà la surcharge en fer qui me rendait malade. Quant à la vitamine C, elle aide à fixer le fer dans l’organisme et ne pouvait qu’aggraver les choses. »  L.W. Neuilly.
Cas n°4

 

Cas N° 5

Des symptômes pourtant évocateurs
« Comprenez ma révolte : Mon mari est décédé à l’âge de 46 ans d’une septicémie avec insuffisance rénale, cardiaque, pulmonaire et un foie au stade de cirrhose grave. Ce n’est qu’au moment de l’hospitalisation d’urgence qu’un médecin diabétologue a prononcé le mot « d’hémochromatose ». Alors que depuis des années il souffrait de douleurs aux mains, de fatigue très prononcée, et son teint était devenu de plus en plus foncé et même gris. Les deux médecins qui connaissaient ses problèmes, n’ont jamais pensé à l’hémochromatose ! » M.D. Clermont-Ferrand
Cas n°5

 

Cas N° 6

« Mon frère aîné est mort à 51 ans d’une hémochromatose non décelée. L’autopsie a montré l’existence de la maladie. Cette découverte a sauvé la vie de mon autre frère, la mienne, et celle de mon fils grâce aux analyses de fer faites par toute la famille. C’est bien, mais je trouve que c’est quand même très cher payé. » Mme C.W.Dijon

L’information sur la maladie, son dépistage précoce, et son traitement sont de nature à gommer les malheureux exemples et témoignages évoqués dans ce dossier.

6 commentaires

  • bonnefoy angelique

    23 Apr, 2013

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    Bonjour, Je suis extrêmement fatiguée depuis 1997 je suis diagnostiquée depuis 2009 et aujourd'hui rien à changé. Je suis toujours très fatiguée,des douleurs horribles dans les chevilles et les poignets et mon médecin me répond que je suis encore jeune donc... Je vais avoir 39 ans j'ai des enfants et je voudrais retrouver ma vie d'avant (rigoler,sortir,voir du monde...)et surtout pouvoir retourner travailler car je suis aide à domicile et je ne peux plus travailler tellement je suis fatiguée et ça me tape sur le système. Quoi faire???

    • Présidente FFAMH

      23 Apr, 2013

      Répondre

      Bonsoir, J'entends bien votre plainte, commune à de nombreux hémochromatosiques. Il est bien difficile de supporter cette fatigue qui vous interdit toute vie sociale. Je vous conseillerais de consulter un homéopathe qui pourra vous écouter et prendre cet état en compte. Je suis moi-même aidée depuis mon diagnostic en 1992, et je pense que cela en vaut la peine. Je suppose que vous bénéficiez de saignées régulières, là encore, l'homéopathe peut intervenir pour que vous puissiez récupérer plus vite. Il semblerait que le traitement n'ait pas apporté d'amélioration dans votre cas;cela arrive, malheureusement, et nous n'avons aucune explication à vous donner à ce sujet. Je vous souhaite bon courage et reste à votre disposition par mail, si vous voulez. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • bergere

    05 Jul, 2013

    Répondre

    Bonjour, Mon mari est atteint de la maladie depuis 2009. Il fait des saignées régulièrement, mais depuis plusieurs mois il est de plus en plus fatigué, mal partout, douleurs dans les jambes, dans le dos, cervicales, les yeux. QUE PEUX TON FAIRE ? Son médecin est incompétente, Doliprane pour la douleur !!!! J'attends des réponses. Merci

    • Présidente FFAMH

      08 Jul, 2013

      Répondre

      Bonjour, Votre mari a été diagnostiqué en 2009 mais il est porteur des gènes de l'hémochromatose depuis sa naissance donc malade depuis des décennies. Les douleurs articulaires sont malheureusement très fréquentes chez le malade hémochromatosique et le traitement souvent peu efficace. Je ne suis que simple malade et suggérerais d'effectuer un bilan rhumatologique. Pourquoi votre mari s'arrêterait-il à son médecin généraliste alors qu'elle ne lui apporte pas de réponses à ses questions ? A titre indicatif, je vous donne mes petits remèdes : traitement homéopathique pour la gestion des douleurs articulaires, séances de kinésithérapie en piscine, applications de gel cryo ou d'argile verte. Je lui souhaite bon courage et beaucoup de patience. Cordialement. Brigitte Pineau

  • perrot

    03 Oct, 2013

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    Bonjour, je suis suivi par mon médecin depuis une dizaine d'années pour une fatigue importante, des douleurs articulaires aux chevilles, poignets ainsi qu'aux doigts qui présentent des déformations. Il s'ajoute à cela des crampes, des douleurs à "l'estomac". Les prises de sang annuelles donnent une augmentation régulière des gamma gt (126ui/ml), des triglycérides 10.1g/l) de la ferritine (838ng/l). Mon médecin après avoir enfin compris que je ne suis pas alcoolique - je ne bois plus une goutte d'alcool depuis bien longtemps - m'a envoyé chez un ami gastro-entérologue qui m'a diagnostiqué dépressif en moins de 10 minutes. Ne me sentant pas spécialement en dépression mais fatigué, en parlant avec un commerçant, il m'a parlé de sa maladie, l'hémochromatose avec des symptômes similaires. J'en ai parlé au médecin qui m'a répondu que mon coefficient de saturation est de 41 % et que la ferritine ne dépasse pas 1000 donc l'affaire et close. Quand pensez-vous ?

    • Présidente FFAMH

      03 Oct, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Je ne suis pas médecin mais simple malade, diagnostiqué il y a plus de 20 ans. Vous semblez avoir compris que votre médecin ne connaissait pas l'Hémochromatose et ne s'inquiétait pas de votre hyperferritinémie. Alors, allez consulter dans un service de gastroentérologie en milieu hospitalier, je pense que vous bénéficierez d'une meilleure prise en charge. Une ferritinémie augmentée n'est pas normale, il faut en rechercher la cause. Je vous souhaite bon courage pour vous faire entendre. Bien cordialement. Brigitte Pineau

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