Signes d’appel

FFAMH - Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose

Symptômes

La première particularité est que cette maladie, pourtant génétique ne commence à s’exprimer cliniquement qu’à l’âge adulte. Les symptômes sont très variés :

-       fatigue chronique inexpliquée (parfois accompagnée d’impuissance chez l’homme) ;

-       douleurs articulaires qui sont très évocatrices lorsqu’elles touchent le 2ème et 3ème doigts des mains, rendant la poignée de main douloureuse ;

-       teint anormalement bronzé ou grisâtre ;

-       augmentation de volume du foie qui peut évoluer vers une véritable cirrhose (due au fer et non à l’alcool) avec le risque alors de développement d’un cancer du foie ;

-       diabète nécessitant souvent un traitement par insuline, atteinte cardiaque à type de troubles de rythme ou d’insuffisance cardiaque.

Pour en savoir plus sur les symptômes et complications liées à une surcharge en fer :

Santé Chez nous Symptômes et Complications

 « Koi de 9, Docteur ? » Emission Santé réalisée par la radio web Effervessonne, consacrée à l’Hémochromatose, fin septembre 2014

174 commentaires

  • Christine Bonnardel

    14 Feb, 2013

    Répondre

    Bonjour, Je souffre d'hypertension, après une poussée à 21 malgrés le traitement, on me l'a changé et ça va mieux. Par contre on m'a diagnostiqué une péricardite et un début d'emphysème aux deux poumons. Mes analyses de sang révèlent comme anomalies : hématies:3630000/mm3, VGM :102 (réf :82 à 98), vitesse de sédimentation : 15mm, ferritine : 347 (réf :15 à 150). J'ai 53 ans, suis ménauposée. Sur le scanner mon foie est de taille normale. Je souffre d'apnées du sommeil et suis appareillée la nuit, je me sens toujours très fatiguée et souvent exténuée, j'ai de l'arthrite aux doigts des mains, un syndrome de raynault, de légères céphalées, souvent soif, des douleurs articulaires et musculaires partout. Je n'arrête pas de me ballader entre généraliste, cardiologue et pneumologue, j'en perds mon latin.... Pouvez-vous me dire si je pourrai être atteinte d'hémochromatose, et qui dois je consulter pour établir un diagnostic clair d'après tous mes symptômes ? en vous rmerciant. Christine Bonnardel.

    • Présidente FFAMH

      17 Feb, 2013

      Répondre

      Bonjour Madame, Vos interrogations par rapport à votre tableau clinique méritent de procéder à un bilan martial à demander à votre généraliste afin de rechercher si l'hémochromatose est à l'origine de vos troubles articulaires et de votre fatigue : Un dosage de la ferritine ne suffit pas. Vous pourriez peut-être prendre rendez-vous avec un gastroentérologue de votre région. Nous restons à votre disposition pour tout information complémentaire. N'hésitez pas à nous contacter par téléphone. Bien cordialement, Brigitte Pineau

      • Maud

        28 Oct, 2014

        Répondre

        Bonsoir, J'ai 40 ans et ressens depuis quelques semaines voire quelques mois une fatigue importante. A vrai dire un peu déprimée. J'ai donc décidé de faire une analyse complète. Je découvre un taux de ferritine à 276 ug/l alors qu'il ne doit pas dépasser 150! Est-ce que cette fatigue peut être liée? Dois-je revenir chez mon médecin pour approfondir l'analyse? Merci de votre réponse. Bien cordialement

        • Présidente FFAMH

          28 Oct, 2014

          Répondre

          Bonsoir, Une ferritinémie augmentée peut être induite par d'autres pathologies que l'hémochromatose. Je vous rassure vous ne présentez qu'une légère augmentation. Pour référence, à 37 ans alors que je suis homozygote C282Y comme 90 % des patients hémochromatosiques, ma ferritine était à 630, alors ne vous angoissez pas outre mesure. Il serait raisonnable, dans quelques mois, de compléter ce bilan par un coefficient de saturation de la transferrine, à contrôler 2 fois, et si celui-ci est supérieur à 45% de rechercher la mutation C282Y. Je vous souhaite bon courage. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

          • saint sulpice

            03 Sep, 2015

            Bonsoir, J'ai fait une analyse de sang. Ma ferritine était de 846,1 ng/ml et j'en ai fait une autre. Elle est passée à 736 avec un taux de saturation de 20,7%

          • Présidente FFAMH

            03 Sep, 2015

            Bonsoir, Qu'avez-vous fait pour que votre taux de ferritine diminue ? Vous êtes-vous mis au régime ? Votre coefficient de saturation de la transferrine n'indique absolument pas une hémochromatose; il faut néanmoins continuer de faire diminuer cette surcharge. Cordialement. Brigitte Pineau

    • manu

      26 Oct, 2014

      Répondre

      Bonjour , j'ai tous les symptômes et un taux de saturation de la transferrine égal a 52 % . J'ai beaucoup de mal à avoir un RDV avec un hématologue pour confirmer le diagnostic. Je me sens de plus en plus fatigué depuis une semaine alors que je suis en congé. J'ai deux questions : puis je donner mon sang ? Je le donnais souvent jusqu'en 2012 et peu depuis. Me sentirai-je mieux après ? Ensuite je suis très sportif et je fais peu de sport depuis 2 mois suite à une blessure. Ceci peut-il expliquer l'apparition des symptômes? Pourrai-je refaire beaucoup de sport après le traitement ? Merci d'avance pour votre réponse.

      • Présidente FFAMH

        26 Oct, 2014

        Répondre

        Bonsoir, Vous parlez de coefficient de saturation sans mentionner les autres paramètres, notamment la ferritine. Le 1er spécialiste de l'hémochromatose est le gastroentérologue. Je vous conseillerais donc de consulter en gastroentérologie. Si vous étiez donneur de sang jusqu'en 2012, ceci a contribué à retarder l'expression de la maladie puisque chaque soustraction sanguine de 500 cc permet d'éliminer 250 mg de fer. Donc, comme vous l'avez pensé, un don de sang vous serait bénéfique en l'absence de diagnostic. Certaines études ont montré que le fer en excès chez les sportifs permettait de booster leur performance. Ne vous inquiétez pas à ce niveau. Bon courage durant cette période d'incertitude. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

    • foufur

      06 Nov, 2014

      Répondre

      bonsoir, Ma fille de 20 ans vient de faire une prise de sang et j'aimerais avoir vos avis : le fer est à 198 (norme supérieure à 170), la transferrine à 2,25 (norme entre 2,50 et 3,80) la ferritine est normale à 54 mais pas contre le coefficient de saturation de la transferrine est à 70,8 %. Les taux ne sont pas très élevés (surtout par rapport aux chiffres vus dans le forum!) hormis le coefficient de saturation. Est-ce que cela doit me préoccuper ou pas ? A quoi cela peut il être du ? je vous remercie sincèrement pour vos réponses.

      • Présidente FFAMH

        07 Nov, 2014

        Répondre

        Bonsoir Madame, Je vous transmets la réponse de notre Conseil Scientifique : "Les taux de fer et de saturation de la transferrine sont en effet élevés. Toutefois, ces paramètres sont volontiers fluctuants en sorte qu'il conviendrait de vérifier ces taux (dans le même laboratoire). Si les résultats confirment l'élévation, il sera justifié de réaliser un test génétique (recherche de la mutation C282Y) tout en sachant que si celui-ci revient "positif" (ç.à.d présence de la mutation à double dose), votre fille ne présentera qu'une prédisposition à l'hémochromatose puisque la normalité du taux de ferritine montre qu'aucun excès en fer ne s'est à ce jour développé. Il n'y a donc pas de raison de s'inquiéter mais il est important de savoir si cette prédisposition existe afin de prendre les mesures préventives qui permettront qu'aucune surcharge en fer ne survienne dans le futur." Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

        • foufur

          08 Nov, 2014

          Répondre

          Bonsoir madame, je vous remercie infiniment pour votre réponse. Nous avons refait ces analyses car en 10/2012 les résultats étaient à la limite de la normale (transferrine 2,28, coefficient de saturation de la transferrine 52,54 %) les analyses ont été réalisées dans le même laboratoire. Me conseillez-vous tout de même de lui faire faire le test génétique ? Je vous remercie. Bien cordialement

          • Présidente FFAMH

            08 Nov, 2014

            Bonsoir Madame, Il n'y a pas de raison de s'inquiéter car la normalité du taux de ferritine montre qu'aucun excès en fer ne s'est à ce jour développé. Il est important de faire un test génétique (recherche de la double mutation C282Y) afin de prendre par la suite les mesures préventives qui permettront qu'aucune surcharge en fer ne survienne dans le futur. Bien cordialement. Brigitte Pineau

          • foufur

            11 Nov, 2014

            bonsoir, En quoi consiste le test génétique ? Une prise de sang ? Le test peut-il être prescrit par un généraliste ? Faut-il une entente préalable ? Se fait-il dans n'importe quel laboratoire ? Vous me parlez de prendre les mesures préventives qui permettront qu'aucune surcharge en fer ne survienne dans le futur mais quelles sont- elles ? Je vous remercie cordialement Me Sicard

          • Présidente FFAMH

            11 Nov, 2014

            bonsoir Madame, Le mieux serait de consulter en centre hospitalier afin qu'un hépato-gastroentérologue prescrive la recherche génétique C282Y pour le gène HFE, et que celle-ci soit prise en charge par l'assurance maladie. Si la recherche vient confirmer une hémochromatose, il conviendra de faire des analyses une fois par an afin de mettre en place un traitement par saignées si nécessaire. Cordialement.Brigitte Pineau

  • mickael

    22 Mar, 2013

    Répondre

    Bonjour Je soufre d'une ferritine élevée (840) quand je regarde les symptômes avec le teint bronzé, est-ce que c'est sur tout le corps ou que sur le visage ? Je m' inquiète beaucoup à ce sujet car l’année dernière ma prise de sang était normale. J'ai 33 ans et j'ai cette ferritine depuis peu sans aucun autre symptôme, ni fatigue ni douleur musculaire. Pourriez-vous m'éclairer ? Merci. MM

    • Présidente FFAMH

      22 Mar, 2013

      Répondre

      Bonjour, Une ferritine à 840 à 33 ans mérite toute l'attention de votre généraliste. Il faut impérativement compléter ce bilan par un dosage du coefficient de saturation de la transferrine, et si celui-ci est supérieur à 45%, faire une recherche génétique de l'Hémochromatose. D'autres maladies peuvent induire une surcharge en fer ; il est nécessaire de poursuivre les investigations, une hyperferritinémie étant dangereuse pour l'organisme. Pour ce qui est du teint bronzé, celui-ci est effectivement repérable sur le visage de l'hémochromatosique,il peut l'être aussi sur l'ensemble du corps. L'hémochromatose est une maladie sournoise, elle peut évoluer sans signes cliniques apparents. Nous restons à votre disposition pour de plus amples informations. Cordialement. Brigitte Pineau

  • bonjour

    03 Apr, 2013

    Répondre

    Bonjour voilà je viens vous voir car je suis assez fatigué depuis un mois. J'ai vécu une grande dépression. il est vrai que j'avais l'habitude de boire environ 4 whisky tous les soirs. j'ai fait une prise de sang et mes triglycérides sont à 3.25g/l, cholesterol 2,49g/l et ma ferritine 429ug/l. J' avais des vertiges donc j ai décidé d' arrêter l' alcool. je voudrais savoir si le taux de fer peut être dû à l'alcool. Si oui après un arrêt définitif, il me faut combien de temps pour faire une nouvelle prise de sang? Est-ce que j ai besoin de faire un test pour l'hémochromatose. Merci de vos réponses.

    • Présidente FFAMH

      04 Apr, 2013

      Répondre

      Bonsoir, L'élévation significative de votre ferritine est liée, très certainement à votre consommation d'alcool. Vous semblez décidé à renoncer à prendre du whisky, c'est en effet raisonnable. En supprimant totalement vin et alcool, votre taux de ferritine devrait redescendre progressivement.Je vous suggère de faire un contrôle dans trois mois, et, au cas où la ferritine n'aurait pas diminué, de rechercher également le coefficient de saturation de la transferrine. Cordialement. Brigitte Pineau

      • Fred

        04 May, 2013

        Répondre

        Bonjour, Ne faudrait-il pas surtout que cette personne consulte plutôt que d'attendre 3 mois ? Merci du travail que vous faites Cordialement.

        • Présidente FFAMH

          04 May, 2013

          Répondre

          Bonsoir, Je vois que vous lisez les commentaires postés sur notre site et réagissez mais auquel? Il semblerait que ce ne soit pas au dernier posté sur cette page. Bien cordialement. Brigitte Pineau

          • Fred

            04 May, 2013

            Merci de votre rapidité... je parlais de votre réponse du 4 avril (réponse au message de "bonjour" du 3 avril) Encore merci Cordialement

  • Biron

    27 Apr, 2013

    Répondre

    Bonsoir, A 29 ans, je vis depuis environ 3 ans une fatigue chronique qui depuis 1 an s'accompagne de douleurs devenant de plus en plus présentes (au point parfois de ne plus pouvoir taper à l'ordinateur ou ouvrir une conserve) . Douleurs situées essentiellement dans les épaules, bras, doigts, hanches. Egalement des douleurs abdominales très fréquentes. Une prise de sang de contrôle il y a un mois a montré une ferritine à 288 et un fer sérique à 200. Au-dessus de la norme du labo. Mon médecin traitant a relevé ceci par "ha trop de fer, c'est bizarre", suivi d'une ordonnance d'anti douleurs... Je suis expatriée dans les dom, j'ai énormément de mal à trouver un médecin s'intéressant à mon cas. Généralement je passe pour une dépressive, alors que non, je déprime car j'ai mal et je suis usée. Ma famille se limite à mes parents avec qui je ne parle que très peu, donc je ne sais absolument pas si il y a ou a eu des cas d'hémochromatose dans ma famille, mais je me pose de plus en plus de questions à ce sujet. Je ne sais plus vers quel médecin me tourner, 3 en 3 ans qui ne prennent ni en compte ma fatigue ni mes douleurs, je ne sais plus quoi faire. Pensez-vous que je doive me battre pour faire un test ou cela est à exclure? Je n'ose même plus aborder le sujet avec les médecins d'ici de peur qu'on me rit encore au nez... Merci de votre attention, cordialement

    • Présidente FFAMH

      27 Apr, 2013

      Répondre

      Bonjour, La situation que vous nous décrivez est malheureusement fréquente, et votre environnement géographique n'arrange rien. Votre médecin a pris en compte une des manifestations fréquente de l'hémochromatose à savoir des douleurs articulaires précoces mais sans se préoccuper de ce qui peut être à l'origine du problème. Vous avez bien cerné ce qu'est l'hémochromatose mais aucun diagnostic n'a été posé. Je vous adresse par mail une documentation à l'attention de votre médecin traitant afin qu'il vous prescrive un dosage du coefficient de saturation de la transferrine, et si celui-ci est supérieur à 45, une recherche du gène de l'Hémochromatose. Je vous conseillerais ensuite de vous rendre dans un centre hospitalier en service de gastroentérologie pour la mise en place d'un traitement par saignée. Surtout ne prenez pas de la Vitamine C sous forme médicamenteuse pour lutter contre la fatigue, celle-ci aide à fixer le fer. Je vous souhaite bon courage et demeure à votre écoute. Cordialement. Brigitte Pineau

  • merci

    27 Apr, 2013

    Répondre

    Bonjour, Merci beaucoup, rien que votre réponse me fait du bien, dans le sens ou quelqu'un m'écoute et rien que ça c'est déjà beaucoup. Encore merci pour les documents qui me seront très utiles ici,où très peu de médecins ont l'air au courant de cette maladie. Je reviendrai sûrement vers vous quand les choses auront avancé, j'y compte bien. Cordialement

    • Présidente FFAMH

      27 Apr, 2013

      Répondre

      Bonjour, Encore une fois bon courage à vous pour parvenir à la pose d'un diagnostic. Cordialement. Brigitte Pineau

  • re

    29 Apr, 2013

    Répondre

    Je reviens vers vous. Les choses ont malheureusement avancé mais pas dans le sens où je l'aurais souhaité. Le médecin que j'ai consulté pour un 2ème avis m'a répondu si vous aviez l'hémochromatose vous auriez au moins des chiffres de 1000 donc pas ça! Il me fait faire le test polyarthrite, lupus... c'est tout, et le comble pour la fatigue il m'a prescrit de la vitamine C. je vais faire la prise de sang, bien sûr, mais je me dis si on me soigne pour l’arthrite mais qu'elle vient de l'hémo, cela ne s'arrangera pas. Peut-être n'est ce pas cela mais je voudrais au moins qu'un médecin prenne le temps de vérifier, car la fatigue et les maux intestinaux sont toujours là mais pour le médecin c'est la douleur qui me fatigue. Et avec ça, bien sûr, aucun antidouleurs prescrit. Il n'a même pas touché mes articulations pour voir où j'avais mal.... juste une prise de tension. Enfin, j'en perds mon latin. Je ne sais pas quelle va être la prochaine étape. je tenais à vous tenir au courant et vous remercier de votre temps et de votre écoute. Cordialement

    • Présidente FFAMH

      29 Apr, 2013

      Répondre

      Bonjour, Vous n'êtes en effet pas écoutée par votre médecin. Une hémochromatose doit être diagnostiquée avant que le seuil pathologique de 1000 ne soit atteint car certaines complications liées à la maladie sont alors irréversibles.Avez-vous remis à votre généraliste la documentation que je vous avais adressée par mail? Il recherche autre chose, c'est bien, car les douleurs articulaires peuvent avoir une origine autre. Demandez en plus au laboratoire de faire un dosage du coefficient de saturation de la transferrine, cela vous permettra d'y voir plus clair au niveau de l'hémochromatose. Montrez la documentation au médecin biologiste du labo. Il vous en coûtera une dizaine d'euros et vous serez fixée sur cette pathologie. Ne prenez pas cette vitamine C sous forme médicamenteuse. Je vous souhaite bon courage, surtout continuez de vous battre, et changer de médecin, si nécessaire lorsque vous aurez vos résultats d'analyse. N'hésitez pas à me joindre par mail.Cordialement.Brigitte Pineau

  • re

    29 Apr, 2013

    Répondre

    Bonsoir Oui, mais il a survolé la doc disant qu'il connaissait la maladie.... Je ne savais pas qu'il était possible de demander cela au labo sans ordonnance, du coup, je vais le faire dès demain. Encore merci pour vos précieuses informations.

  • lair

    30 Apr, 2013

    Répondre

    Bonjour, j ai 55 ans, Je ressens une fatigue générale ainsi que des coups de fatigue à certains moments de la journée, des douleurs un peu partout au dos,de la ris arthrose,et un taux de ferritine de 450 depuis 2 ans, des maux de tête, douleurs légères au ventre et une constipation... puis-je être concerné par l'hématochromatose ? Cordialement

    • Présidente FFAMH

      01 May, 2013

      Répondre

      Bonjour, Vous nous décrivez effectivement certains signes d'appel de l'hémochromatose. Il conviendrait de compléter le bilan du fer avec un coefficient de saturation de la transferrine et de consulter un gastroentérologue si celui-ci est supérieur à 45.Ne consommez surtout pas de vitamine C sous forme médicamenteuse pour lutter contre votre fatigue, celle-ci aide à fixer le fer. Je vous souhaite bon courage et souhaite vivement qu'un diagnostic soit posé dans les prochains mois. Cordialement. Brigitte Pineau

  • Olivier

    17 May, 2013

    Répondre

    Bonjour, Ayant des douleurs abdominales depuis plusieurs semaines, mon médecin m'a prescrit un bilan sanguin complet incluant la ferritine. Résultat : 585. Il m'a dit que tout était normal et qu'il valait mieux avoir trop de fer que pas assez. J'ai fait une IRM abdominale : RAS. Maintenant, quand je suis tombé sur votre site, je deviens plus perplexe quand je vois les seuils maxis normaux annoncés.... J'ai 34 ans. Ce qui m'inquiète un peu c'est qu'il me semble avoir plusieurs symptômes décrits : je fais régulièrement des brèves crises d'arythmies cardiaques (<10 s), mais j'ai déjà été admis aux urgences pour faire passer une fibrillation auriculaire qui a duré 6h (j'avais 31 ans). Je suis suivi pour cela côté cardio, mais tout est normal et ces arythmies restent pour l'instant toujours inexpliquées. Je suis régulièrement fatigué. Et depuis peu, j'ai ces douleurs abdominales ainsi que des douleurs articulaires (surtout au poignet et dans l'épaule). De plus, en discutant de ceci avec mes parents, j'ai appris que ma grand-mère avait aussi une surcharge en fer (je n'ai pas le chiffre) et qu'on lui avait toujours dit que ce n'était pas grave. Ma grand-mère a des problèmes cardiaques, articulaires et du diabète, mais tout ça est peut-être lié à son âge... Donc je me pose cette question : est-ce qu'un taux de 585 de ferritine peut-être considéré comme normal ? Si non, peut-il y avoir déjà des dégâts à ce taux ? Merci par avance pour votre réponse. J'ai un RDV avec un gastro-entérologue mi-juin pour les douleurs abdominales. J'évoquerai avec lui ce taux de ferritine je pense. Cordialement.

    • Présidente FFAMH

      17 May, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Votre taux de ferritine n'est absolument pas normal, malgré ce qu'en dit votre généraliste - je ne suis que malade - et il convient de rechercher la cause de cette hyperferritinémie. Le seuil pathologique est de 1000, et il est souhaitable d'être pris en charge avant d'en arriver là, pour éviter les lésions irréversibles. Vous avez largement parcouru les pages de notre site et reconnu les signes d'appel de la maladie. Votre grand-mère présente, en effet, certaines complications qui pourraient être imputables à une hémochromatose, mais, non diagnostiquée à ce jour. Le gastroentérologue, vous prescrira certainement un bilan martial, ferritine et coefficient de saturation de la transférine, et vous prendra en charge. Si un diagnostic d'hémochromatose est posé, et confirmé par le test génétique, il faudra mettre en place un dépistage familial. Je vous souhaite bon courage. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • hillaire

    18 May, 2013

    Répondre

    Bonjour, mon médecin m'a prescrit des analyses sanguines, et j'ai reçu les résultats qui m’inquiètent un peu. Les analyses disent que j'ai un peu de cholestérol alors que je n'en avais jamais eu et le plus inquiétant c'est mon taux de ferritine (640µg/l). En parcourant votre site, je me suis aperçu que j'avais quelques symptômes de cette maladie, notamment de grosses fatigues. Je voulais juste savoir si mon taux de ferritine veut dire que j'ai la maladie de l'hémochromatose, si j'avais besoin de faire un régime et si oui lequel? S'il fallait faire d'autres recherches et si oui lesquelles, car je n'ai rdv avec mon médecin que dans 15 jours. Je vous remercie d'avance de vos réponses.

    • Présidente FFAMH

      18 May, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Votre taux de ferritine est effectivement trop élevé et il faut en rechercher la cause. Un dosage du coefficient de saturation de la transferrine serait nécessaire pour compléter le bilan du fer. D'autres pathologies que l'hémochromatose peuvent être à l'origine d'une élévation de la ferritine. Votre médecin devrait poursuivre les investigations. Un régime alimentaire ne peut soigner l'hémochromatose, par contre, la ferritine pourrait diminuer en limitant la consommation de boissons alcoolisées et en buvant du thé, notamment au cours des repas.Ne prenez pas de vitamine C sous forme médicamenteuse, celle-ci favorise l'absorption du fer. Bien cordialement. Brigitte Pineau

    • hillaire

      19 May, 2013

      Répondre

      J'ai oublié de vous préciser mon âge donc j'ai 36 ans et j'avais une autre petite question : il m'arrive de faire la fête et bien sûr de consommer de l'alcool mais juste occasionnellement est-ce que je risque une aggravation de mes symptômes ? En attendent, merci.

      • Présidente FFAMH

        30 May, 2013

        Répondre

        Bonjour, La consommation d'alcool est tout à fait contre-indiquée, même occasionnellement, celle-ci détruit votre foie déjà malade en raison de cette surcharge en fer. De plus, en cas d'alcootest vous seriez surpris de voir que votre alcoolémie est bien supérieure à ce que vous auriez imaginée. Faîtes attention. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • Cadou

    23 May, 2013

    Répondre

    Bonjour, Ayant eu des douleurs articulaires pendant 4 jours, mon médecin m'a prescrit un bilan sanguin complet incluant la ferritine et le fer. Résultat : 129ng/ml pour la ferritine et 172ug/100ml et 30.8umol/L pour le fer. J'ai 28 ans, dois-je faire d'autres analyses? Merci de votre réponse.

    • Présidente FFAMH

      27 May, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Vos analyses sont normales, ne vous inquiétez pas inutilement, votre médecin semble savoir gérer la situation. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • hami

    25 May, 2013

    Répondre

    Je sens une certaine fatigue depuis 2 semaines. Après un bilan, le taux de ferritine est de 328. Le maximum devrait être 250 pour un homme. (J'ai 53 ans). L'échographie abdominale et la radio des poumons sont normales. Le médecin m'a demandé de refaire les analyses dans 2 semaines pour voir l'évolution. J'ai une thalassémie mineure. Faudrait-il s'inquiéter? Côté alimentaire, y a-t-il des aliments à éviter ou à privilégier? Merci

    • Présidente FFAMH

      28 May, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Votre ferritine est effectivement légèrement augmentée, elle peut-être l'expression d'un syndrome inflammatoire ou autres pathologies. Votre médecin semble avoir entamé des investigations, faites-lui confiance et surveilleZ votre ferritine comme il vous l'a prescrit. Pour répondre à votre question d'ordre alimentaire, aucun régime particulier ne s'impose, il convient cependant de limiter la consommation de vin, d'alcool en général, de boire du thé. Attention la vitamine C sous forme médicamenteuse favorise l'absorption du fer, n'en prenez pas.Bien cordialement. Brigitte Pineau

      • hami

        31 May, 2013

        Répondre

        Merci pour votre précieuse aide. Je reviendrai vers vous pour vous informer de la suite. Dans mon prochain contrôle, est ce qu'il sera intéressant de mesurer également le coefficient de saturation de la transferrine.

        • Présidente FFAMH

          31 May, 2013

          Répondre

          Bonjour, cette hyperferritinémie est engendrée par votre thalassémie. Je ne pense pas qu'un dosage du coefficient de saturation de la transferrine soit nécessaire. Voyez avec votre médecin, je ne suis que malade moi-même. Bien cordialement. Brigitte Pineau

          • hami

            01 Jun, 2013

            Merci encore une fois pour votre réponse. Pour vous, ce lien avec la thalassémie présente des risques. Y a t-il une documentation à lire ou à présenter au médecin.

          • Présidente FFAMH

            05 Jun, 2013

            Bonjour, Je pense que votre médecin connaît votre maladie, moi, pas. Faites-lui confiance. Cordialement. Brigitte Pineau

          • hami

            05 Jun, 2013

            Bonjour, Je viens d'avoir les résultats du second contrôle. La ferritine a chuté de 328 à 282 sans traitement particulier en dehors de l'arrêt de l'alcool. Pour le médecin, il s'agit certainement d'une inflammation en cours de guérison. Je referai un troisième contrôle dans 3 semaines. Enfin, tout semble évoluer dans le bon sens. Merci pour votre réponse, bon courage pour tout le monde et vivement un vrai traitement pour l'excès de la ferritine en dehors des saignées car on est après tout au 21ème siècle.

          • Présidente FFAMH

            06 Jun, 2013

            Bonsoir, Merci pour avoir partagé cette information avec d'autres malades. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • Valérie Lebreton

    30 May, 2013

    Répondre

    Bonjour, je viens de faire une 2ème prise de sang suite à une 1eme dont le taux de ferritine était à 300. Je suis catastrophée, car tous mes taux sont au-dessus de la normale. Le fer sérique est a 241, transferrine 2,55, la ferritine a encore augmenté elle est à 326, et le taux de saturation transferrine à 68%. Pensez-vous que je suis porteuse de la maladie d'hémocromatose ? Je ne vois mon médecin que dans une semaine, je suis très inquiète. Merci par avance.

    • Présidente FFAMH

      30 May, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Vos résultats d'analyse montrent effectivement un bilan perturbé. Il est important que votre médecin poursuivre les investigations car un coefficient de saturation de la transferrine supérieur à 45 est une indication d'hémochromatose. Je vous adresse de la documentation par mail, remettez-la à votre médecin, car s'il ne connaît pas bien notre maladie il risque de prévoir un contrôle dans les mois à venir et c'est tout. Il convient de rechercher le gène de l'hémochromatose. Plus tôt le diagnostic est posé, plus tôt le traitement est mis en place, plus votre qualité de vie est préservée. Il est important d'insister auprès de votre médecin. Rassurez-vous, votre situation n'est pas des plus alarmantes mais mérite que l'on s'y intéresse tout de suite et pas dans 10 ans lorsque le seuil pathologique sera atteint. Bon courage. Tenez-moi informée par mail. Cordialement. Brigitte Pineau

  • Valérie

    02 Jun, 2013

    Répondre

    Bonjour, Effectivement mon médecin a pensé à l'hémochromatose sans hésiter, il m'a prescrit de suite un test ADN. Pouvez-vous me dire quel est le délai avant d'avoir les résultats. Même si je me prépare à accepter le fait que je suis concernée par cette maladie, cela reste dur à avaler. Je crains la suite , surtout le fait que s'il faut me faire des saignées, mon capital veineux n'est pas des plus top. À chaque prise de sang ils ont du mal à me trouver une veine... y a-t-il d'autres moyens qu'aux bras pour faire ces saignées ? Merci pour toutes vos réponses rapides à toutes mes questions, je dois dire que cela fait du bien de se sentir accompagnée et écoutée...

    • Présidente FFAMH

      02 Jun, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Je suis désolée, je ne connais pas précisément le délai nécessaire à l'obtention des résultats d'un test génétique. Je comprends que l'annonce du diagnostic soit une période difficile. Les saignées se font généralement aux bras, mais en cas d'impossibilité, elles peuvent se faire au niveau de la jugulaire (veine du cou). Ne vous inquiétez pas inutilement, votre ferritine n'est pas trop élevée, vous devriez être désaturée rapidement. Les saignées seront beaucoup plus espacées par la suite, en phase d'entretien. Je vous souhaite bon courage. Cordialement. Brigitte Pineau

  • JOUSSELIN Eliane

    05 Jun, 2013

    Répondre

    Bonjour Les résultats des tests génétiques HFE sont adressés au bout d'une dizaine de jours au médecin qui les a prescrits et qui vous tiendra au courant. Sincères salutations

  • Lepinay Céline

    14 Jun, 2013

    Répondre

    Bonsoir, Mon mari vient de faire un deuxième épisode hépatique en 8 mois associé pour le premier épisode à un taux de ferritine proche de 1000 et à un taux de saturation de la transferrine de 58% et pour le second à un taux de ferritine supérieur à 2000. L'hémochromatose n'a pas été recherchée lors des premiers dosages (orientation vers une bactérie, la fièvre Q, suite à des anticorps trouvés). La récidive des symptômes nous a conduit à une hospitalisation au centre des maladies infectieuses au cours de laquelle une batterie de prise de sang a été réalisée et un test génétique proposé (le diagnostic semble s'orienté vers l'hémochromatose) et une biopsie du foie programmée. Bien que dans l'attente de la réponse nous nous interrogeons vers quel médecin (service) se diriger si le diagnostic s'avère confirmé et s'il existe des centres spécialisés et sur les conséquences plus ou moins irréversibles d'un taux de fer élevé. Sincères salutations.

    • Présidente FFAMH

      15 Jun, 2013

      Répondre

      Bonjour, Je suis désolée, je ne suis pas médecin et ne peux répondre à toutes vos interrogations. Il est certain que le coefficient de saturation de la transferrine est en faveur d'une hémochromatose, mais il semblerait qu'une autre pathologie soit associée car la ferritine augmente très progressivement chez le malade hémochromatosique. Des examens complémentaires sont en cours et vous en saurez plus d'ici quelque temps. Les hémochromatosiques sont pris en charge par un gastroentérologue, lequel prescrit le rythme, le volume des saignées et la durée du traitement. Je vous invite à visiter notre page "Qui consulter" laquelle vous indiquera les coordonnées du centre de référence et des centres de compétence sur les surcharges en fer rares. Je souhaite une meilleure santé à votre mari. Cordialement. Brigitte Pineau

  • Julie

    14 Jun, 2013

    Répondre

    Bonjour, Je suis actuellement enceinte de 13 semaines, et je viens d'effectuer une prise de sang. Mon taux de ferritine est de 328. Ce taux est-il normal en étant enceinte ? J’ai 32 ans. Par avance merci.

    • Présidente FFAMH

      15 Jun, 2013

      Répondre

      Bonjour, Votre médecin a sans doute prescrit un dosage de la ferritine pour vérifier que vous n'étiez pas en carence. Cette élévation n'est pas normale et peut-être due à une inflammation. Il serait souhaitable de poursuivre les investigations, et de faire un dosage du coefficient de saturation de la transferrine pour écarter l'hypothèse d'une hémochromatose. Vos parents présentent-ils un ou plusieurs signes d'appel décrits sur nos pages ? Restée sereine. Cordialement. Brigitte Pineau

  • joe

    15 Jun, 2013

    Répondre

    Bonjour, Suite à une simple palpation lors d'un rdv anodin, mon médecin a cru déceler un gros foie (hépatomégalie). Suite a ça, des analyses anormales ont été repérées au niveau de mon foie et de l’hémoglobine (17,5 au lieu de 17 max) ALAT qui dépassent de 20, ASAT qui dépassent de 40 et gamma GT au-dessus de la norme, pas à des seuils extraordinaires mais au-dessus. Les gamma GT m’inquiètent particulièrement en étant a 110 au lieu de 71 maxi alors que je bois certes un peu le weekend en soirée mais pas non plus tous les jours. La prise de sang a été faite le jeudi, j'ai eu une soirée arrosée samedi soir peut-être que ça a joué. Le médecin m'a alors prescrit une analyse de fer qui dépasse également le seuil maxi de presque 2 fois. Le taux de saturation est à 55%. J'ai 25 ans et je suis inquiet, non pas d'avoir cette maladie qui j'ai cru comprendre se traite assez bien si prise tôt, mais plutôt des conséquences qu'elle pourrait déjà avoir eu sur mon corps et notamment mon foie à cet age là. Est-il possible d'avoir ces problèmes là et ces dosages à mon age sans en être déjà a une cirrhose? Au-delà de ça, je n'ai pas de symptômes particuliers (pas de fatigue, perte d’appétit ou de poids, douleurs...etc). Merci de votre aide.

    • Présidente FFAMH

      15 Jun, 2013

      Répondre

      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de malade. Votre médecin vous a pris en charge, vous présentez un bilan hépatique perturbé et un gros foie avec un coefficient de saturation à 55% donc en faveur d'un diagnostic d'hémochromatose. Votre médecin a-t-il prescrit une recherche génétique qui viendrait le confirmer ? Les soirées arrosées sont très toxiques pour votre foie et à proscrire. Je vous souhaite bon courage. Cordialement. Brigitte Pineau

  • joe

    15 Jun, 2013

    Répondre

    Dorénavant il est clair que ça sera zéro alcool. J'ai rdv pour une échographie abdominale lundi et une radio du ventre. Je pense qu’après ça le médecin demandera une recherche génétique. J'ai très peur d’être déjà très malade malgré mon âge, c'est très stressant.

    • Présidente FFAMH

      15 Jun, 2013

      Répondre

      Je comprends votre inquiétude. Vous êtes entre bonnes mains. Bon courage. Cordialement. Brigitte Pineau

  • Pierre

    26 Jun, 2013

    Répondre

    Bonjour, J'ai une ferritine à 787 ng/ml. Un coefficient de saturation à 46,83%, l'urée à 0,53. Le reste est dans les normes (Bilirubine comprise). La recherche hémochromatose ADN n'a rien donné. Je suis une recommandation alimentaire à 1200 calories par jour : j'ai perdu 5 kg. Je suis assez musclé, sans graisse. J'ai un traitement pour le cholestérol et l'hypertension artérielle. Après de multiples analyses de sang, et un fibroscan du foie qui n'a rien révélé, le gastro-entérologue a conclu à un NASH (non alcoolic syndrome hepatique). Prescription : perdre 10 kg! Je suis quand même dubitatif. Je ressens des problèmes musculaires ainsi que des douleurs dans les mains. Qu'en pensez-vous? Cordialement Pierre

    • Présidente FFAMH

      26 Jun, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Votre médecin vous a recommandé de perdre 10 kg, et vous êtes déjà à mi-parcours, ceci a sans doute fait diminuer votre taux de ferritine. Votre coefficient de saturation est néanmoins supérieur à la norme. Vous dîtes que la recherche génétique n'a rien donné, sans préciser laquelle. C282Y ? Dans l'affirmative, il serait peut-être judicieux de rechercher le H63D. Je vous souhaite bon courage. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • joe

    26 Jun, 2013

    Répondre

    Re, Bon apres échographie mon foie est normal, un peu steatosique (gras) mais régulier et sans nodule, ce qui pourrait expliquer mes analyses moyennes. Donc pas d'atteinte grave type cirrhose. Mon médecin m'a prescrit une 2ème prise de sang dans 3 semaines pour confirmer ou non la 1ère. On verra à ce moment là pour une éventuelle analyse ADN. Mon fer était à 340 au lieu de 300 maxi sur la 1ère rien d'extraordinaire donc. La suite au prochain épisode dans 3 semaines... merci de votre soutien.

    • Présidente FFAMH

      26 Jun, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Ces examens vous ont rassuré, c'est bien, mais il ne faut pas écarter pour autant l'hypothèse d'une hémochromatose compte tenu de votre coefficient de saturation supérieur à la norme, vous précisiez 55% dans votre message précédent. Il serait judicieux de faire la recherche de la mutation C282Y dans les semaines à venir. Un conseil, si je peux me permettre : buvez désormais avec modération, vous vous porterez mieux. Cordialement. Brigitte Pineau

  • Pierre

    27 Jun, 2013

    Répondre

    Merci de m'avoir répondu. Effectivement, la recherche a porté sur C282Y. Je vais parler à mon médecin traitant d'une éventuelle recherche sur le H63D. En ce qui concerne le poids, je ne suis pas à mi-chemin, car après les 5 Kg perdus, c'est 10 Kg de plus dont parle le gastro-entérologue.

    • Présidente FFAMH

      27 Jun, 2013

      Répondre

      Bonjour, Je ne vous avais pas bien compris, excusez-moi. Bon courage pour poursuivre votre régime, vos efforts seront payant. Cordialement. Brigitte Pineau

  • joe

    28 Jun, 2013

    Répondre

    Ce soir était mon dernier verre avant ma prochaine prise de sang dans 15 jours. Je vais également surveiller mon alimentation. Après, ce sont les résultats des analyses qui dicteront la poursuite ou non de ces (petits) efforts. Enfin, pour ce qui est du régime, dans tous les cas je suis bon pour le poursuivre sur le long terme ; cela ne me fera pas de mal... merci pour vos conseils.

    • Présidente FFAMH

      29 Jun, 2013

      Répondre

      Bonjour, Il vous faudra encore un peu de temps pour comprendre que la santé est le bien le plus cher et que ce capital doit être préservé. Il vous rapportera bien plus à long terme qu'une soirée arrosée entre amis. Je vous crois en bonne voie, poursuivez vos efforts quels que soient les résultats aux prochaines analyses. Cordialement. Brigitte Pineau

      • joe

        13 Jul, 2013

        Répondre

        Résultats de la 2ème analyse : tous les indicateurs ont diminué et sont revenus à la normale ou presque. Seuls les ALAT sont encore au-dessus. Mes Gamma GT, les ASAT, le coefficient de saturation, le fer sérique et la transferrine ont diminué, quasiment tous divisés par 2. Mon coefficient de saturation est redescendu à 34% ce qui semble exclure l'hémochromatose. J'ai quand même demandé au médecin de me prescrire l'analyse ADN pour être fixé, mais il n'y croit pas du tout. J'ai toujours une ferritine à 345, mais sur les analyses la norme maxi est fixé à 400, c'est à n'y rien comprendre puisque je croyais que c’était 300! Ma bilirubine est un peu au-dessus 15,8 au lieu de 12, mais elle n'a pas été contrôlée la 1ère fois donc pas de point de comparaison. Mon médecin pense que tout cela serait dû à mon foie 'gras' et se dit pas du tout inquiet. A mon âge pourtant avoir des analyses de ce type ne me rassure pas vraiment. Je vais continuer mon régime et continuer à être soft sur l'alcool en attendant plus d'infos. Je pense prendre RDV chez un gastro-entérologue.

        • Présidente FFAMH

          18 Jul, 2013

          Répondre

          Bonjour, Vos analyses semblent exclure l'hémochromatose. Vous avez été sensibilisé à cette pathologie, avez compris qu'il vous fallait observer certaines règles alimentaires et rester sobre. N'hésitez pas à parler de cette période à vos amis, qu'ils prennent conscience des méfaits des soirées trop arrosées et qu'eux aussi fassent contrôler leur ferritine et coefficient de saturation de la transferrine, vous êtes à l'âge idéal pour éviter toutes complications dans les années à venir. Cordialement. Brigitte Pineau

  • Bertrand

    02 Jul, 2013

    Répondre

    Bonjour, J'ai 53 ans, mesure 173 cm et pèse 69 kilos. Je me plains depuis quelque temps de fatigues inexplicables et les résultats de deux prises de sang indiquent une valeur en ferritine de 1824, il y a 3 semaines et 2320 il y a 10 jours. Toutes les autres valeurs sont excellentes à part un léger excès en acide urique. Un ultrason révèle un foie légèrement stéatosique, mais rien pour expliquer cette croissance galopante. Ma consommation d'alcool est plus que symbolique, moins de l'équivalent d'une bouteille de vin par mois. Un gastro-entérologue consulté a cherché une origine génétique, résultat à sa rentrée de vacances fin juillet ! J'ai obtenu de mon médecin traitant qu'il commence des saignées avant le retour du mandarin. Combien devrais-je subir de saignées pour arriver à un taux de ferritine acceptable et ai-je raison de presser la faculté pour abaisser ce taux de ferritine au plus vite ? Quelles sont les raisons et conséquences d'un taux de ferritine aussi élevé ? Y a-t-il une association comme la vôtre qui puisse m'orienter en Suisse ? Je sais, cela fait beaucoup de questions et les informations que je vous apporte sont lacunaires, mais si vous pouvez m'apporter quelques éléments, je serais rassuré. Merci pour votre attention et pour ce que vous faites et meilleurs messages, Bertrand

    • Présidente FFAMH

      03 Jul, 2013

      Répondre

      Bonjour, Je réponds à vos interrogations en qualité de simple malade. L'hyperferritinémie peut être induite par des pathologies autres que l'hémochromatose. Il est à noter que dans le cas d'une maladie génétique, le taux de ferritine monte très progressivement puisque dû à une carence en hepcidine, hormone régulatrice de l'absorption du fer. Le coefficient de saturation permet de poser l'anomalie génétique, et vous n'en parlez pas. Je suis heureuse d'apprendre que votre médecin traitant a décidé de faire pratiquer des saignées, il sait bien que ce fer est toxique pour les organes vitaux. Soyez patient, le traitement pour normaliser le taux de ferritine sera long : une saignée de 500 CC permet d'éliminer 250 mg de fer, alors, je vous laisse calculer en nombre de saignées, et nombre de semaines. J'entreprends des recherches pour connaître les coordonnées d'une association suisse équivalente de la nôtre. Il était question qu'elle rejoigne la Fédération Européenne des Associations de Malades de l'Hémochromatose dont nous sommes membre fondateur. Je reviendrai vers vous par messagerie personnelle. Bon courage pour les saignées. Cordialement. Brigitte Pineau

  • jordan

    03 Jul, 2013

    Répondre

    Bonjour, Malgré l'importance de cette maladie, cela me touche de voir des gens comme moi. Je vais avoir 20 ans le 2 octobre. Ma ferritine va atteindre les 2000 dans pas longtemps . Mes gamma GT ont aussi augmenté mais jamais de mauvaises nouvelles sans de bonnes : mes triglycérides et cholestérol ont baissé mais les leucocytes et protéines c réactives ont augmenté. J'étais atteint d'une tracheo-pharyngite, rien à voir avec mon hémochromatose . Pour entrer dans le bref du sujet, je ressens certains symptômes assez dérangeants comme la fatigue, de fortes suées, des céphalées (rarement), j'ai toujours faim. Mon ancien médecin a trouvé bon de me dire "non Jordan, tu es un malade imaginaire, tu n'as rien". C'est vrai que d'être fatigué, avoir des complications à respirer, avoir mal au dos depuis plus de 4 ans, c'est être un malade imaginaire ! Bref je n'ai que 19 ans, bientôt 20, et parfois je me dis que cette maladie aura ma peau (chose bien avec l'hémochromatose, on bronze assez vite). Je ne peux pas donner mon sang car si mon sang est transfusé à quelqu'un d'autre, je peux l'empoisonner. C' est assez déprimant parfois de se dire qu'à à peine 20 ans, l'hémochromatose me bouffe la vie, même si ce n'est pas un cancer. Avoir ses parents derrière cela aide, mais avoir des personnes atteintes d'hémochromatose comme moi serait parfois une aide pour parler. En tout cas, merci pour la lecture de mon post.

    • Présidente FFAMH

      03 Jul, 2013

      Répondre

      Bonjour, Vous êtes bien jeune en effet pour gérer cette maladie, dont vous êtes atteint, porteur vraisemblablement d'une forme rare, compte tenu de votre âge et des symptômes évoqués. Je vous souhaite bon courage. Je tiens à revenir sur un élément : vous dîtes ne pas pouvoir donner votre sang car vous empoisonneriez le receveur. Sachez que l'hémochromatose n'est plus une contre-indication au don du sang depuis 2009, à condition bien sûr d'être éligible au don du sang. Je vous renvoie sur le site de l'EFS : www.dondusang.net où vous trouverez toutes les informations utiles. Je suis désolée, vos coordonnées n'apparaîtront pas sur notre site mais d'autres internautes vous répondront peut-être via nos pages. Cordialement. Brigitte Pineau

  • DEVILLIERS

    04 Jul, 2013

    Répondre

    Bonjour, j'ai 46 ans, et depuis quelques mois je suis très fatigué, mal de dos, douleur abdominale, douleur articulaire... Mon médecin m'a prescrit une prise de sang pensant que je manquais de fer. Résultat 268 ng/ml de ferritine - coefficient de saturation 44 %. La gastro que je viens de rencontrer me répond qu'elle ne sait pas, que pour elle ce ne doit pas être l'hemochromatose sinon au niveau de ma famille, la maladie aurait déjà été détectée. Je ressors de son cabinet, sans aucune réponse. Elle contacte un collègue et me tient au courant. A la lecture de votre site... Je m'interroge... Dois je m'inquiéter ? Vers qui me tourner ? Mon taux n'est pas encore très élevé... Je ne veux pas passer à côté et me retrouver dans quelques années encore plus mal... Merci pour votre aide....

    • Présidente FFAMH

      04 Jul, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Ce que vous décrivez est très fréquent. Le médecin pense avant tout à une carence en fer lorsque son patient se plaint d'être fatigué et se trouve souvent désemparé devant une hyperferritinémie. Pour ce qui est des antécédents familiaux, il n'y en a pas toujours de connus. Votre coefficient de saturation est limite, vous pourriez être atteint d'hémochromatose dans sa forme hétérozygote. Je vous conseillerais de consulter en milieu hospitalier car il appartient de rechercher la cause de cette élévation de la ferritine et il serait bien de la faire diminuer par la mise en place de quelques saignées. Je vous souhaite bon courage pour parvenir à vos fins. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • Devilliers Stella

    05 Jul, 2013

    Répondre

    Merci pour votre réponse... Je vais prendre un rendez-vous à l'hôpital... en souhaitant tellement être entendu... Merci pour votre site, pour votre disponibilité... pour ce réconfort qui fait tellement du bien... Merci de m'avoir écouté...à bientôt... Bon courage.... Bien à vous

    • Présidente FFAMH

      08 Jul, 2013

      Répondre

      Bonjour, Nous sommes sensibles à votre gratitude. Merci. Courage et patience. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • PONSIN

    09 Aug, 2013

    Répondre

    Bonsoir, Je découvre ce forum. Depuis des années, mon entourage me trouve anormalement bronzé (même l'hiver) cela me vaut d'être gentiment chambré sur mon ardeur au travail. Je suis fatigué depuis des mois alors que je dors très bien, et depuis quelques jours les phalanges douloureuses sur les deux mains. J'ai demandé à mon médecin un bilan sanguin, résultat : 707,2 ng/ml pour la ferritine, 72 u / l pour les transaminases GPT. J'ai 40 ans, 67 kg pour 180 cm. Les médecins n'aiment pas qu'on leur apprenne leur métier, mais là je pense quand même qu'il y a de sérieuses présomptions d'hémochromatose. Qu'en pensez-vous ? Cordialement. Loïc

    • Présidente FFAMH

      17 Aug, 2013

      Répondre

      Bonjour, Veuillez nous excuser pour le délai de réponse en cette période estivale. Je ne suis que simple malade,et je vous conseillerais vivement au vu de votre hyperferritinémie de demander au médecin de compléter ce bilan du fer par un coefficient de saturation de la transferrine, indicateur de l'hémochromatose si supérieur à 45. Comme mentionné à maintes reprises à travers ces pages, il faut rechercher la cause de cette élévation de la ferritine, toxique pour l'organisme et dont l'hémochromatose peut être responsable compte tenu des signes que vous posez. Vous êtes jeune, ne laissez pas ce taux augmenter et prenez rendez-vous auprès d'un gastro-entérologue, dans un service hospitalier. Bon courage. Cordialement. Brigitte Pineau

  • marc

    22 Aug, 2013

    Répondre

    Bonjour, Je viens de découvrir votre site que je trouve très bien fait. Merci d'exister. Je suis hétérozygote composite et je me posais une question. On peut lire que de nombreux malades souffrent de troubles digestifs et cela n'apparaît jamais (ou très rarement) dans la liste des symptômes de l'hémochromatose. Cela est très étonnant. Pour ma part, j'en souffre également (par période de 2/3 jours), c'était inexpliqué (cela est survenu vers l'âge de 25 ans, j'en ai 34). Je n'ai pas d'autres symptômes à ce jour (pas de fatigue, de douleurs articulaires ou autre). Ma ferritine était pourtant à 1500 et le coefficient de saturation à 71 %. Je me demandais si ces perturbations (nausées, dyspepsie etc) ne seraient pas liées au fait que le foie et/ou le pancréas sont malmenés par l'excès de fer stocké. Merci pour votre réponse et à bientôt. Cordialement,

    • Présidente FFAMH

      22 Aug, 2013

      Répondre

      Bonsoir, Comme je le précise lors de mes réponses, je ne suis que simple malade. J'ai en effet entendu parler de troubles digestifs chez certains sujets hémochromatosiques, nous n'en parlons que très rarement en effet. Je vais interroger notre conseil médical et reviendrai vers vous ultérieurement. Votre ferritine était très élevée au moment du diagnostic, j'en déduis que vous êtes actuellement traité par saignées et que la surcharge a régressé. Je présume que vous avez été diagnostiqué dans le cadre d'un dépistage familial. Merci de bien vouloir patienter pour une réponse plus précise à vos questions. Cordialement. Brigitte Pineau

      • Présidente FFAMH

        23 Aug, 2013

        Répondre

        Bonjour, Notre réponse après consultation de notre conseil scientifique : Les troubles digestifs que vous mentionnez ne font effectivement pas partie des symptômes décrits dans l'hémochromatose. En particulier, l'excès de fer dans le foie ou le pancréas ne peut en être rendu responsable. Il convient donc d'en recherche la cause hors du secteur fer (estomac, colon, vésicule biliaire...). Bon courage à vous pour ces investigations. Cordialement. Brigitte Pineau

  • Pascal

    24 Aug, 2013

    Répondre

    Bonjour, et merci pour votre patient travail de réponse aux patients. En plus de vos réponses, la dimension d'écoute est déjà importante. J'ai 66 ans. Homme, 1,84 m, 81 kg, quasiment pas de consommation d'alcool, excellente hygiène alimentaire. Peu d'exercice physique. Plutôt patraque, gros besoin de sommeil (11 h/jour). Problèmes de mémoire probablement liés à un déficit d'attention. Cholestérol et triglycérides un peu trop élevés et stables depuis au moins 40 ans. Ferritine (confirmée) à 600, coefficient de saturation de la transferrine à 24%. Mutation H63D hétérozygote (détectée par bilan génétique général (pratique via Internet aux Etats-Unis pour $99), apparemment pas de mutation C282Y. Gamma-2 globulines élevées. Vitesse de sédimentation un peu trop lente, mais peut-être due à une légère conjonctivite. Je bronze facilement (quoique me protégeant du soleil). Hypertension et une hypothyroïdie, toutes deux régulées.Il apparaît que la ferritine était déjà a 500 il y a deux ans, mais mon médecin d'alors n'avait pas donné suite. Je viens de faire hier une première saignée (300 ml). Dans quelle direction suggéreriez-vous de poursuivre les investigations ?

    • Présidente FFAMH

      24 Aug, 2013

      Répondre

      Bonjour, Je suis désolée de ne pouvoir vous conseiller sur les investigations à poursuivre, je ne suis que simple malade. Le point positif est que grâce à cette recherche génétique dans laquelle vous vous êtes lancé via internet aux US - pratique que j'ignorais - un diagnostique d'hémochromatose a pu être posé, à l'état hétérozygote et un traitement a été mis en place, ce qui montre que vous avez frappé aux bonnes portes. Alors, faites confiance aux médecins qui vous suivent, eux sauront ce qu'il convient de faire. Bon courage pour les saignées. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • Répondre

    Je m'attarde rarement à ces sites, mais étant donné ma condition physique, les symptômes récurrents et la douleur qui gagne en intensité, j'ose vous faire part de ceci. Lors de mon dernier examen médical, on a mentionné un taux de ferritine vraiment trop élevé. Pas de chiffre à vous donner. Cependant, à la lumière des informations retrouvées dans ma lecture de votre site, je constate avec une certaine crainte que mon état se détériore trop rapidement à mon goût. J'ai un mal de dos chronique depuis deux à trois mois, des douleurs articulaires aux jambes, aux genoux, aux mains, sans compter les doigts qui sont tellement douloureux au matin. J'ai les épaules lourdes, une pression dans le haut du thorax. Selon mon médecin, il semble que ce serait musculaire. Disons que j'ai des doutes et à 58 ans, je ne tiens pas à en rester la. Je vais à la clinique demain matin, prise de sang, s'il advenait que l'on m'indique un taux encore très élevé, je me souviendrai de vos conseils et je ferai des demandes claires afin d'atténuer la douleur. Mille mercis pour le temps que vous nous accordez. Montréal, Québec, Canada.

    • Présidente FFAMH

      01 Nov, 2013

      Répondre

      Bonjour, Merci de l'attention que vous portez à ce qui figure dans nos pages. Une de nos missions est d'aider à un diagnostic précoce de l'hémochromatose et nous espérons vivement que vous parviendrez à faire établir un bilan coefficient de saturation de la transferrine et ferritine afin de ne pas passer à côté d'une hémochromatose. Bon courage pour vous faire entendre jusqu'à ce qu'un nom soit porté sur votre pathologie. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • Colette

    30 Jan, 2014

    Répondre

    Bonjour, Mon taux de ferritine à 334 en mai 2013, est passé à 625 en 8 mois. Mon grand-père maternel est décédé, il y a 30 ans, d'un cancer primitif du foie, dû à une hémochromatose non détectée. Ma mère et une de mes tantes sont également atteintes d'hémochromatose. J'en ai déjà informé mon médecin l'année dernière. J'ai 51 ans. Or, mon médecin, malgré mon insistance, refuse de me prescrire une recherche HFE qu'il retarde constamment. Il vient de me prescrire une nouvelle analyse de sang pour fer sérique, taux de saturation de la transferrine et ferritine de nouveau, en me conseillant de surveiller mon alimentation pendant 15 jours avant de faire cette nouvelle analyse. Pourtant, l'année dernière, la transferrine atteignait 78. Actuellement, je souffre d'ostéoporose et d'arthrose lombaire. Je ne comprends pas pourquoi mon médecin me fait attendre. En outre, il m'a dit que c'était un spécialiste qui devait faire la demande de recherche du gêne HFE. Je n'ai pas envie d'attendre que le fer fasse des dégâts avant d'entreprendre des saignées. Qu'en pensez-vous? Merci

    • Présidente FFAMH

      31 Jan, 2014

      Répondre

      Bonjour, Ce que vous posez, malheureusement, prouve que nous avons encore beaucoup à faire pour que les médecins généralistes puissent établir plus rapidement un diagnostic d'hémochromatose. Je vous renvoie à l'article relatif au dépistage familial de l'hémochromatose : http://www.hemochromatose.org/hemochromatose/depistage-familial/ et vous conseille donc de passer par votre maman pour que le dépistage soit mis en place selon la procédure fixée. Il ne faut pas, effectivement, attendre plus longtemps. Je vous conseillerais de vous rendre dans un service de gastroentérologie en milieu hospitalier pour qu'une recherche génétique soit faite. Je vous souhaite bon courage. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • Pavot

    20 Feb, 2014

    Répondre

    Bonjour, j'ai 18 ans et cela fait déjà plusieurs années que je ressens une fatigue extrême. Je peux dormir toute une journée et être encore fatiguée. Mon père dit que je ne fais que de dormir, que je suis feignante, mais ce n'est pas le cas : même en me couchant très tôt je suis fatiguée . J'ai fait un bilan sanguin en pensant que j'étais anémiée, mais ce n'est pas le cas. J'ai un taux de fer sérique à 242ug/100ml, des transaminases sgot (asat) à 72Ui/l, transaminases sgpt (alat) 163 ui\l, 2,20g/l de cholestérol, sodium à 145 meq\l. Je fais 63 kilos. Mon père dit que je ne dois pas m'inquiéter car lui aussi a une surcharge en fer mais lui il a 40 ans, est-ce normal pour lui ? Non et mon grand père et mort d'une cirrhose ! Donc voilà, j'aimerais que vous me donniez votre avis s'il vous plait...

    • Présidente FFAMH

      20 Feb, 2014

      Répondre

      Bonjour Kathleen, je viens répondre à votre message en tant que simple malade, je ne suis pas médecin. Je ne suivrais pas le même raisonnement que votre père car cette fatigue que vous décrivez à 18 ans mérite des investigations. Pour établir un diagnostic d'hémochromatose, il convient de compléter votre bilan du fer par un coefficient de saturation de la transferritine et un dosage de la ferritine. Je vous propose de ne pas attendre pour effectuer ces examens. Munie des résultats, il vous faudra consulter un gastroentérologue, lequel vous prendra en charge. Je vous adresse une documentation via votre messagerie. Bon courage à vous. Cordialement. Brigitte Pineau

  • BODET

    05 May, 2014

    Répondre

    Bonjour, J'ai subi en 09/2013 une hystérectomie complète donc je me trouve de fait, ménopausée depuis peu. Mon père est décédée suite à une ponction car il était atteint d'hémochromatose, à 59 ans. Suite à différents symptômes comme rythme cardiaque qui s'accélère rapidement, fatigue, difficultés à monter une volée de marches, nausées, vomissements...je suis allée voir mon généraliste et nous avons dans 1 premier temps vérifié le calcium et la TSH car je n'ai plus de thyroïde ni de parathyroïdes et suis sous traitement substitutif. J'ai demandé à cette occasion de vérifier la ferritine et aujourd'hui je viens d'avoir les résultats : ferritine à 593 ng/ml. Je vous avoue que je panique un peu car je ne peux pas rencontrer mon généraliste qui est débordé. Puis-je attendre un peu ou faut-il tenter d'obtenir un Rendez-vous plus rapidement ? D'avance, merci à vous.

    • Présidente FFAMH

      05 May, 2014

      Répondre

      Bonjour Madame, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Je suis navrée d'apprendre qu'alors que votre papa était atteint d'hémochromatose vous n'ayez pas effectué le bilan sanguin et la recherche génétique qui s'imposaient, compte tenu de la transmission familiale de l'hémochromatose. Aviez-vous déjà parlé de la maladie de votre papa à votre généraliste ? Il convient aujourd'hui de consulter votre médecin, même s'il est débordé, afin de compléter le bilan sanguin conformément à ce qui figure sur notre plaquette que je vous adresse par messagerie ainsi qu'une documentation complète. Votre rendez-vous ne revêt pas un caractère d'urgence mais il est important de ne pas attendre des mois afin qu'un diagnostic en vue d'un traitement puisse être mis en place, si nécessaire. Je vous souhaite bon courage; Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

  • EBEL

    11 May, 2014

    Répondre

    Bonsoir, je suis maman d'une jeune fille trisomique de 22 ans, qui a la maladie de Crohn et qui est dépressive. Depuis octobre 2013, elle a de fortes douleurs qui évoluent par poussées et elle se retrouve en fauteuil roulant. Cette poussée dure depuis 3 semaines. Dernièrement prise de sang : GAMMA GT : 135 (labo maxi 42) - ALAT : 54 (labo maxi 33) VGM : 101 (labo maxi 98). Sa kiné m'a parlé de l'hémochromatose et j'ai fait faire une recherche au labo et les résultats sont pour le fer sérique : 31 (labo maxi 26) et la ferritine : 257 (labo maxi 150). Compte tenu de son âge et du fait qu'elle soit toujous réglée, pensez-vous qu'il faut poursuivre la recherche de l'hémochromatose ? Merci d'avance.

    • Présidente FFAMH

      11 May, 2014

      Répondre

      Bonsoir Madame, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. La kinésithérapeute de votre fille a pensé que l'hémochromatose pouvait être à l'origine des douleurs articulaires de votre fille; Les examens sanguins entrepris ne permettent pas de poser un diagnostic d'hémochromatose. Il conviendrait de poursuivre les investigations avec un dosage du coefficient de la transferrine, lequel si supérieur à 45%, est une indication de l'hémochromatose. Je vous recommanderais donc de faire ce dosage. Il y a certes une légère hyperferritinémie, mais celle-ci peut être attribuée à bien d'autres pathologies : une simple inflammation,par exemple. Ne vous inquiétez pas outre mesure avant d'avoir les résultats du coefficient de saturation de la transferrine. Je vous adresse une documentation complète par messagerie personnelle. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

    • Présidente FFAMH

      22 May, 2014

      Répondre

      Bonjour Les messages que je vous ai adressés avec documentation me sont tous revenus; Votre boîte est-elle saturée ? Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • Répondre

    Mon époux a 85 ans. Le docteur a découvert, il y a 3 ans, qu'il a une ferritine élevée. Le docteur a parlé de saignées, nous n'avons pas trouvé d'hôpital en faisant. Je surveille sa nourriture, il boit un verre de vin en mangeant, déjeune d'un cacao et de tartines avec du miel, depuis toujours. Sa ferritine avait baissée à 700ng et ces derniers jours elle est à 1449ng. Mon mari est fatigué; il a repris le vélo et fait ses 50 km tous les 2 jours. Il se sent mieux, avec un meilleur moral. Le docteur le trouve bien, il est vrai qu'il ne fait pas son âge mais 10 ans de moins. Je suis inquiéte car nous nous sommes mariés en 2011 et je tiens à le garder encore longtemps. Merci pour votre réponse. J'ai lu toutes les demandes que vous avez reçues et les réponses. Bravo madame, vous êtes formidable. Bonne soirée à vous et merci. margueritemauve

    • Présidente FFAMH

      27 May, 2014

      Répondre

      Bonsoir Madame, Votre époux présente une hyperferritinémie découverte il y a trois ans; le médecin aurait souhaité mettre en place un traitement par saignées. Toutefois, vous ne parlez pas de diagnostic d'hémochromatose. Cette pathologie a-t-elle été écartée après recherche du coefficient de saturation de la transferrine et une autre cause identifiée ? Dans le cas contraire, il me semblerait judicieux de consulter en gastroentérologie pour que des investigations soient faites. En tout cas, votre mari fait toute mon admiration : il me semble bien volontaire malgré sa fatigue. Le sport lui permet d'avoir bon moral, et de se sentir beaucoup mieux. Nous partageons cette conviction, qui est également celle de Gisèle Lafond, ex-sportive de haut niveau, atteinte d'hémochromatose, et qui accomplit des ascensions du Mont Blanc avec de jeunes diabétiques.Je vous recommande de lire la brève postée sur notre site en juillet 2013, en suivant le lien : http://www.hemochromatose.org/un-bel-effort-pour-atteindre-le-mont-blanc/. Ne soyez trop inquiète et continuez à veiller sur la santé de votre époux. Je vous souhaite de partager de nombreuses années à ses côtés. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

  • Bayet dominique

    17 Jun, 2014

    Répondre

    Bonjour, Agée de 62 ans après un contrôle sanguin mon taux de ferritine était anormalement élevé, mon médecin m'a conseillé d'arrêter les apéritifs seulement les weekends et la viande rouge bien que je n'en mange guère... J'ai fait une échographie abdominale qui donne un bon résultat mais 3 mois après, l'analyse sanguine me donne un taux de ferritine double de la normale ! Que faire ? Mon médecin ne me refait faire un contrôle que dans 6 mois ? Je me pose des questions. Dois-je aller voir un hématologue ? Que me conseillez vous ? Une brochure m'intéresserait au sujet du gène de cette maladie. Merci.

    • Présidente FFAMH

      17 Jun, 2014

      Répondre

      Bonjour Madame, Malheureusement nous constatons que malgré nos efforts pour faire connaître l'hémochromatose, les médecins associent encore trop souvent hyperferritinémie et alcool... mais, il n'y a pas que cela. Je vous adresse une documentation complète par messagerie personnelle et surtout n'hésitez pas à la montrer à votre généraliste pour qu'il connaisse enfin la démarche diagnostique de l'hémochromatose. Le 1er spécialiste de l'hémochromatose est le gastroentérologue, c'est lui qui décide du traitement.Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • Tricard

    26 Jun, 2014

    Répondre

    Bonjour, Je viens de recevoir mes résultats de prise de sang et mon taux de fer est de 204 micron grammes par dl et l'autre taux de 36,7 micron mol par litre. Mon médecin ne consulte pas aujourd'hui et je suis assez inquiète car cela fait des années que j'ai des douleurs articulaires dans l'épaule gauche qui me descendent jusqu'à la main, et parfois je ne peux pas me servir de cette main, un effet de manque de force...et de lourdeur... J' ai passé un IRM de l'épaule qui n'a rien donné... on n' arrive pas a trouver d'où viennent ces douleurs. J ai des douleurs abdominales également ...douleurs lourdes également, étant donné que j ai eu une endométriose et que j'ai été opérée plusieurs fois. On pensait que ces douleurs abdominales venaient de cela mais l'IRM pelvien n'a rien donné. Est-ce que l'hémochromatose pourrait être une réponse à mes douleurs ? Merci pour votre aide. Bonne journée.

    • Présidente FFAMH

      28 Jun, 2014

      Répondre

      Bonjour Madame,Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Ce qui importe pour établir un diagnostic de l'hémochromatose est la recherche du coefficient de saturation de la transferrine : S'il est supérieur à 45 %, il est l'expression de l'anomalie génétique et il convient de rechercher la mutation du gène induit. Il y a lieu de vérifier également le taux de ferritine. Je vous ai adressé de la documentation par messagerie personnelle et le message m'est revenu. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

  • Armelle

    24 Jul, 2014

    Répondre

    Bonjour, J'ai une ferritine a 266 après quelques mois de ménopause avant j'étais à la limite. Mon médecin me dit que l'on ne fait rien avant 800 ou 1000. J'ai des douleurs et l'infirmière dit que je devrais faire une ou deux saignées. Merci de votre réponse.

    • Présidente FFAMH

      11 Aug, 2014

      Répondre

      Bonsoir. Je vous prie d'excuser ce délai de réponse un peu long. Comme indiqué sur notre site internet, la FFAMH s'était octroyé une petite pause estivale... Vous présentez un taux de ferritine légèrement augmenté. Il serait intéressant de compléter le bilan par un dosage du coefficient de saturation de la transferrine révélateur de l'hémochromatose si supérieur à 45%. Parler de mettre en place un traitement par saignées lorsque la ferritine est à 1000 est une aberration car à ce stade, les complications liées à la maladie ont déjà fait des dégâts considérables sur des organes vitaux (foie, cœur, pancréas...)et la qualité de vie du patient est altérée à jamais. Je vous conseillerais vivement de faire un don de sang dans une collecte mobile, si vous répondez aux critères du don. Je vous invite à lire la brève postée le 18 juillet sur notre site :http://www.hemochromatose.org/appel-aux-dons-de-sang/. Nous restons à votre écoute. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

  • Patricia

    05 Aug, 2014

    Répondre

    Bonjour, Je suis âgée de 50 ans suite à une fatigue constante j'ai effectué une analyse de sang en mai et j'avais un taux de ferritine élevé : 406 ng/ml. Mon médecin m'a prescrit une analyse compléméntaire en juillet : elle montre un taux de ferritine de 419 ng/ml et un coefficient de saturation de 87% ! Le taux de ferritine n'est pas trop élevé mais le coefficient de saturation me semble inquiétant ! Mon médecin m'a dit que non et qu'on s’inquiétera quand mon taux de ferritine atteindra les 1000 ng/ml...D'après mes diverses lectures sur le sujet j'ai quelques doutes...Merci de me renseigner et de me rassurer.

    • Présidente FFAMH

      11 Aug, 2014

      Répondre

      Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Vous présentez un coefficient de saturation révélateur d'une hémochromatose car supérieur à 45%. Vous semblez bien documentée sur la pathologie alors, il vous appartient de persuader votre médecin de la nécessité de faire une recherche génétique pour la mutation la plus classique à savoir le C282Y. Plus tôt les saignées seront mises en place, plus votre qualité de vie sera préservée . Il est, bien évidemment, irraisonnable d'attendre que les organes vitaux soient considérablement endommagés pour mettre un traitement en place; il en va de votre santé. C'est maintenant qu'il faut agir. Je vous adresse une documentation à présenter à votre médecin. Je vous souhaite bon courage. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

  • Patricia

    19 Aug, 2014

    Répondre

    Bonjour et merci pour votre disponibilité et vos réponses qui nous aident à voir plus clair. J'ai pris rendez vous chez mon médecin généraliste lundi 25 aout et je vais essayer de le convaincre de me prescrire cette analyse de sang mais j'y vais avec un peu d'apréhension car difficile à convaincre... Merci de me transmettre la documentation comme vous me l'avez proposé dernièrement, elle me sera d'une aide précieuse...Sinon, quelles démarches puis-je faire sans mon médecin ? Dois-je patienter six mois ou un an avant de refaire une prise de sang comme il me l'a conseillé lors de ma dernière visite ? Merci pour vos conseils. Patricia

    • Présidente FFAMH

      27 Aug, 2014

      Répondre

      Bonjour, Vous avez tout simplement un problème de réception : j'ai traité votre demande par messagerie personnelle le 11 août, le message m'est revenu avec mention : trop lourd, j'ai allégé, dans un 2ème envoi hier soir, et de nouveau ce matin; Nous n'y arrivons pas ! Je vous conseille donc de m'appeler sur mon portable et avec une adresse postale, je serais en mesure de vous donner toutes les informations utiles pour parvenir à convaincre votre généraliste de la nécessité de pousser davantage les investigations. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

  • Patricia

    29 Aug, 2014

    Répondre

    Bonjour et encore merci. Je n'ai pas réussi à persuader mon médecin, pour lui c'est une maladie très rare. Il maintient que mon taux de ferritine n'est pas assez élevé pour s'inquiéter: 419 ...J'ai quand même pu avoir un rendez-vous chez un gastro entérologue mi septembre, car inquiète de mon coefficient de saturation à 87% ! Je vous remercie pour votre dévouement et pour vos informations. Je vous tiendrai au courant de ma visite chez le gastro entérologue. Patricia

    • Présidente FFAMH

      30 Aug, 2014

      Répondre

      Bonjour, Votre cas n'est pas unique. Nous espérons vivement que nos campagnes de sensibilisation parviendront d'aboutir progressivement à un dépistage réflexe de l'hémochromatose. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • severine

    09 Sep, 2014

    Répondre

    Bonsoir Je viens de recevoir mes analyses sanguines tout est normal sauf le taux de fer serique qui est de 209ug. Le biologiste et le médecin me disent de ne pas m inquiéter; je n'ai rendez-vous chez mon généraliste que dans 15 jours. Faut-il les croire ou alors consulter un spécialiste tout de suite ? si oui, lequel saura faire les examens qu' il faut ? Merci d avance pour votre aide Cordialement

    • Présidente FFAMH

      09 Sep, 2014

      Répondre

      Bonsoir, Vous me semblez effectivement très inquiète. Je ne suis pas médecin mais simple malade. Votre fer sérique est légèrement augmenté. Les paramètres qui nous importent pour établir un diagnostic d'hémochromatose sont le coefficient de saturation de la transferrine et le dosage de la ferritine. Alors, demandez à votre médecin de compléter ce bilan du fer et ne vous angoissez surtout pas. Bien cordialement à vous.Brigitte Pineau

  • Patricia

    11 Oct, 2014

    Répondre

    Bonjour, Voici quelques mois, j'ai pris contact avec vous (en août) car inquiète d'un taux de ferritine élevé et un taux de saturation à 87%. Mon médecin généraliste ne voulait rien entreprendre. Grâce à vous et votre site, j'ai eu le courage d'insister pour obtenir un rendez-vous avec un gastro entérologue qui m'a fait faire le test pour la recherche du gène de l'hémochromatose. Les résultats sont arrivés cette semaine : mutation C282Y positif à l'état homozygote. Tout les examens à faire, échographie du foie, du cœur, rhumatologue sont programmés et un rendez-vous à l'EFS est prévu pour un dépistage familial et pour un calendrier des saignées. Merci encore, vous m'avez surement évité des complications à venir...

    • Présidente FFAMH

      17 Oct, 2014

      Répondre

      Bonsoir Madame, Nous sommes heureux de savoir que les pages de ce site et l’aide personnalisée que nous apportons aux malades qui entrent en contact avec nous, contribuent au dépistage de cette maladie sournoise et toujours méconnue de certains généralistes. Nous apprécions beaucoup ce retour de votre part. Nous vous souhaitons bon courage pour la mise en place du traitement et demeurons, bien évidemment, à votre écoute. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

  • sara

    10 Nov, 2014

    Répondre

    Bonjour Madame, D'abord je vous remercie beaucoup pour votre site qui nous aide à comprendre pas mal de choses à propos de notre santé. Je suis une jeune femme âgée de 23 ans et je suis enceinte de huit semaines. J'ai fais un bilan complet et j'ai constaté que le fer sérique est un peu élevé. Voici les résultats : 173 ug/100ml (40 à 145) et la ferritine est à 12,60 (10 à 204 ). Je m'inquiète beaucoup. Merci d'avance pour votre aide et bonne journée.

    • Présidente FFAMH

      11 Nov, 2014

      Répondre

      Bonsoir. Je viens vous communiquer la réponse de notre conseil scientifique. "Ces résultats ne doivent pas vous inquiéter : votre taux de fer est effectivement un peu élevé mais cette élévation n'est que modérée et surtout s'accompagne d'un taux de ferritine plutôt bas, ce qui permet d'écarter tout problème de surcharge en fer et indique plutôt une tendance au manque de fer... En fait, compte tenu de la grossesse, il serait bon que vous surveilliez, par exemple tous les 3 mois, votre de taux de ferritine de façon à s'assurer qu'une insuffisance fer ne va pas se développer. Il conviendrait en même temps, de doser les taux de fer et de saturation de la transferrine (ainsi que de vérifier la numération formule sanguine pour contrôler qu'il n'y a pas d'anémie). PS. Le taux de fer (à la différence de la ferritine) peut varier sensiblement d'un dosage à l'autre. Il est possible que, si un nouveau contrôle de fer vous était fait dès maintenant, il ne confirme pas l'augmentation modérée indiquée par le premier dosage." Espérant que ces éléments vous permettront d'être plus sereine. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

  • raymonde naslin

    21 Nov, 2014

    Répondre

    J'ai besoin de saignées pour un taux de ferritine à 626, mais on n'a pas pu me les faire, car on ne peut pas me trouver les veines au creux du bras, existe-t-il un médicament pour dilater les veines ?

    • Présidente FFAMH

      21 Nov, 2014

      Répondre

      Bonsoir, Je viens répondre à votre question en qualité de simple malade. La question des veines difficiles à trouver nous a déjà été posée. Devant une telle difficulté, la réponse de notre conseil scientifique est la suivante : "L'orientation à envisager, lorsque tout à été tenté,et que la surcharge en fer est conséquente est celle d'un traitement chélateur, ç.à.d. de la prise de comprimés qui sont capables d'éliminer le fer en excès. Ce médicament, qui est largement utilisé dans d'autres situations de surcharge en fer que l'hémochromatose, n'a pas l'autorisation de mise sur le marché dans le cadre de l'hémochromatose mais peut être cependant utilisé dans des situations très particulières, sous la responsabilité du médecin qui le prescrit et avec le consentement écrit du patient. Attention, ce type de médicament ne doit pas être utilisé quand l'excès en fer est minime car les effets secondaires (qui sont globalement modérés) peuvent se majorer en cette situation de surcharge minime. Il conviendrait de nous préciser quel est votre coefficient de saturation de la transferrine.". Je vous souhaite bon courage. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

  • Michel

    15 Jan, 2015

    Répondre

    Bonjour, Apres un petit bilan sanguin complet la seule anomalie est mon taux de ferritine qui est de 411 (homme 31 ans). Mon médecin m'a dit de ne pas m'inquiéter juste à surveiller une fois par an. A-t-il raison?

    • Présidente FFAMH

      16 Jan, 2015

      Répondre

      Bonjour, Votre médecin a vérifié votre ferritine mais le coefficient de saturation de la transferrine a-t-il été mesuré ? C’est lui qui traduit l’anomalie génétique si supérieur à 45, sur 2 dosages. Vous êtes à un âge idéal pour faire un bilan et éviter toute complication ; Il vaut mieux prévenir que guérir. A l’heure actuelle, rien d’effrayant, juste à surveiller. Nous sommes d’accord. Il faut savoir que l’hyperferritinémie peut-être induite par d’autres facteurs que l’hémochromatose dont le plus fréquent est le syndrome métabolique (surpoids, avec diabète, hypertension artérielle…), hépatite, hyperthyroïdie, consommation d’alcool.Il s’agit d’en rechercher l’origine. Espérant vous avoir apporté l'aide escomptée, en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin, bien cordialement, Brigitte Pineau

  • VAN HAM

    01 Feb, 2015

    Répondre

    Bonjour, j'ai parcouru votre forum avec attention et voici mon cas personnel... A 35 ans, les résultats sont tombés: Hémochromatose génétique - Taux de saturation du fer : 83% - Ferritine >:3000 - IRM du foie, teneur 10 x supérieure à la normale - pas de cirrhose, pas de surpoids au contraire... - fatigue chronique, articulation douloureuses, parfois l'impression d'être en dépression.. Depuis bien sûr des saignées tous les 15 jours, alcool à proscrire sinon lendemain difficile et hygiène de vie et alimentaire stricte. Après un arrêt pendant 1 an des saignées j'ai eu une nouvelle prise de sang. Aujourd'hui mon taux de ferritine est à +/-1000 et saturation toujours 83% ! Je vais reprendre les saignées d'urgence car les effets se font ressentir dans la vie quotidienne, avez-vous des conseils supplémentaires à me donner? Merci d'avance.

    • Présidente FFAMH

      22 Feb, 2015

      Répondre

      Bonjour, Je choisis de poster sur notre site la réponse à votre message, avec un peu de retard, alors que je vous ai déjà répondu par messagerie personnelle. Bien que simple malade, je suis étonnée par vos propos. On ne vous a vraisemblablement pas bien expliqué ce qu'est l'hémochromatose et la nécessité d'un traitement à vie après désaturation. Vous n’avez apparemment pas bien intégré que l'on ne guérit pas d'une hémochromatose sauf si une greffe du foie est réalisée. Je m'explique : vous êtes atteint d'une maladie génétique (C282Y à l'état homozygote ?)laquelle a la chance de pouvoir être traitée par saignées permettant de faire diminuer la surcharge en fer. Il est utile de vous rappeler que compte tenu d'une carence en hepcidine, hormone régulatrice de l'absorption du fer alimentaire, c'est chaque jour que votre stock de fer se constitue; si vous abandonnez le traitement, vous perdez bien évidemment le bénéfice des saignées mises en place et la ferritine s'accumule de nouveau progressivement sur les organes vitaux... il n'y a aucune raison pour que cela s'arrête. Il est par conséquent impératif de maintenir le traitement à vie, après désaturation, et de veiller à maintenir cette ferritine à 50, comme recommandé par la Haute Autorité de Santé compte tenu de cette anomalie génétique. Rassurez-vous, dans la phase d'entretien les saignées deviennent plus espacées et moins contraignantes (3-4 par an en moyenne). Je vous souhaite bon courage pour la reprise du traitement. Cordialement, Brigitte Pineau

  • jean-marie

    15 Mar, 2015

    Répondre

    Bonjour, J'ai un taux de ferritine a 930 mg, le fer sérique est normal et mon taux de saturation est à 39%. J' ai 50 ans. J'ai vu un hématologue et ils m'ont fait un IRM du foie:j'ai une surcharge modérée en fer. Le médecin ne m'a pas donné de traitement ni de saignées à faire, il m'a juste dit de faire attention à l'alcool. Je dois faire un contrôle tous les 3 mois (prise de sang pour contrôler le fer, la ferritine et le taux de saturation). J'ai refait une prise de sang hier et je suis à 782mg en ayant diminué l'alcool, juste deux verres le samedi soir!... Je me sens fatigué et ai souvent mal au ventre... Cela peut-il venir de mon taux de ferritine élevé? Que puis-je faire pour faire descendre plus rapidement ce taux? Merci d'avance.

    • Présidente FFAMH

      20 Mar, 2015

      Répondre

      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Vous présentez une hyperferritinémie certes, mais votre coefficient de saturation est tout à fait normal. Un diagnostic d’hémochromatose se pose sur un coefficient de saturation supérieur à 45%, sur deux dosages. Il est donc fort probable que cette élévation soit due à une consommation d’alcool, laquelle comme chacun sait est toxique pour l’organisme. C’est pourquoi l’hématologue vous a demandé de limiter votre consommation d’alcool. Vous avez fait des efforts couronnés de succès ces derniers temps, alors cela devrait vous encourager à poursuivre. Le jeu en vaut la chandelle. Voici le traitement pour vous : abstinence. Il n’y a pas autre chose à faire. Les saignées, si difficiles à mettre en place faute de structures de soins, dans certaines régions - dont l’Ile de France, sont en priorité réservées à certaines pathologies parmi lesquelles le syndrome métabolique et l’hémochromatose. Soyez patient, et suivez les recommandations de votre médecin. Bon courage à vous. Cordialement.

  • Audrey

    04 Apr, 2015

    Répondre

    Bonsoir, J'ai 36 ans et j'ai effectué aujourd'hui des analyses demandées par ma gynécologue car les précédentes montraient un taux de globules rouges important. Les résultats concernant les globules sont normaux mais le coefficient de saturation est à 65%. La transferrine et la ferritine sont dans les normes du labo (respectivement 2,08 et 81). J'ai lu de nombreux documents sur l'hémochromatose et comprends qu'il va sûrement falloir que je fasse le test génétique mais tout ceci m'angoisse terriblement. Merci d'avance pour votre réponse.

    • Présidente FFAMH

      05 Apr, 2015

      Répondre

      Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Je vais reprendre les éléments de réponse de notre conseil scientifique en ce qui concerne l'approche diagnostique. Le coefficient de saturation étant fluctuant, il convient de se baser sur 2 dosages effectués dans les mêmes conditions - à jeun et à la même heure - pour pouvoir statuer à condition que la moyenne sur 2 dosages soit supérieure à 45%. Pour ce qui est de la recherche génétique, seule la mutation C282Y - présente dans 80% des cas d'hémochromatose - est à rechercher. La Haute Autorité de Santé ne préconise plus aujourd'hui la recherche de la mutation H63D - simple polymorphisme fréquent chez 10% de la population - car source de nombreuses confusions. Ne soyez pas angoissée par cette recherche, sachez que vous êtes jeune et qu'une surveillance et mise en place d'un traitement si nécessaire, vous assureront une qualité de vie tout à fait normale. Je vous souhaite bon courage durant cette période d'incertitude. Bien cordialement, Brigitte Pineau

  • Anne

    17 Apr, 2015

    Répondre

    Bonjour, Je viens de faire une prise de Sang. J'ai 31 ans. Mon taux de ferritine est de 217µg/L. Mon père est atteint d'hémochromatose... Dois-je m'inquiéter en sachant que je n'arrive pas à joindre mon médecin? Merci

    • Présidente FFAMH

      20 Apr, 2015

      Répondre

      Bonjour, Votre taux de ferritine, légèrement augmenté, n'est pas alarmant et peut attendre un contact avec votre médecin. Ce qui est primordial est de demander à votre médecin une prescription pour qu'une recherche de la mutation la plus fréquente du gène HFE1, à savoir le C282Y soit pratiquée. En effet, la Haute Autorité de Santé s'est prononcée en faveur d'un dépistage familial dès lors qu'un membre de la famille a été diagnostiqué. Votre papa est-il porteur de cette mutation, à double dose ? En aucun cas il ne faut se tenir au seul dosage des paramètres du fer (fer sérique, coefficient de saturation de la transferrine et ferritine). En effet, la normalité des paramètres du fer n’exclut nullement le diagnostic d’hémochromatose génétique et peut rassurer à tort. Qu'en est-il de votre maman ? Je vous adresse de la documentation par messagerie personnelle. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • ghislaine

    13 May, 2015

    Répondre

    Bonjour Après une analyse de sang (ferritine : 290 ng/mL , 652 pmol/L) une amie atteinte d'hémochromatose m'a conseillée d'aller consulter mon médecin, ce que j'ai fait. Il ne s'alarme pas et me met "à la diète" : 2 fois par semaine de viande, le reste du temps du poisson, des fruits de mer. Il ne veut pas faire le dépistage, trop compliqué d'après lui. Je n'ai pas de symptôme particulier : pas de douleurs articulaires, pas de fatigue, mais des arythmies et absence de libido, beaucoup de "gonflements abdominaux", que j'attribue plutôt à la ménopause, mais bon, j'ai vu que ça pouvait aussi être un symptôme de l'hémochromatose... J'ai 51 ans. Le taux de ferritine au dessus de la moyenne n'est pas nouveau mais augmente avec le temps, au vues de mes précédentes analyses. Dois-je m'inquiéter ?? Et si oui, comment convaincre un médecin de faire un test qu'il refuse ?? Merci pour votre réponse !

    • Présidente FFAMH

      19 May, 2015

      Répondre

      Bonsoir, Je viens répondre avec un peu de retard à votre message. Je ne suis que simple malade, diagnostiquée en 1992. Vous dites avoir 51 ans, être ménopausée et présenter une ferritine à 290. Sachez que j’ai été diagnostiquée à 37 ans alors que je n’étais pas ménopausée, avec une ferritine à 630. Alors, rassurez-vous rien de grave !La norme supérieure chez une femme ménopausée est une ferritine de 200, alors, la vôtre n’est que légèrement augmentée. Votre médecin parle de régime… présentez-vous un léger surpoids ? Si oui, une alimentation saine et équilibrée et un minimum d’activité sportive, marche par exemple, devrait vous permettre de normaliser votre ferritine. Il serait bon lors d’un prochain bilan d’accompagner ce dosage de la ferritine d’un coefficient de saturation de la transferrine. Cet examen doit être fait 2 fois, rigoureusement dans les mêmes conditions, c’es-à-dire à jeun et à la même heure. S’il revient sur 2 fois à une moyenne supérieure à 45%, on peut émettre une hypothèse d’hémochromatose et procéder à la recherche du gène C282Y présents chez 80% des malades atteints d’hémochromatose. En résumé, pas de panique… suivez le conseil de votre médecin si léger surpoids, et faites contrôler le coefficient de saturation de la transferrine. Je vous adresse une documentation par messagerie personnelle. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • Yann

    22 May, 2015

    Répondre

    Bonjour, Fatigué depuis quelques semaines sans raison apparente, je me suis rendu chez mon médecin qui m'a prescrit un bilan sanguin, les plaquettes, les transaminases SGOT, SGPT, la glycémie, protéine réactive, créatinine, clairance, DFG par MDRD, calcium plasmatique, hématologie, cholestérol. Tout est parfait donc pour résumer, il m'arrive d'avoir des douleurs dans les mollets la nuit. J'ai perdu 3 ou 4 kg, je pesais 77 kg, je suis à 74 à peine. Ma ferritine est à 449ng technique ECLIA (30-400). Je ne sais pas quoi penser de tout cela. Si, un détail qui peut avoir son importance, le seul depuis environ 2 mois : je mange 1 tablette de chocolat à 75% de cacao par jour. Du coup, vu le résultat, j'ai arrêté ce jour. Je ne sais pas s'il y a un rapport ou pas. Je n'ai jamais eu de problèmes particuliers auparavant, mis à part un père alcoolique dans sa jeunesse et jusqu’à l'âge de 40 ans. Merci pour votre avis. Portez-vous bien et merci pour votre analyse.J'ai 50 ans.

    • Présidente FFAMH

      22 May, 2015

      Répondre

      Bonsoir, Comme j'ai coutume de le préciser, je ne suis que simple malade. Le bilan sanguin prescrit par votre médecin n'a rien révélé d'anormal, si ce n'est une ferritine légèrement augmentée. Je pense que vous avez fait vous-même la bonne analyse : le chocolat en excès n'est pas bon pour votre foie. Plus il est noir, plus il est riche en fer... alors, ne vous laissez pas tenter. Un petit carré occasionnellement et c'est tout ! Je vous conseillerais, après un temps d'abstinence, de refaire un dosage de la ferritine et également un coefficient de saturation de la transferrine. Celui-ci étant très fluctuant, il conviendrait d'en refaire un autre trois mois plus tard. Si la moyenne des 2 dosages revient supérieur à 45%, il faudrait alors songer à faire des examens complémentaires pour vérifier que vous n'êtes pas hémochromatosique. Bon courage pour cette discipline alimentaire qu'il va falloir observer. Cordialement. Brigitte Pineau

  • BONNINGUE Chantal

    19 Jun, 2015

    Répondre

    Bonjour. Mon fils aîné a une suspicion d'hémochromatose. Je viens d'apprendre qu'une cousine germaine de son père est homozygote muté et souffre d'hémochromatose, mais lui-même n'a pas fait le test. Mon médecin m'a demandé de faire une analyse de la ferritine avec coefficient de saturation. Il m'a également précisé que mon second fils doit demander cette même analyse à son médecin traitant. Or j'ai lu que cet examen assez cher n'est pris en charge par la SS que pour les parents au premier degré et lorsque la maladie est avérée. Les examens de mon fils aîné n'étant pas terminés, est-ce que vous me conseillez, pour mon fils et moi-même, d'attendre ses résultats afin d'obtenir un remboursement de la SS ? Merci de votre aide. Chantal Bonningue

    • Présidente FFAMH

      02 Jul, 2015

      Répondre

      Bonjour Madame, Je suis heureuse de voir que votre médecin connaît l'hémochromatose et la nécessité d'un dépistage familial dès lors qu'un membre de la famille est diagnostiqué. Vous avez dû recevoir les résultats de votre bilan biologique. Ce qui compte c'est le test génétique qui vient confirmer le diagnostic lorsque le CST, sur deux dosages, est supérieur à 45%. Vous n'êtes-pas à quelques semaines près pour effectuer cette recherche génétique en fonction des résultats de votre fils aîné, alors patientez un peu, vous et votre fils cadet, pour pouvoir bénéficier d'une prise en charge du test génétique. Ne recherchez que la mutation C282Y, le H63D n'entrainant généralement pas une hyperferritinémie due à l'hémochromatose. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau

  • Fred

    30 Jun, 2015

    Répondre

    Bonjour, je viens de tomber sur ce forum! J'en profite pour poser ma question : depuis trois ans mon taux de Ferritine varie entre entre 169 à 189, aujourd'hui il est à 164g/ml / plaquette en dessous à 181 mille alors que le mini est 189. Mon médecin me dit que c'est normal mais j'ai toujours ce fer au-dessus. Est-ce que cela peut venir de mon moyen de contraception qui évite les règles que j'ai depuis 2011 ? J'ai 41 ans. Faut-il que je m'inquiète ! Parfois grosse fatigue de quelques jours, mal aux articulations des doigts..Personne dans ma famille n'a de problème sauf ma grand tante qui a eu une maladie du foie !

    • Présidente FFAMH

      02 Jul, 2015

      Répondre

      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Votre taux de ferritine n'est pas alarmant. Votre médecin ne s'en inquiète pas, par contre, il pourrait vous prescrire, comme il serait souhaitable de le faire, si cela n'a jamais été contrôlé, un dosage du coefficient de saturation de la transferrine, lequel, si supérieur à 45 % sur deux dosages est l'expression d'une hémochromatose, à confirmer par une recherche génétique. Bien cordialement. Brigitte Pineau

  • nasplezes

    04 Jul, 2015

    Répondre

    Bonjour, J'ai 58 ans. Ma généraliste m'a envoyé chez un cardiologue pour de l'hyper-tension. Les analyses prescrites ont donné des résultats dans la norme à l'exception du taux de ferritine qui s'établit à à 504 et de la concentration globulaire moyenne qui ressort à 30,7. Je précise que je ne bois que très peu d'alcool (un peu de vin le week-end). Peut-on suspecter une hémochromatose?

    • Présidente FFAMH

      05 Jul, 2015

      Répondre

      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Un diagnostic d'hémochromatose ne s'établit pas à partir d'un seul dosage de la ferritine. Il convient donc de compléter ce bilan par une recherche du coefficient de saturation de la transferrine, marqueur de l'hémochromatose s'il revient sur 2 dosages supérieur à 45% en moyenne. Il faut savoir que d'autres pathologies peuvent induire une hyperferritinémie, la plus fréquente étant un syndrome métabolique associant surpoids, hyperthyroïdie, diabète... Si vous vous reconnaissez dans ce schéma, mettez-vous au régime : diminuez votre ration alimentaire, mangez sain et équilibré. Espérant vous avoir apporté l'aide recherchée, bien cordialement. Brigitte Pineau

  • Carine

    28 Aug, 2015

    Répondre

    Bonjour, Je viens de faire un bilan sanguin et mon taux de ferritine est de 187, le coefficient de saturation de la transferrine est de 46%, j'ai 49 ans, dois-je faire un test génétique? bien à vous

    • Présidente FFAMH

      28 Aug, 2015

      Répondre

      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Vous présentez une ferritinémie à peine augmentée et votre CST est quasiment normal.Pas d'inquiétude à avoir. Il convient de surveiller en refaisant un dosage dans quelques mois. Un diagnostic s'établit à partir de 2 dosages du CST, lequel si supérieur à une moyenne de 45% sur ces 2 examens, nécessite une recherche génétique pour la mutation C282Y, fréquente dans 80% cas. Le CST est très fluctuant. Les 2 dosages doivent être réalisés rigoureusement à la même heure et à jeun. Espérant vous avoir rassurée, cordialement. Brigitte Pineau

  • SEB

    31 Aug, 2015

    Répondre

    Je viens de recevoir des résultats d'analyses. J'ai 43 ans. Ma ferritine est à 1731 et les Gamma GT à 1194. Je ne bois pas d'alcool mais je mange beaucoup de viande rouge. Je n'ai pas le taux de saturation de la transferrine.

    • Présidente FFAMH

      31 Aug, 2015

      Répondre

      Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Vous semblez avoir compris qu'un diagnostic d'hémochromatose s'établit à partir du coefficient de saturation de la transferrine. Il faut savoir que celui-ci est très fluctuant. Il convient donc de le contrôler sur 2 dosages, effectués à la même heure et à jeun. S'il revient à une moyenne supérieure à 45%, un test génétique, avec recherche de la mutation C282Y doit être pratiqué. Il est à noter que la 1ère cause d'hyperferritinémie est un syndrome métabolique associant surpoids, hypercholestérolémie, hyperthyroïdie, diabète, ces éléments n'étant pas toujours au complet. Vous consommez beaucoup de viande rouge, limitez-là, et si vous vous reconnaissez dans le tableau clinique ci-dessus, notamment en cas de surpoids, diminuez votre ration alimentaire, mangez sain et équilibré, faites de l'exercice, vous perdrez du poids et la ferritine diminuera. De toute évidence, il est impératif de rechercher la cause de cette hyperferritinémie. Votre médecin devrait vous prescrire des examens complémentaires, notamment une IRM foie avec mesure de la surcharge en fer. Je vous adresse une documentation par messagerie personnelle. Cordialement. Brigitte Pineau.

  • nadine

    28 Oct, 2015

    Répondre

    Bonjour, je viens vers vous car je viens de recevoir un résultat d'analyse qui est préoccupant. Voilà, j'ai 62 ans. Il y a un an, j'avais un taux de ferritine de 163ng/ml et aujourd'hui il est de 354ng/ml, dois -je m’inquiéter ? Merci de me conseiller. Cordialement

    • Présidente FFAMH

      02 Nov, 2015

      Répondre

      Bonsoir, je viens répondre à votre message avec un peu de retard. N'étant pas médecin, je vous fournis les éléments de réponse de notre conseil scientifique. Vous présentez effectivement une ferritinémie modérément augmentée. L'origine la plus fréquente d'élévation de la ferritine est ce qu'on appelle un syndrome métabolique, lequel rassemble un surpoids, une hypertension, une hypercholestérolémie, une hypertriglycéridermie, pas toujours au complet. La ferritine peut également augmenter s'il existe une inflammation ou une consommation excessive d'alcool. Ce n'est qu'après avoir éliminé ces trois mécanismes (syndrome métabolique, inflammation et alcool) que la responsabilité d'une surcharge en fer deviendra probable. Un diagnostic d'hémochromatose s'établit à partir du coefficient de saturation de la transferrine lequel doit être contrôlé deux fois, car ce paramètre est très fluctuant. S'il revient sur 2 dosages supérieur à 45%, il conviendra alors de poursuivre les investigations avec une IRM fer pour quantifier la surcharge en fer au niveau du foie et un test génétique à la recherche de la mutation C282Y qui, en cas d'hémochromatose reviendra positive "à double dose" c'est-à-dire C282Y/C282Y. Je vous souhaite bon courage. Bien à vous. Brigitte Pineau

  • Katrine

    12 Feb, 2016

    Répondre

    Bonjour, j'ai 40 ans et je me pose des questions. J'ai des douleurs dans les articulations, la mélanodermie depuis 10 ans (pas d'enfant, prise d'aucun médicament) et entre plusieurs autres symptômes, depuis 8 mois environ, j'ai une fatigue anormale. Mes prises de sang révèlent que mon fer est légèrement élevé et ce, depuis des années. Dernière prise de sang : 32.4 (réf. 6.6-30.4 umol/L). Ma saturation de la transferrine est de 55% (réf. 0.20-0.50) et ma ferritine normale. Le test génétique révèle que j'ai la mutation homozygote H63D. Médecins et infirmières ne voient rien d'alarmant dans mes prises de sang. Croyez-vous que ces données soient suffisantes pour être la cause de mes symptômes ?

    • Présidente FFAMH

      14 Feb, 2016

      Répondre

      Bonsoir, Votre question a été soumise à notre Conseil Scientifique. Je vous livre sa réponse : " Le fait d'être homozygote H63D a peut-être un lien avec la discrète élévation du fer et de la saturation mais ne peut donner lieu au développement d'une hémochromatose, ce que d'ailleurs confirme la normalité de la ferritine. Ce résultat ne peut donc a priori expliquer vos symptômes. En pratique, un simple contrôle de la saturation et de la ferritine pourrait, en accord avec votre médecin, être effectué par exemple tous les 2 ans." Espérant que ces quelques lignes vous rassureront, bien à vous, Brigitte Pineau

      • Katrine

        15 Feb, 2016

        Répondre

        Oui, merci beaucoup pour votre temps et vos réponses!

  • marina

    22 Feb, 2016

    Répondre

    Bonjour, Je suis assez préoccupée par l'état de mon foie : détecté bien plus gros que la norme, il y a 3 ans. J'ai souvent eu des résultats sanguins révélant un taux de fer important. Il ne m'a jamais été prescrits de taux ferritine etc... J'ai des douleurs articulaires depuis des années (échographie de l'épaule : rien) et douleurs jusque dans les doigts donc électromyogramme des membres supérieurs fait il y à 3 ans, rien non plus ! Genoux également assez douloureux. Difficultés à monter les escaliers, essoufflements, ainsi que des problèmes d'estomac et d'intestins. Après lecture de votre forum, je désire enfin approfondir réellement mes recherches pour éventuellement dépister une quelconque maladie. Etant actuellement enceinte, dois-je attendre l'accouchement car les résultats sanguins risquent d'être "faussés" ? Si oui, combien de temps après allaitement, puis-je faire les examens ? Merci d'avance pour votre réponse. Cordialement, b.m.

    • Présidente FFAMH

      22 Feb, 2016

      Répondre

      Bonjour, N'étant que simple malade, votre message a été soumis à notre Conseil Scientifique. Je vous transmets sa réponse : " Le fait que vous soyez enceinte n'enlève pas l'intérêt de vérifier, si votre médecin en est d'accord, par une simple prise de sang, vos taux de ferritine et de saturation de la transferrine (ces dosages sont de toute façon utiles pour rechercher soit un excès de fer soit un manque de fer)". Bien à vous, Brigitte Pineau

  • julia

    13 Mar, 2016

    Répondre

    Bonjour, J'ai 23 ans, je souffre d’hypothyroïdie diagnostiquée depuis 4 ans, les traitements me permettent de contrôler et stabiliser mes taux de TSH. Mais, suite à des douleurs abdominales intenses, une fatigue permanente et une prise de poids inexpliquées (9kg), tout cela depuis un an (sans changer d'alimentation), mon gastro-entérologue m'a fait faire un bilan sanguin : mon taux de ferritine est de 449, toutefois mon coefficient de saturation n'est que de 28%. Une hémochromatose pourrait-elle en être la cause malgré le coefficient bas ? Sachant que mon grand père souffre d'hémochromatose et ma mère de la maladie de Gilbert.

    • Présidente FFAMH

      14 Mar, 2016

      Répondre

      Bonjour, Votre message a été soumis pour avis à notre Conseil Scientifique, dont je vous communique la réponse : "La normalité de la saturation de la transferrine permet d'écarter une hémochromatose. Il est très probable que votre élévation(modérée) du taux de ferritine ait un lien avec votre prise de poids (hyperferritinémie dite "métabolique"). En pratique, votre médecin vous conseillera probablement un simple suivi annuel de ces paramètres au cours des prochaines années". Bien à vous, Brigitte Pineau

  • nicolas

    20 Mar, 2016

    Répondre

    Bonjour, Depuis maintenant 3 ans, je souffre de fatigue, faiblesse musculaire, douleurs aux mains, amaigrissement, trouble du rythme cardiaque, et trouble du sommeil. Pendant 3 ans, les médecins ont mis cela sur le compte du stress. Récemment, on m'a fait une prise de sang qui a révélé une saturation à 56% avec un taux de fer à 170ug et un taux de transferrine proche de la limite basse à 2.36g (limite basse à 2.15). Je suis originaire de Bretagne. Que dois je faire ?

    • Présidente FFAMH

      25 Mar, 2016

      Répondre

      Bonjour, Je viens vous transmettre la réponse de notre conseil scientifique auquel votre message a été soumis : "Il convient d'abord de vérifier ces résultats par une nouvelle prise de sang (car il s'agit de paramètres assez fluctuants) en y associant un taux de ferritine. Il sera alors plus aisé d'approcher la cause de ces anomalies (modérées)". Espérant que vous parviendrez à poser un diagnostic en vue d'une amélioration de votre état de santé, bien à vous. Brigitte Pineau

  • MARIE

    27 Mar, 2016

    Répondre

    Bonjour, Je suis une femme de 43 ans. Mon fer sérique est à 216 ug/dl, ma ferritine à 153 ng/ml, la transferrine à 1.90 g/l et mon coefficient de saturation en fer est de 0.82. Dois-je aller voir mon médecin ?

    • Présidente FFAMH

      31 Mar, 2016

      Répondre

      Bonsoir, Comme je vous l'avais annoncé par messagerie personnelle, je reviens vers vous après avoir soumis votre message à notre conseil scientifique. Je vous transmets donc sa réponse : "Bien que le taux de ferritine soit peu élevé, ce qui signifie qu'aucune surcharge en fer importante ne s'est constituée, vos taux de fer et de saturation de la transferrine (0.82 signifie 82%) sont nettement augmentés et seraient à contrôler par une nouvelle prise de sang (il s'agit de paramètres assez fluctuants). En cas de confirmation de leur élévation (ce qui est probable), il conviendra de demander que votre médecin, s'il en est d'accord, effectue la recherche de la mutation C282Y (nouvelle prise de sang)." Espérant que vous n'aurez pas de difficulté à convaincre votre médecin de la nécessité de ces investigations supplémentaires. Cordialement. Brigitte Pineau

  • leuthy

    05 Apr, 2016

    Répondre

    Bonjour, J'ai fait un check up sanguin récemment. Un vrai souci avec la ferritine... déjà 2 prises de sang et des taux de 1970 ng/ml et 1534 la seconde fois. Ce qui me semble particulièrement élevé. Mon médecin est alertée sur l'hémochromatose et du coup a prescrit d'autres tests: transferrine basse ( 1,9) capacité de saturation normale mais coefficient de saturation élevé : 86%. Je rajoute des transaminases élevés (170 puis 98). J'ai 40 ans, pas de problème de surpoids mais avec antécédent diabétique familial.Une autre prise de sang est prévue dans 15 jours avec arrêt total d'alcool. Ce sevrage ne me pose pas de problème particulier mais c'est vrai que je prends un verre d'alcool le soir quasiment tous les jours.Encore une fois mon médecin est alertée sur la marche à suivre a priori si la prochaine prise de sang révélait le même genre de problème. Mais peut-être auriez-vous quelques conseils à nous apporter. Bien à vous.

    • Présidente FFAMH

      14 Apr, 2016

      Répondre

      Bonsoir, Comme annoncé par messagerie personnelle, je reviens vous transmettre la réponse de notre Conseil Scientifique auquel votre message a été soumis : "Les résultats que vous indiquez sont nettement orientant vers une hémochromatose (même si le facteur alcool est susceptible d'interférer). Si ferritine et saturation demeurent ainsi élevés lors du prochain contrôle, il sera justifié de demander la recherche de la mutation C282Y. Il serait aussi important que votre médecin généraliste, s'il en est d'accord, vous adresse à un hépatologue". Je vous apporte maintenant un complément d'information à titre personnel : Surtout soyez vigilant, 90% des malades présentent la mutation C282Y, la seule qui soit remboursée à 100% par la Sécurité Sociale si le résultat revient positif pour la double mutation. Les autres ne sont pas nécessaires et n’entraînent pas de surcharge en fer significative. Si le diagnostic est confirmé, il conviendra de mettre en place un dépistage familial. Je vous adresse de la documentation par messagerie personnelle et demeure à votre écoute. Bien à vous, Brigitte Pineau

  • Agnès

    05 Apr, 2016

    Répondre

    Bonjour, Je vous remercie tout d'abord pour votre site qui est très bien fait et très clair et sur la possibilité de poser des questions. Suite à un taux de ferritine et à un coefficient de saturation de la transferrine au-dessus de la normale (285 et 54%), mon médecin m'a prescrit une IRM hépatique qui heureusement n'a révélé aucune surcharge hépatique en fer. Est-ce suffisant pour éliminer le diagnostic d'hémochromatose? J'ai posé la question à mon médecin qui a admis ne pas savoir s'il fallait faire un suivi et à quelle fréquence. Il tient à en rester là et m'a fait clairement comprendre qu'il ne voulait pas me revoir à ce sujet de si tôt mais je me pose la question du test génétique. Pourriez-vous donc me dire s'il y a nécessité d'investigation supplémentaire? Je songeais à voir un autre médecin ou directement un gastroentérologue mais je voulais être sûre que cela n'était pas exagéré et inutile. Merci beaucoup par avance. Cordialement,

    • Présidente FFAMH

      14 Apr, 2016

      Répondre

      Bonsoir, Je reviens vers vous comme annoncé par messagerie personnelle, suite au message que vous nous avez adressé en date du 8 avril 2016, lequel a été soumis à notre conseil scientifique. Sa réponse est la suivante : " Le fait que l'IRM n'ait montré aucune surcharge en fer est bien sûr tout à fait favorable. Il pourrait être proposé à votre médecin de contrôler ferritine et saturation de la transferrine dans 1 année. Si les taux étaient encore légèrement élevés, il deviendrait justifié de faire, avec son accord, la recherche de la mutation C282Y. Mais de toute façon, actuellement il n'y a pas de problème significatif dans le domaine du fer." Espérant que cette réponse vous apaisera votre inquiétude, bien à vous, Brigitte Pineau

  • Mélissa

    02 Jun, 2016

    Répondre

    Bonjour , je viens vers vous car ma maman vient de faire une prise de sang qui montre que son fer sérique est à 209 ug/dl alors qu'il doit être entre 50 et 160. Son medecin veut attendre 2 mois avant de lui refaire une prise de sang ! Pensez-vous que cela peut être grave en sachant que ma maman à 49 ans !! Je suis tres inquiète : attendre 2 mois c'est très long ! Merci.

    • Présidente FFAMH

      09 Jun, 2016

      Répondre

      Bonsoir, Bien que simple malade, je tiens à vous rassurer, votre maman ne présente pas une maladie grave. Ayez confiance en son médecin. Lors de la prochaine analyse il serait peut-être utile d'élargir ce bilan avec un dosage de la ferritine et du coefficient de saturation de la transferrine, lequel si supérieur à 45% - sur 2 dosages - pose une anomalie du métabolisme du fer. Je demeure à votre écoute. Bien à vous, Brigitte Pineau

  • manou

    15 Sep, 2016

    Répondre

    Bonjour, Ma fille de 5 ans a fait un bilan sanguin et son taux de fer sérique est de 142 ug/dl. Ce même fer n'était que de 44 ug/dl il y a seulement 3 mois. Je précise qu'elle n'a eu aucun traitement ferrique. Est ce normal? Merci pour votre travail

    • Présidente FFAMH

      16 Sep, 2016

      Répondre

      Bonsoir Madame, Je viens vous transmettre la réponse de notre Conseil scientifique car je ne suis que simple malade. "Le taux actuel se situe dans la zone de normalité. Un simple contrôle sanguin par votre médecin pourrait être effectué par exemple dans une année". Espérant que ceci vous rassurera. Bien à vous. Brigitte Pineau

  • Serge

    14 Oct, 2016

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    Bonjour, Je suis suivi par mon médecin depuis 1 an et demi pour différents troubles dont fatigue chronique, insomnie, perte de libido, taux de testostérone sous les minimums, douleurs articulaires, hypertension, vomissements, urticaire, constipation, peau bronzé dans le cou, ... J'ai consulté trois spécialistes jusqu'à présent, deux urologues et un endocrinologue et ils n'ont trouvé aucun problème sinon le fait que mes taux testostérones et la biodisponibilité sont sous le minimum et que mon taux de ferritine est élevé 702ug/L, fer sérique à 25.7 umol/L, transferrine à 2.49 g/L et saturation fer/trans à 0.41. J'ai été testé pour les gènes de l'hémochromatose et c'est négatif. Dernièrement j'ai rencontré un hématologue et je recommence encore une série de tests. Prises de sang, échographie, IRM... cela devrait prendre au moins 3 à 4 mois pour faire ces examens. Je me sens de moins en moins bien. Qu'en pensez-vous ? Je suis une homme de 51 ans.

    • Présidente FFAMH

      15 Oct, 2016

      Répondre

      Bonsoir, Je viens vous transmettre la réponse de notre Conseil scientifique que j’ai dû solliciter n’étant que simple malade. Il a écrit : « Même si les symptômes dont vous souffrez auraient pu s'intégrer dans le cadre d'une hémochromatose génétique ce diagnostic a été manifestement éliminé par le test génétique. L'hyperferritinémie a de multiples causes et il convient donc de continuer les explorations en cours en hématologie ». Je vous souhaite bon courage durant cette période un peu difficile, et espère qu’une fois un diagnostic posé, vous vous sentirez mieux grâce à un traitement adapté. Bien à vous, Brigitte Pineau

  • marie

    26 Oct, 2016

    Répondre

    Bonjour, mon mari a effectué une prise de sang de contrôle car son père est atteint d'hémochromatose génétique. Le taux de ferritine est dans les valeurs de référence (165) mais le coefficient de saturation est + élevé (42.7%). La recherche génétique n'a pas été faite pour lui. Ce taux de saturation + élevé doit-il être inquiétant ou non ? Merci.

    • Présidente FFAMH

      26 Oct, 2016

      Répondre

      Bonsoir, je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Si le père de votre mari est hémochromatosique C282Y à double dose, son fils présente au minimum la forme hétérozygote de la maladie et n'est pas malade. Si votre maman est elle aussi porteuse d'un gène de l'hémochromatose, vous pouvez présenter la double mutation. Le taux de ferritine n'est pas élevé et le CST, paramètre très fluctuant est quasiment dans la norme. Il est l'expression d'une hémochromatose s'il revient à une moyenne supérieure à 45% sur deux dosages. Je pense qu'un simple contrôle d'ici quelques mois suffit. Tenez-nous informés. Je solliciterai notre Conseil scientifique si nécessaire à l'avenir. Bien à vous, Brigitte Pineau

      • romain

        11 Jan, 2017

        Répondre

        Bonjour et merci pour votre site d'information. J'ai fait une prise de sang assez récemment et je suis à 600ng/ml alors que le maximum semble être à 400. Je n'ai pas le coefficient de saturation de la transferrine. Une ancienne prise de sang datant de 3 ans a révélé une concentration identique, donc aucune évolution, mais je me retrouve dans certains des symptômes cités plus haut. Je vais sûrement demander un nouveau contrôle dans un trimestre, qu'en pensez-vous? Mes pensées à ceux qui souffrent de cette maladie, je vous souhaite la santé et tout ce qui en découle pour cette nouvelle année 2017 ! Bien cordialement, Romain.

        • Présidente FFAMH

          12 Jan, 2017

          Répondre

          Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Vous présentez effectivement une ferritine un peu augmentée. Je vous suggérerais donc, comme vous précisez ne pas avoir de coefficient de saturation, d'ajouter cet examen au prochain bilan que vous envisagez dans les semaines à venir. Le résultat permettra d'écarter ou non une hémochromatose. Sachez que la première cause d'hyperferritémie est le syndrome métabolique associant surpoids, hyperthyroïdie, hypercholestérolémie, hyperuricémie, diabète... lesquels doivent être pris en charge. Je vous remercie pour votre appréciation positive de notre site et pour vos bons vœux pour 2017. Je vous souhaite une amélioration de votre état de santé pour cette année nouvelle. Bien à vous, Brigitte Pineau

  • ROUXEL

    31 Mar, 2017

    Répondre

    bonjour, J'ai une ferritine à 422 est-ce inquietant (j'ai 70 ans.merci

    • Présidente FFAMH

      03 Apr, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Vous ne précisez pas si vous êtes homme ou femme, car les normes sont différentes. Votre ferritine est un peu élevée. Elle est de deux fois la norme pour une femme ménopausée sachant qu'elle ne doit pas dépasser les 300 chez l'homme. Rassurez-vous vous n'êtes pas en danger. Présenteriez-vous un surpoids pouvant induire une légère surcharge ? Situation à surveiller et bilan à compléter par un dosage du coefficient de saturation de la transferrine. Bien à vous, Brigitte Pineau

  • Reims Patrick

    15 Apr, 2017

    Répondre

    Bonjour, Je suis un homme de 47ans. Depuis 3 ans mon taux de ferritine ne cesse de grimper. Il est passé de 363 à 547 microg/L en 1 an ; par contre mon taux de fer est légèrement inférieur à 57 microg/dl. Je n'ai pas de cholestérol, ne suis pas en surpoids. J'ai des douleurs articulaires aux doigts, poignets au réveil depuis 4 mois et me sens par moment très fatigué. Je suis allé voir un rhumatologue qui m'a fait faire un tas de batterie d'examens qui n'ont rien révélé. Pour traiter ces douleurs articulaires IL m'a prescrit du Lerdertrexate à raison de 15 mgr par semaine, avec supplément d'acide folique. Je ne vois pas d'amélioration avec ce traitement si ce n'est que je me sens raplapla et que je ne suis plus capable de faire de longues distances en vélo comme il y a 6 mois. Mon médecin traitant me demande d'attendre encore quelques mois pour voir si mon taux continue de monter. Pensez-vous à un début d'hémochromatose? Bien à vous. Patrick

    • Présidente FFAMH

      15 Apr, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Vous présentez effectivement une hyperferritinémie et vous reconnaissez dans les signes d'appel de la maladie. Il convient, avec l'accord de votre médecin, de mesurer le coefficient de saturation de la transferrine, lequel pose l'anomalie génétique si supérieur à 45% en moyenne, sur 2 dosages à effectuer à jeun le matin, à la même heure et dans le même laboratoire. Une recherche génétique pour la mutation C282Y s'imposera ensuite.Je vous souhaite bon courage. Bien à vous, Brigitte Pineau

    • Présidente FFAMH

      15 Apr, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Vous présentez effectivement une hyperferritinémie et vous reconnaissez dans les signes d'appel de la maladie. Il convient, avec l'accord de votre médecin, de mesurer le coefficient de saturation de la transferrine, lequel pose l'anomalie génétique si supérieur à 45% en moyenne, sur 2 dosages à effectuer à jeun le matin, à la même heure et dans le même laboratoire. Une recherche génétique pour la mutation C282Y s'imposera ensuite.Je vous souhaite bon courage. Bien à vous, Brigitte Pineau

    • Présidente FFAMH

      15 Apr, 2017

      Répondre

      Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Vous présentez effectivement une hyperferritinémie et vous reconnaissez dans les signes d'appel de la maladie. Il convient, avec l'accord de votre médecin, de mesurer le coefficient de saturation de la transferrine, lequel pose l'anomalie génétique si supérieur à 45% en moyenne, sur 2 dosages à effectuer à jeun le matin, à la même heure et dans le même laboratoire. Une recherche génétique pour la mutation C282Y s'imposera ensuite.Je vous souhaite bon courage. Bien à vous, Brigitte Pineau

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