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Informer le grand public sur cette maladie et orienter vers le dépistage, individuel ou familial avec des tests fiables.
Sensibiliser les pouvoirs publics et les professionnels de Santé aux dangers de la maladie et aux traitements à mettre en place pour lutter contre ses effets.
Offrir un soutien psychologique et social aux patients et à leur entourage.
INFORMER – SENSIBILISER – SOUTENIR – PREVENIR LA MALADIE
C’est le sens de notre engagement. Rejoignez nous !
La FFAMH dont j’assume la présidence depuis juin 2012 propose aux malades, à ses partenaires institutionnels et aux praticiens, depuis mi-octobre 2018, un site rénové dont les pages sont le fruit d’une réflexion collective. Il offre désormais toutes les fonctionnalités indispensables à une communication optimisée et, à l’ère où le numérique occupe une place prépondérante dans notre vie, est accessible via mobiles et tablettes.
Nous avons toujours souhaité apporter aux malades réponses aux questions que nous nous sommes nous-mêmes posées alors que des examens biologiques suscitaient l’inquiétude ou qu’un diagnostic d’hémochromatose – maladie au nom barbare dont nous ignorions l’existence – venait d’être posé.
Vous trouverez dans ces pages une information médicale fiable – articles, dossiers, vidéos – accessible à tout un chacun et validée par notre Conseil scientifique parmi lesquels Pierre Brissot – Professeur émérite, Membre correspondant de l’Académie nationale de médecine -, Pr Pascal Guggenbuhl – rhumatologue au CHU de Rennes -, Dr Olivier Loréal – Directeur de recherche à l’Inserm de Rennes.
Les pages médicales vous offrent la possibilité de nous adresser questions ou commentaires. Nous y répondrons après avoir sollicité l’avis de nos experts médicaux chaque fois que cela s’avérera nécessaire.
Des documents téléchargeables – ordonnance cadre, suivi biologique, protocole de soins infirmiers – sont accessibles dès la page d’accueil à la rubrique FERIF. Elaborés par des spécialistes de l’hémochromatose à l’origine de la création d’un Parcours hémochromatose en Ile-de-France en novembre 2016, ils vous seront utiles que vous soyez malades ou médecins.
La FFAMH compte quatre associations régionales autonomes et indépendantes. Dans l’espace dédié à chacune d’elles vous trouverez comptes-rendus d’assemblées générales, invitations à des réunions ou annonces de manifestations diverses. N’hésitez pas à rejoindre l’association régionale la plus proche de votre domicile au moyen d’un bulletin d’adhésion téléchargeable et à vous engager, si, comme nous tous bénévoles, vous souhaitez partir en croisade pour que l’hémochromatose ne soit plus cette maladie méconnue entrainant des complications affectant la qualité de vie du malade.
Nous vous souhaitons une navigation aisée sur ce site conçu initialement par Thomas en 2012 et rénové par ses soins six années plus tard. Nous adressons à YES ! DESIGN tous nos remerciements pour nous avoir guidés dans la conception de cet outil de communication et avoir su le faire évoluer en nous faisant bénéficier du progrès technologique.
Brigitte Pineau – Présidente
Site dédié à l’hémochromatose en Île-de-France : FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-France
Retrouvez ci-dessous les dernières brèves
de notre association
AHO édite trois fois par an un bulletin d’information sous le titre “L’HEMO pour le dire” à mille cinq cent exemplaires. Ce “Flash info”, (huit pages) est destiné aux membres adhérents, donateurs, sympathisants et partenaires d’AHO.
Savoir Fer est le magazine édité par la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FFH). Il permet de doter les associations affiliés à la FFAM autre qu’AHO qui ne disposent pas de leur propre journal.
Nous publions sous cette rubrique des dossiers sous la signature d’experts, lesquels disposent de toute la légitimité médicale et scientifique pour parler de l’hémochromatose et des pathologies associées ou proches de cette maladie.
Retrouvez ci-dessous les derniers événements de la FFH
Un clip vidéo, insistant sur la nécessité d’un dépistage précoce, sera diffusé largement dans les laboratoires de biologie médicale, par voie numérique et sur You Tube. Incitez les vôtres à effectuer un dosage du coefficient de saturation de la transferrine dès l’âge de 20 ans.
Retrouvez ci-dessous les dernières assemblées générales
