France Fer Hémochromatose
F.F.H.
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Informer le grand public sur cette maladie et orienter vers le dépistage, individuel ou familial avec des tests fiables.
Sensibiliser les pouvoirs publics et les professionnels de Santé aux dangers de la maladie et aux traitements à mettre en place pour lutter contre ses effets.
Offrir un soutien psychologique et social aux patients et à leur entourage.
INFORMER – SENSIBILISER – SOUTENIR – PREVENIR LA MALADIE
C’est le sens de notre engagement. Rejoignez nous !
Vous qui êtes un visiteur régulier de ce site, sachez que France Fer Hémochromatose (FFH) est née de la fusion des associations régionales affiliées à la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose (FFAMH), en date du 15 avril 2021. Notre histoire vous est contée et certains documents sont témoins de notre engagement depuis plus de 15 ans pour améliorer la connaissance de l’hémochromatose et la prise en charge des malades.
Ces pages sont le fruit d’une réflexion collective. Nous souhaitons apporter aux malades réponses aux questions que nous nous sommes posées alors que des résultats de biologie suscitaient l’inquiétude ou qu’un diagnostic d’hémochromatose, maladie dont ignorions alors l’existence, venait identifier les raisons d’une fatigue chronique, de douleurs articulaires… ressenties depuis des années. Vous trouverez dans ces pages une information médicale fiable – articles, dossiers, vidéos – accessible à tout un chacun et validée par notre Conseil scientifique. N’hésitez pas à poster vos questions ou commentaires en bas des pages médicales ; nous y répondrons après avoir sollicité l’avis de nos experts chaque fois que cela s’avérera nécessaire.
Des documents téléchargeables – ordonnance-cadre, prescription de suivi biologique, protocole de soins infirmiers – sont accessibles depuis notre page d’accueil.
Nos délégations régionales – en Bretagne Pays-de-Loire, Normandie, Alsace, Poitou-Charentes et Ile-de- France – sont à votre écoute. N’hésitez pas à les solliciter (coordonnées dans l’espace dédié).
Nous souhaitons que ces pages facilitent le dépistage précoce de l’hémochromatose et évitent ainsi l’apparition de complications parfois irréversibles.
Nous avons cherché à rendre ce site le plus convivial possible. Nous adressons à Thomas, concepteur YES!Design, tous nos remerciements pour nous avoir guidés dans la conception de cet outil de communication.
Brigitte Pineau
Présidente France Fer Hémochromatose
5 mai 2021
Brigitte Pineau – Présidente
Site dédié à l’hémochromatose en Île-de-France : FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-France
Retrouvez ci-dessous les dernières brèves
de notre association
AHO édite trois fois par an un bulletin d’information sous le titre “L’HEMO pour le dire” à mille cinq cent exemplaires. Ce “Flash info”, (huit pages) est destiné aux membres adhérents, donateurs, sympathisants et partenaires d’AHO.
Savoir Fer est le magazine édité par la Fédération Française des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FFH). Il permet de doter les associations affiliés à la FFAM autre qu’AHO qui ne disposent pas de leur propre journal.
Nous publions sous cette rubrique des dossiers sous la signature d’experts, lesquels disposent de toute la légitimité médicale et scientifique pour parler de l’hémochromatose et des pathologies associées ou proches de cette maladie.
Retrouvez ci-dessous les derniers événements de la FFH
Un clip vidéo, insistant sur la nécessité d’un dépistage précoce, sera diffusé largement dans les laboratoires de biologie médicale, par voie numérique et sur You Tube. Incitez les vôtres à effectuer un dosage du coefficient de saturation de la transferrine dès l’âge de 20 ans.
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